化解罕見病用藥難重在下好先手棋

近日,北京市藥監局會同北京市衛生健康委、北京海關、首都機場臨空經濟區管委會等部門出臺《北京市推動罕見病藥品保障先行區建設工作實施方案(試行)》《北京市促進臨床急需藥械臨時進口工作實施方案(試行)》,以優化工作流程等方式,進一步優化罕見病和臨床急需藥械供應保障機制,有望縮短患者用藥等候時間,保障藥品藥械品種數量,同時將實現全程可追溯。

上述實施方案中,“先”的價值得到了充分體現。比如,以先行區建設推動罕見病藥品保障;針對罕見病急需藥品臨時進口申請,建立提前評估工作機制;建立罕見病藥品保障“白名單”,以先期調研和超前掌握供需動態為前提;推動由“人等藥”向“藥等人”轉變,讓相關藥品儲備先于需求。

落實好上述實施方案,也要突出強調一個“先”字。罕見病藥品保障先行區建設本身屬于一種創新,沒有現成的模式可以照搬,沒有更多經驗可供借鑒。尤其是,在建設罕見病藥品保障先行區過程中,北京市明確提出深入推進先行先試多主體聯動,構建政府引導、多方參與的工作格局。要做到這一點,既要有敢為人先的闖勁,也要有把事情辦圓滿的能力。

罕見病的一些特點決定了,化解罕見病用藥難重在下好“先手棋”。因為“罕見”,所以往往容易被人忽視,在醫療科研、診療、藥品生產與供應等諸多方面,有時均較為滯后。尤其是,與常用藥品相比,單一罕見病藥品用量少,市場難以產生規模效應,企業賺錢難,研發和生產積極性不高,導致罕見病藥品保供通常處于被動應付狀態。這些都需要通過事先布局來加以糾偏。

先行區建設和“藥等人”等做法,值得在罕見病診療的很多方面加以借鑒,這樣的“先手棋”,甚至應該下在罕見病診療的各個環節。比如,很多罕見病屬于先天遺傳病,但不少患者幾乎等到成年才確診,在此期間,他們可能長期被當作其他類型的患者。織密罕見病診療協作網,建立暢通完善的協作機制,對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診,才能在診療方面搶占先機。

再如,罕見病藥品生產企業不愿意做虧本生意,導致藥品研發與生產滯后于需求。對此,可通過出臺優惠政策和加大扶持力度等方式,讓罕見病藥品研發生產盡量走在需求的前面。此外,為了化解罕見病藥品數量少導致的保供不及時等問題,應進一步加大緊缺藥品儲備和調運力度,讓再少見的藥品也能夠及時找到。

疾病罕見,社會的關愛不能“罕見”。把事情做在前面,讓更多罕見病患者能夠獲得早發現、早診斷、早治療的機會,是對罕見病患者最好的關愛。

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