“兒科服務年”讓孩子看病不再難
兒科醫(yī)生少、床位供應不足、就診難等問題讓不少家長頭疼。為改變現狀，國家衛(wèi)生健康委在2025—2027年開展“兒科服務年”，利用3年時間進一步擴大兒科服務供給，強化兒科服務能力?！敖刂?月底，已經有1877所三級和2936所二級公立綜合醫(yī)院能夠提供兒科服務?！痹?月18日國家衛(wèi)生健康委召開的新聞發(fā)布會
易網健康養(yǎng)生網首頁 > 熱門養(yǎng)生知識庫 > 罕見病
罕見病常伴脊柱側彎 專家呼吁加強早期篩查與治療
今年2月28日是第18個國際罕見病日。中山大學附屬第三醫(yī)院罕見病中心副主任黃紫房表示，脊柱側彎是一種脊柱三維畸形，其病因復雜，主要包括以下四類：特發(fā)性側彎、先天性側彎、神經肌肉型側彎、綜合征型側彎。其中先天性側彎、神經肌肉型側彎、綜合征型側彎均與罕見病有著千絲萬縷的聯系。這類疾病通常與遺傳或代謝異常
罕見病出生缺陷防控健康中國行公益活動在廣州啟動
2月28日正值國際罕見病日，廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心、出生缺陷防控?？坡撁说榷喾疆斕煸趶V州共同發(fā)起罕見病出生缺陷防控健康中國行公益活動。目前已知罕見病超7000種，其中80%由遺傳因素導致。一項公益組織的調查顯示，半數在兒童期發(fā)病，平均確診時間長達4.26年。漫長的確診周期與高昂的治療成本
AI工具為一名罕見病患者找到藥物
美國賓夕法尼亞大學科學家開發(fā)出一款新型人工智能（AI）工具。在梳理了4000種現有藥物后，這款AI工具為一名特發(fā)性多中心型Castleman?。╥MCD）患者找到了救命藥物。相關論文發(fā)表于最新一期《新英格蘭醫(yī)學雜志》。在最新研究中，這款AI通過機器學習算法，確定阿達木單抗可能是治療iMCD最有效的藥
AI為藥物研發(fā)按下“快進鍵”
不久前，國家衛(wèi)生健康委、國家中醫(yī)藥局、國家疾控局聯合發(fā)布《衛(wèi)生健康行業(yè)人工智能應用場景參考指引》，列出藥物研發(fā)等84種具體應用場景，為人工智能（AI）技術賦能藥物研發(fā)按下了“快進鍵”。長期以來，在藥物研發(fā)行業(yè)存在一個著名的“雙十”魔咒，即新藥研發(fā)需要花費10年時間、10億美元。如何打破這一魔咒，AI
更好滿足人民群眾對高質量藥品醫(yī)療器械的需求
生物醫(yī)藥產業(yè)關乎國計民生與國家安全。近年來，我國生物醫(yī)藥產業(yè)快速發(fā)展。2024年，我國批準上市創(chuàng)新藥48個、創(chuàng)新醫(yī)療器械65個，在研新藥數量躍居全球第二位，多款國產創(chuàng)新藥在全球上市。但與發(fā)達國家相比，我國醫(yī)藥創(chuàng)新的基礎仍存在一定短板，創(chuàng)新水平還存在差距。 日前，國務院辦公廳印發(fā)《關于全面深化藥品醫(yī)
罕見病用藥進醫(yī)保體現探索與擔當
近日，國家醫(yī)保局等部門發(fā)布了新版國家醫(yī)保藥品目錄，新增91種藥品，其中包括13種罕見病用藥，這一舉措不僅體現了我國在罕見病管理方面的積極探索與擔當，還彰顯了我國在醫(yī)藥領域對民眾生活的照護力度。由于罕見病的發(fā)病率非常低，有效的治療方案也相對缺乏，尤其是針對特定疾病的專門藥物較少。罕見病患者及其家庭常常
藥有所保讓罕見病患者更有“醫(yī)靠”
這是我國罕見病患者“藥籃子”的又一次全面升級：國家醫(yī)保局等部門近日發(fā)布的新版國家醫(yī)保藥品目錄新增91種藥品，其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前，超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄。罕見病是指患病人數占總人口0.65‰—1‰的疾病。因其極低的發(fā)病率、有限
我國超90種罕見病用藥進醫(yī)保
我國罕見病患者“藥籃子”全面升級。近日國家醫(yī)保局等部門發(fā)布的新版國家醫(yī)保藥品目錄新增91種藥品，其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前，超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄。罕見病，因其極低的發(fā)病率、有限的患者人數、高昂的藥物研發(fā)成本，很長一段時間是醫(yī)療領域
國家醫(yī)保目錄新增91種藥品
本報訊（記者 解麗）昨日，國家醫(yī)保局公布2024年國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄。據介紹，目錄新增91種藥品，平均降價63%，預計2025年將為患者減負超500億元，目錄內藥品總數增至3159種。同時，國家醫(yī)保局強調，2025年1月1日新版國家醫(yī)保藥品目錄自正式實施后，定點醫(yī)療機構應及
全國罕見病診療協作網醫(yī)院達419家
據新華社北京10月19日電（記者李恒）記者從19日開幕的2024年中國罕見病大會了解到，截至目前，全國罕見病診療協作網醫(yī)院總數達到419家，涵蓋全國所有省份，顯著提升了罕見病的管理與診療水平。北京協和醫(yī)院院長、中華醫(yī)學會罕見病分會主任委員張抒揚說，罕見病患者平均確診時間從以往的4年縮短到4周以內，醫(yī)
化解罕見病用藥難重在下好先手棋
近日，北京市藥監(jiān)局會同北京市衛(wèi)生健康委、北京海關、首都機場臨空經濟區(qū)管委會等部門出臺《北京市推動罕見病藥品保障先行區(qū)建設工作實施方案（試行）》《北京市促進臨床急需藥械臨時進口工作實施方案（試行）》，以優(yōu)化工作流程等方式，進一步優(yōu)化罕見病和臨床急需藥械供應保障機制，有望縮短患者用藥等候時間，保障藥品藥
全方位筑牢藥品安全線
【推動高質量發(fā)展·權威發(fā)布】在國新辦13日舉行的“推動高質量發(fā)展”系列主題新聞發(fā)布會上，國家藥品監(jiān)督管理局（以下簡稱“國家藥監(jiān)局”）局長李利表示，藥品監(jiān)管部門堅持以“四個最嚴”要求為根本遵循，著力統(tǒng)籌發(fā)展和安全，統(tǒng)籌效率和公平，統(tǒng)籌監(jiān)管和服務，有效保障藥品安全形勢總體穩(wěn)定，促進醫(yī)藥產業(yè)高質量發(fā)展。今
醫(yī)者仁心，他們始終溫暖有光
2024年8月19日是第七個中國醫(yī)師節(jié)，今年的節(jié)日主題是“崇尚人文精神，彰顯醫(yī)者仁心”。國家衛(wèi)生健康委等下發(fā)的《關于做好2024年中國醫(yī)師節(jié)有關工作的通知》強調，弘揚醫(yī)學人文精神是醫(yī)務工作的靈魂，是堅持以人民為中心的發(fā)展思想的必然要求?！搬t(yī)學是一門充滿人文精神的科學，不但具有科學技術屬性，還是一門直
記者手記：關愛罕見病患者，“因為努力才看到希望”
演講臺上，帶著恬淡、從容的微笑，脆骨癥患者王奕鷗正分享她組建團隊，成立公益基金會，幫助上千家庭挑戰(zhàn)病痛的故事。這是16日在北京舉行的博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會“實現全民健康——罕見病國際合作，保障人民健康”分論壇上的動人一幕。王奕鷗，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)起人，有雙美麗清澈的藍眼睛，熟悉病
北京順義探索建立罕見病藥品保障先行區(qū)
昨天，順義區(qū)“兩區(qū)”建設新聞發(fā)布會召開。北京青年報記者獲悉，順義“兩區(qū)”建設取得階段性成效，已形成7個改革創(chuàng)新實踐案例。今年，順義區(qū)將推進23項“兩區(qū)”建設重點任務，包括探索建立罕見病藥品保障先行區(qū)、推進跨境電商綜試區(qū)建設等。此外，備受關注的友誼醫(yī)院順義院區(qū)項目，今年年底將完成裝修，預計明年投入使用
新冠、罕見病等用藥進醫(yī)保平均降價超六成——最新版國家醫(yī)保藥品目錄看點解讀
阿茲夫定片等新冠治療用藥進醫(yī)保、談判和競價新準入的藥品平均降價達60.1%、預計未來兩年將為患者減負超900億元……最新版國家醫(yī)保藥品目錄18日在京公布。新版醫(yī)保藥品目錄哪些看點值得關注？將為老百姓用藥帶來哪些影響？國家醫(yī)保局當日召開新聞發(fā)布會作出回應。111個藥品納入 涉及新冠、罕見病治療等多領域
治療藥物廣泛可及造福中國SMA患者專家：治療須多學科協作
中新網上海8月5日電 第四屆中國SMA(脊髓性肌萎縮癥)大會開幕式暨《中國SMA患者生活質量研究》(下稱：《研究》)新聞發(fā)布會5日晚在線召開。《研究》數據顯示，自諾西那生鈉進入國家醫(yī)保目錄以來，使用該藥的患者家庭大幅增多，但患者的疾病管理狀況仍有很大提升空間。脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA)作為第一批被
罕見病“天價藥”進醫(yī)保政策“福利”惠及黑龍江患者
近日，在哈爾濱醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院（以下簡稱哈醫(yī)大二院）腎內科病房里，39歲的罕見病患者王先生（化名）注射了一支“救命藥”。據悉，這是黑龍江省首例使用阿加糖酶α藥物進行酶替代治療的法布雷病患者，也是黑龍江省第一個享受罕見病特效藥醫(yī)保政策“福利”的患者。哈醫(yī)大二院腎內科主任杜玄一表示，法布雷病是一種X
春季水腫高發(fā)，別讓飛絮過敏來背鍋！警惕這種罕見病
本報訊 杭州街頭的梧桐、楊樹蠢蠢欲動，飄絮季節(jié)如期而至，這也是過敏性皮炎、皮膚紅腫的高發(fā)時節(jié)。近期，杭州各大醫(yī)院的過敏科門診量劇增。“發(fā)生過敏、水腫反復‘糾纏’，常規(guī)治療用藥不見效等情況，可能不是單純的過敏性疾病。”浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院過敏科副主任汪慧英教授提醒，此時需要警惕一種易誤診誤治的罕
醫(yī)有所保，兜牢民生底線
【經濟界面】“居民醫(yī)保和基本公共衛(wèi)生服務經費人均財政補助標準分別再提高30元和5元”“推進藥品和高值醫(yī)用耗材集中帶量采購，確保生產供應”“把更多常見病等門診費用納入醫(yī)保報銷范圍，住院費用跨省直接結算率達到60%”“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務保障水平，加強罕見病用藥保障”......政府工
為群眾提供更加優(yōu)質高效的健康服務
杜麗群委員為罕見病患者點亮希望之光“每個生命都彌足珍貴，每個患者都需要呵護。”去年12月，2021年國家醫(yī)保藥品目錄調整結果公布，治療脊髓性肌萎縮癥的一款注射液藥物順利進入新版醫(yī)保目錄，價格從70萬元一針降到3.3萬元。得知這個消息，廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長杜麗群委員興奮不已、由衷點贊。
如何探索更科學的藥品報價機制
去年12月，醫(yī)保談判專家與藥企代表“靈魂砍價”的視頻曾一度引發(fā)熱議，隨著越來越多的藥品進入集采后大幅降價，不少患者用上了“救命藥”，看到了生的希望。今年2月，第七批國家藥品集采工作正式啟動。今年的政府工作報告也指出，我國將持續(xù)提高醫(yī)療衛(wèi)生服務能力，要推進藥品和高值醫(yī)用耗材集中帶量采購，還要加強罕見病
創(chuàng)新藥攻關人丁列明：“孤兒藥”何以不“孤”？
(兩會人物)創(chuàng)新藥攻關人丁列明：“孤兒藥”何以不“孤”？中新社杭州3月4日電 題：創(chuàng)新藥攻關人丁列明：“孤兒藥”何以不“孤”？作者 張煜歡“目前全球已知的罕見病有近7000種，而僅有10%的罕見病有相應治療方法，其余90%的罕見病仍無藥可治，甚至無法確診?！比珖舜蟠?、貝達藥業(yè)董事長兼首席執(zhí)行官
報告：國內罕見病藥物臨床研發(fā)成功率提升
近年來，多款罕見病藥物獲批上市，并通過談判納入國家醫(yī)保目錄，這在解決患者藥物支付問題的同時，也將進一步鼓勵藥企的創(chuàng)新投入。在第十五個國際罕見病日之際，沙利文聯合病痛挑戰(zhàn)基金會于27日發(fā)布《2022中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》(下稱《報告》)。《報告》從罕見病藥物研發(fā)、供給保障、資本投入、綜合服務體系