化解罕見病用藥難重在下好先手棋

近日,北京市藥監局會同北京市衛生健康委、北京海關、首都機場臨空經濟區管委會等部門出臺《北京市推動罕見病藥品保障先行區建設工作實施方案(試行)》《北京市促進臨床急需藥械臨時進口工作實施方案(試行)》,以優化工作流程等方式,進一步優化罕見病和臨床急需藥械供應保障機制,有望縮短患者用藥等候時間,保障藥品藥械品種數量,同時將實現全程可追溯。

上述實施方案中,“先”的價值得到了充分體現。比如,以先行區建設推動罕見病藥品保障;針對罕見病急需藥品臨時進口申請,建立提前評估工作機制;建立罕見病藥品保障“白名單”,以先期調研和超前掌握供需動態為前提;推動由“人等藥”向“藥等人”轉變,讓相關藥品儲備先于需求。

落實好上述實施方案,也要突出強調一個“先”字。罕見病藥品保障先行區建設本身屬于一種創新,沒有現成的模式可以照搬,沒有更多經驗可供借鑒。尤其是,在建設罕見病藥品保障先行區過程中,北京市明確提出深入推進先行先試多主體聯動,構建政府引導、多方參與的工作格局。要做到這一點,既要有敢為人先的闖勁,也要有把事情辦圓滿的能力。

罕見病的一些特點決定了,化解罕見病用藥難重在下好“先手棋”。因為“罕見”,所以往往容易被人忽視,在醫療科研、診療、藥品生產與供應等諸多方面,有時均較為滯后。尤其是,與常用藥品相比,單一罕見病藥品用量少,市場難以產生規模效應,企業賺錢難,研發和生產積極性不高,導致罕見病藥品保供通常處于被動應付狀態。這些都需要通過事先布局來加以糾偏。

先行區建設和“藥等人”等做法,值得在罕見病診療的很多方面加以借鑒,這樣的“先手棋”,甚至應該下在罕見病診療的各個環節。比如,很多罕見病屬于先天遺傳病,但不少患者幾乎等到成年才確診,在此期間,他們可能長期被當作其他類型的患者。織密罕見病診療協作網,建立暢通完善的協作機制,對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診,才能在診療方面搶占先機。

再如,罕見病藥品生產企業不愿意做虧本生意,導致藥品研發與生產滯后于需求。對此,可通過出臺優惠政策和加大扶持力度等方式,讓罕見病藥品研發生產盡量走在需求的前面。此外,為了化解罕見病藥品數量少導致的保供不及時等問題,應進一步加大緊缺藥品儲備和調運力度,讓再少見的藥品也能夠及時找到。

疾病罕見,社會的關愛不能“罕見”。把事情做在前面,讓更多罕見病患者能夠獲得早發現、早診斷、早治療的機會,是對罕見病患者最好的關愛。

上一篇:我國航天醫學領域取得初步成果
下一篇:北京市建成運營養老助餐點2256家

易網健康養生網,致力于都市養生知識的普及,推進養生理念的更新。易網養生網提供專業、完善的養生信息服務,涵蓋中醫養生、食療養生、養生保健、心理養生、養生小常識、女人養生、房事養生、經絡養生,愛眼護眼、養生小知識和順時養生等。作為養生第一門戶,秉承傳播科學養生方法和理念將養生貫穿于日常生活,真正做到讓養生大眾化,全民化,科學化。祝您健康生活每一天!

相關推薦

北京建設罕見病藥品保障先行區

992

  本報北京9月24日電 (記者王洲)近日,北京市藥監局會同北京市衛生健康委、北京海關、首都機場臨空經濟區管委會等部門出臺《北京市推動罕見病藥品保障先行區建設工作實施方案(試行)》《北京市促進臨床急需藥械進口工作實施方案(試行)》,以優化工作流程等方式,進一步優化罕見病和臨床急需藥械供應保障機制,

海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區可享藥品、醫療器械“零關稅”

1908

新華社北京9月5日電(記者申鋮)財政部、國家衛生健康委、海關總署、稅務總局、國家藥監局5日對外發布通知,明確在全島封關運作前,對在海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區內注冊登記具有獨立法人資格并經認定的醫療機構、醫學教育高等院校、醫藥類科研院所,進口通知規定的藥品、醫療器械,并按規定使用的,可免征進口關稅

心臟病患者能否安全接受其他手術(名醫講堂)

1482

  心臟像水泵一樣,推動血液流向全身的組織器官,以供應氧和各種營養物質,并帶走代謝的終產物,如二氧化碳、尿素和尿酸等,使細胞維持正常的代謝和功能。有一顆功能穩定的心臟,是患者接受其他疾病診治的基礎,尤其是接受較大非心臟手術所必需的。  隨著醫療水平的提高,不少患者接受了心臟手術治療。這些患者和家屬往

前列腺癌患者血液內檢出新型RNA

635

美國西奈山伊坎醫學院科學家在前列腺癌患者的血液內檢測出一些新型RNA,其被包裹在名為“細胞外囊泡”的納米顆粒內。當癌癥存在時,這些分子會發生變化,這表明它們有可能成為檢測前列腺癌的生物標志物或治療靶標。相關論文發表于最新一期《細胞外囊泡雜志》在線版。研究團隊將這些RNA分子命名為“EV-UGR”(細

患者是我們醫生最好的老師(平行病歷)

865

  一天,剛要結束診療工作的時候,一位年過六旬的男士拿著病歷來到我面前,他眉頭緊皺,顯然有什么事深深地困擾著他。  原來,他的母親已經80多歲了,全口沒有牙齒,經過一年多的尋醫問診,嘗試了多次鑲牙,但都以失敗告終。他的父親也是全口缺失,過去是我的患者,對義齒非常滿意。現在,他作為兒子,希望我能為他母

專家呼吁:醫理工協同助力腫瘤診療

741

“我國BNCT設備的技術水平與國外基本處于同一起跑線,具有完全自主知識產權。”中國科學院院士、中國科學院高能物理研究所研究員陳和生在近日舉行的第五屆醫學物理促進醫療器械行業發展論壇上說。此次論壇上,多位專家作主題報告,展示了近年來在醫學物理研究助力下,我國腫瘤診療等領域大型醫療設備的研發成果和多種新

國產替代讓更多患者得實惠

185

近年來,不少人發現核磁共振、CT、B超等大型設備檢查類價格下降了不少。這一變化離不開我國醫療裝備產業的持續快速發展。相較于價格高昂的進口醫療器械,國產替代讓設備價格顯著下降,醫療機構更低的采購成本也讓以設備物耗為主的檢查類項目價格有所下降。長遠來看,醫療裝備產業的持續發展,將進一步減輕群眾就醫負擔,

首個中醫康復國際診療中心在尼泊爾設立

1515

新華社加德滿都8月5日電 (記者易愛軍)首個中醫康復國際診療中心4日在尼泊爾首都加德滿都舉行揭牌儀式。援尼中國醫療隊中醫隊員和尼泊爾珀勒德布爾市柯伊拉臘紀念腫瘤醫院理療科的尼泊爾醫生在中心共同開展診療服務。據了解,中醫康復國際診療中心分設神經康復區、骨傷康復區和疼痛治療區,提供一系列中醫康復治療方

 這18種病根本不用治
日常養生

這18種病根本不用治

169

現代人生活水平高,健康意識也強,稍微有一點不舒服,就喜歡去醫院做個檢查, 然后開一些藥。但是,有很多病聽起來很嚇人,其實都是不用治療的,大家不再花冤枉錢!飯后燒心:吃花

立秋后煮一煮百病消
日常養生

立秋后煮一煮百病消

116

立秋后秋燥襲來,不少人感覺身體干燥。那么怎么對付秋燥?12樣日常美食煮一煮也能有好的效果。一、水煮香菜做法:把香菜洗凈,切成小段后清水煮沸即可。1洗腎排毒把香菜切

入秋多吃秋葵 美國人夸其“植物偉哥”
日常養生

入秋多吃秋葵 美國人夸其“植物偉哥”

274

秋葵,在我國江西省的萍鄉以及南方地區有種植,是錦葵科秋葵屬植物,脆嫩多汁,滑潤不膩,香味獨特,被譽為人類最佳的保健蔬菜之一,主要有利咽、通淋、下乳、調經等功效,主治咽喉腫痛,小便

每天只要堅持5分鐘,勝過跑步1000米!
健身方法

每天只要堅持5分鐘,勝過跑步1000米!

131

想要練出完美好身材那就要運動,今天小編就和大家分享一種新的運動健身法,那就是平板支撐(plank)。供圖/視覺中國平板支撐,這就是現在大多數健身房都流行無器械運動。因為它可

'); })();
主站蜘蛛池模板: 中文国产成人精品久久一区| 亚洲国产AV一区二区三区四区| 西西人体www高清大胆视频| 国产色综合天天综合网| а√天堂中文资源| 日本免费网站观看| 乌克兰大白屁股| 欧美性猛交XXXX富婆| 亚洲精品欧美精品国产精品| www.youjizz.com在线| 日本一卡2卡3卡四卡精品网站| 亚洲老妈激情一区二区三区| 精品国产一区二区三区不卡在线 | 免费国产污网站在线观看| 羞羞答答www网址进入在线观看| 国产卡一卡二贰佰| 91丁香亚洲综合社区| 国产欧美国产精品第一区| 巨胸喷奶水www永久免费| 国产精品自产拍在线观看 | 最近日本字幕免费高清| 亚洲人成人网站在线观看| 精品人妻中文无码AV在线| 四虎永久在线精品国产馆v视影院| 里番本子侵犯肉全彩| 国产性生交xxxxx免费| 国产色丁香久久综合| 国产真人无遮挡作爱免费视频| 18禁美女黄网站色大片免费观看| 国产高清在线精品二区| 97视频久久久| 国精品午夜福利视频不卡757| 99精品国产在热久久| 夜夜躁日日躁狠狠久久av| WWW夜片内射视频在观看视频| 大陆一级毛片免费视频观看| gogo人体销魂baoyu231| 日本口工全彩无遮拦漫画大| 久久综合综合久久| 最新中文字幕在线资源| 乱人伦视频中文字幕|