記者手記:關(guān)愛罕見病患者,“因?yàn)榕Σ趴吹较M?/h1>

演講臺(tái)上,帶著恬淡、從容的微笑,脆骨癥患者王奕鷗正分享她組建團(tuán)隊(duì),成立公益基金會(huì),幫助上千家庭挑戰(zhàn)病痛的故事。

這是16日在北京舉行的博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會(huì)“實(shí)現(xiàn)全民健康——罕見病國(guó)際合作,保障人民健康”分論壇上的動(dòng)人一幕。

王奕鷗,北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起人,有雙美麗清澈的藍(lán)眼睛,熟悉病情的人知道,這雙“藍(lán)色鞏膜”正是有著“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一。疾病雖然罕見,但她與疾病勇敢斗爭(zhēng)的精神、幫助同樣遭遇患者的事跡贏得了全場(chǎng)嘉賓的熱烈掌聲。

世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變,臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少,罕見病患者往往被稱為“醫(yī)學(xué)孤兒”。

罕見病是診療難度極大的疾病,也是一個(gè)比較突出的公共衛(wèi)生問題。當(dāng)前在疾病診療、藥品研發(fā)、醫(yī)療保障、跨國(guó)合作等方面,仍存挑戰(zhàn)。博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會(huì)專門設(shè)立關(guān)注罕見病、關(guān)愛罕見病患者的分論壇,與會(huì)嘉賓共同探討如何幫助患者獲得更多健康權(quán)益保障。

2019年,國(guó)家衛(wèi)生健康委遴選324家醫(yī)院組建全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng),建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制。北京協(xié)和醫(yī)院作為全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院,建立國(guó)家罕見病多學(xué)科診療平臺(tái),不斷縮短患者平均確診時(shí)間。

“‘一站式救治方案’讓患者平均確診時(shí)間從以往的4年縮短到不到4周。”北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)首屆主任委員張抒揚(yáng)說,截至目前,罕見病診療協(xié)作網(wǎng)已覆蓋全國(guó)419家醫(yī)院,助力罕見病早診早治能力不斷提高。

“臨床上兒科實(shí)際上是罕見病的主戰(zhàn)場(chǎng),兒童罕見病管理需要建立一個(gè)完善的診療體系。”首都兒科研究所副所長(zhǎng)、主任醫(yī)師谷慶隆說,罕見病目錄中收錄的207種罕見病,該院涉及其中176種罕見病的治療,每年診療患者1000余人次。“要加強(qiáng)兒科醫(yī)生的跨專業(yè)培訓(xùn),提高對(duì)罕見病的認(rèn)知,尤其是要提高基層醫(yī)生對(duì)罕見病的診治能力。”

數(shù)據(jù)顯示,全球已知的罕見病有7000多種,其中95%的罕見病無有效治療藥物。努力降低罕見病藥物研發(fā)成本、鼓勵(lì)生物醫(yī)藥創(chuàng)新事關(guān)罕見病患者用藥需求。

中日友好醫(yī)院兒科副主任王琨蒂認(rèn)為,要推進(jìn)罕見病藥物研發(fā),加強(qiáng)罕見病藥物基礎(chǔ)研究和臨床轉(zhuǎn)化研究,倡導(dǎo)制藥企業(yè)積極投入罕見病藥物研發(fā)。

從發(fā)布兩批罕見病目錄到超80種罕見病用藥進(jìn)醫(yī)保,從加大國(guó)家罕見病登記注冊(cè)平臺(tái)建設(shè)力度到新版國(guó)家質(zhì)控工作改進(jìn)目標(biāo)涉及罕見病等專業(yè),從支持中醫(yī)藥參與罕見病防治到成立中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)……提升罕見病診療能力,中國(guó)一直在加速。

罕見病治療是一項(xiàng)系統(tǒng)性工程,需要全世界共同努力。與會(huì)專家呼吁,應(yīng)加強(qiáng)國(guó)際合作與創(chuàng)新,通過共享醫(yī)療資源、加強(qiáng)專家交流、推動(dòng)科研合作、促進(jìn)藥物研發(fā)和供應(yīng)等,讓更多醫(yī)學(xué)成果惠及罕見病患者。

“正是因?yàn)榇蠹业呐Γ币姴』颊呒捌浼彝ゲ拍芸吹礁嘞M!蓖蹀鳃t的一番話,再次引發(fā)全場(chǎng)掌聲陣陣。

面對(duì)罕見病診治的世界性難題,我們期待全世界攜手合作,加速罕見病困境“破冰”,向患者投去溫暖目光,伸出友愛之手,努力讓“醫(yī)學(xué)孤兒”不孤單。(記者李恒、徐鵬航、熊琳)

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