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全國罕見病診療協作網醫院達419家

據新華社北京10月19日電(記者李恒)記者從19日開幕的2024年中國罕見病大會了解到,截至目前,全國罕見病診療協作網醫院總數達到419家,涵蓋全國所有省份,顯著提升了罕見病的管理與診療水平。

北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚說,罕見病患者平均確診時間從以往的4年縮短到4周以內,醫療花費降低90%,罕見病知曉率從過去的31%提升至69%。

國家衛生健康委黨組成員、國家中醫藥局局長余艷紅說,目前已知的出生缺陷有8000多種,其中相當一部分為罕見病。與10年前相比,2023年全國因出生缺陷導致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低50%以上,神經管缺陷、唐氏綜合征等重大出生缺陷發生率降幅達44%。

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