記者手記:關(guān)愛罕見病患者,“因為努力才看到希望”

演講臺上,帶著恬淡、從容的微笑,脆骨癥患者王奕鷗正分享她組建團隊,成立公益基金會,幫助上千家庭挑戰(zhàn)病痛的故事。

這是16日在北京舉行的博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會“實現(xiàn)全民健康——罕見病國際合作,保障人民健康”分論壇上的動人一幕。

王奕鷗,北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)起人,有雙美麗清澈的藍眼睛,熟悉病情的人知道,這雙“藍色鞏膜”正是有著“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一。疾病雖然罕見,但她與疾病勇敢斗爭的精神、幫助同樣遭遇患者的事跡贏得了全場嘉賓的熱烈掌聲。

世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變,臨床上病例少、經(jīng)驗少,罕見病患者往往被稱為“醫(yī)學孤兒”。

罕見病是診療難度極大的疾病,也是一個比較突出的公共衛(wèi)生問題。當前在疾病診療、藥品研發(fā)、醫(yī)療保障、跨國合作等方面,仍存挑戰(zhàn)。博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會專門設(shè)立關(guān)注罕見病、關(guān)愛罕見病患者的分論壇,與會嘉賓共同探討如何幫助患者獲得更多健康權(quán)益保障。

2019年,國家衛(wèi)生健康委遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),建立雙向轉(zhuǎn)診、遠程會診機制。北京協(xié)和醫(yī)院作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院,建立國家罕見病多學科診療平臺,不斷縮短患者平均確診時間。

“‘一站式救治方案’讓患者平均確診時間從以往的4年縮短到不到4周。”北京協(xié)和醫(yī)院院長、中華醫(yī)學會罕見病分會首屆主任委員張抒揚說,截至目前,罕見病診療協(xié)作網(wǎng)已覆蓋全國419家醫(yī)院,助力罕見病早診早治能力不斷提高。

“臨床上兒科實際上是罕見病的主戰(zhàn)場,兒童罕見病管理需要建立一個完善的診療體系。”首都兒科研究所副所長、主任醫(yī)師谷慶隆說,罕見病目錄中收錄的207種罕見病,該院涉及其中176種罕見病的治療,每年診療患者1000余人次。“要加強兒科醫(yī)生的跨專業(yè)培訓,提高對罕見病的認知,尤其是要提高基層醫(yī)生對罕見病的診治能力。”

數(shù)據(jù)顯示,全球已知的罕見病有7000多種,其中95%的罕見病無有效治療藥物。努力降低罕見病藥物研發(fā)成本、鼓勵生物醫(yī)藥創(chuàng)新事關(guān)罕見病患者用藥需求。

中日友好醫(yī)院兒科副主任王琨蒂認為,要推進罕見病藥物研發(fā),加強罕見病藥物基礎(chǔ)研究和臨床轉(zhuǎn)化研究,倡導(dǎo)制藥企業(yè)積極投入罕見病藥物研發(fā)。

從發(fā)布兩批罕見病目錄到超80種罕見病用藥進醫(yī)保,從加大國家罕見病登記注冊平臺建設(shè)力度到新版國家質(zhì)控工作改進目標涉及罕見病等專業(yè),從支持中醫(yī)藥參與罕見病防治到成立中華醫(yī)學會罕見病分會……提升罕見病診療能力,中國一直在加速。

罕見病治療是一項系統(tǒng)性工程,需要全世界共同努力。與會專家呼吁,應(yīng)加強國際合作與創(chuàng)新,通過共享醫(yī)療資源、加強專家交流、推動科研合作、促進藥物研發(fā)和供應(yīng)等,讓更多醫(yī)學成果惠及罕見病患者。

“正是因為大家的努力,罕見病患者及其家庭才能看到更多希望。”王奕鷗的一番話,再次引發(fā)全場掌聲陣陣。

面對罕見病診治的世界性難題,我們期待全世界攜手合作,加速罕見病困境“破冰”,向患者投去溫暖目光,伸出友愛之手,努力讓“醫(yī)學孤兒”不孤單。(記者李恒、徐鵬航、熊琳)

上一篇:同樣鍛煉,為何減肥效果不同
下一篇:

易網(wǎng)健康養(yǎng)生網(wǎng),致力于都市養(yǎng)生知識的普及,推進養(yǎng)生理念的更新。易網(wǎng)養(yǎng)生網(wǎng)提供專業(yè)、完善的養(yǎng)生信息服務(wù),涵蓋中醫(yī)養(yǎng)生、食療養(yǎng)生、養(yǎng)生保健、心理養(yǎng)生、養(yǎng)生小常識、女人養(yǎng)生、房事養(yǎng)生、經(jīng)絡(luò)養(yǎng)生,愛眼護眼、養(yǎng)生小知識和順時養(yǎng)生等。作為養(yǎng)生第一門戶,秉承傳播科學養(yǎng)生方法和理念將養(yǎng)生貫穿于日常生活,真正做到讓養(yǎng)生大眾化,全民化,科學化。祝您健康生活每一天!

相關(guān)推薦

廣西提升罕見病藥品門診報銷水平

1136

本報南寧電 (記者龐革平)記者從廣西醫(yī)保局獲悉,近期,該局通過調(diào)研走訪等方式多渠道了解群眾需求,按照盡力而為、量力而行原則出發(fā),在國家談判藥落地的基礎(chǔ)上精準施策,將36種適用于門診治療的罕見病藥品納入單列門診統(tǒng)籌支付,惠及多發(fā)性硬化、發(fā)作性睡病、戈謝病等27種罕見病患者群體,調(diào)整后廣西單列門診統(tǒng)籌

阿根廷今年以來確診登革熱病例超50萬

1168

  據(jù)新華社布宜諾斯艾利斯6月9日電 (記者王鐘毅)阿根廷衛(wèi)生部9日發(fā)布報告說,2024年以來該國已確診超過50萬例登革熱病例,與往年相比,本次登革熱疫情流行季“規(guī)模更大”。  報告顯示,從前一年的第三十一周至當年的第三十周為一個登革熱疫情流行季。本季(2023年第三十一周以來)阿根廷已報告登革熱

蔡磊破冰再邁一步:斗志不減 繼續(xù)努力

696

“斗志不減,繼續(xù)努力!”7日,蔡磊笑著在鏡頭前喊出了這句口號,雖然因為病情進展,他的發(fā)音變得越來越模糊,但語氣依舊堅定。蔡磊破冰再邁一步。當天,蔡磊與華大集團CEO尹燁共同宣布,將合作創(chuàng)建多組學研究聯(lián)合實驗室,加速漸凍癥(肌萎縮側(cè)索硬化)在生命科學研究領(lǐng)域的科研進展。這是一周內(nèi)蔡磊第二次在病房里舉行

讓罕見病患者更有“醫(yī)靠”(暖聞熱評)

1213

【關(guān)鍵詞】罕見病用藥進醫(yī)保 【事件】今年2月29日是第十七個國際罕見病日。前不久,最新版國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整,新增15個目錄外罕見病用藥,覆蓋16個罕見病病種,一些長期未得到有效解決的罕見病,如戈謝氏病、重癥肌無力等均在其列,患者治療費用大幅下降。截至目前,超過80種罕見病用藥已納入國家醫(yī)保藥品目

國際罕見病日 讓更多“罕見”被“看見”

1345

“鼓一下肚子,疼嗎?好,放松。”29日,北京協(xié)和醫(yī)院罕見病醫(yī)學科病房內(nèi),醫(yī)生正在為剛剛?cè)朐旱男堖M行觸診。病床上的小張來自安徽,只有20歲,卻滿臉“皺紋”,關(guān)節(jié)也呈現(xiàn)腫大狀態(tài)。每年二月的最后一天是國際罕見病日。當日,在全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)國家級牽頭醫(yī)院北京協(xié)和醫(yī)院,罕見病醫(yī)學科病房正式啟用,小張成為

如何解決罕見病患者“用藥難”?專家吁建國家級專項基金

876

罕見病,又稱孤兒病,一般為慢性、嚴重的疾病,常常危及生命。其中一些疾病因為患者人數(shù)極少,被稱為“超罕見病”。如何完善罕見病用藥保障機制是各方思考的話題。今年2月29日是第17個國際罕見病日,多位專家在接受采訪時呼吁在國家層面展開探索,建立、完善罕見病多元保障體系。他們希望建立國家罕見病用藥專項基金,

兒童醫(yī)院搭建兒童罕見病診療體系

兒童醫(yī)院搭建兒童罕見病診療體系

1017

昨日北京兒童醫(yī)院在門診樓地下一層舉辦罕見病日義診活動昨日,國家兒童醫(yī)學中心北京兒童醫(yī)院聯(lián)合中國罕見病聯(lián)盟主辦第十七屆國際罕見病日系列活動,共同呼吁關(guān)注兒童罕見病。據(jù)了解,北京兒童醫(yī)院門診罕見病目錄患兒接診量已超2.6萬人次。目前,一個囊括了國家級、省部級、市級、縣級四級醫(yī)院的兒童罕見病診療體系正逐步

多項政策促進罕見病藥物研發(fā)

826

隨著全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的建立,罕見病的診療水平正在不斷提高。近年來,國家相繼出臺一系列罕見病相關(guān)政策,鼓勵罕見病藥物的引進、研發(fā)和生產(chǎn),并加快罕見病藥物的注冊審評審批,罕見病藥物在國內(nèi)的上市數(shù)量逐年提升。根據(jù)《2024中國罕見病行業(yè)趨勢報告》,截至2023年底,中國已有165種罕見病藥物上市,涉及

 這18種病根本不用治
日常養(yǎng)生

這18種病根本不用治

169

現(xiàn)代人生活水平高,健康意識也強,稍微有一點不舒服,就喜歡去醫(yī)院做個檢查, 然后開一些藥。但是,有很多病聽起來很嚇人,其實都是不用治療的,大家不再花冤枉錢!飯后燒心:吃花

立秋后煮一煮百病消
日常養(yǎng)生

立秋后煮一煮百病消

116

立秋后秋燥襲來,不少人感覺身體干燥。那么怎么對付秋燥?12樣日常美食煮一煮也能有好的效果。一、水煮香菜做法:把香菜洗凈,切成小段后清水煮沸即可。1洗腎排毒把香菜切

入秋多吃秋葵 美國人夸其“植物偉哥”
日常養(yǎng)生

入秋多吃秋葵 美國人夸其“植物偉哥”

274

秋葵,在我國江西省的萍鄉(xiāng)以及南方地區(qū)有種植,是錦葵科秋葵屬植物,脆嫩多汁,滑潤不膩,香味獨特,被譽為人類最佳的保健蔬菜之一,主要有利咽、通淋、下乳、調(diào)經(jīng)等功效,主治咽喉腫痛,小便

清理血液垃圾吃它就管用
日常養(yǎng)生

清理血液垃圾吃它就管用

124

血液是滋養(yǎng)身體的源泉,它流遍全身的組織和器官。但隨著年齡的增長,血液中也會出現(xiàn)一些“垃圾”,如果它們不能被及時“清理”,就會造成血液不清潔,變得黏稠,流通不順暢,從而影響健康。這時,不妨通過一些

'); })();
主站蜘蛛池模板: 26uuu另类亚洲欧美日本| 亚洲网站在线播放| 91精品视频网| 欧美最猛黑人xxxx黑人猛交| 国产偷v国产偷v亚洲高清| 99精品国产第一福利网站| 日本边添边摸边做边爱边| 亚洲国产婷婷综合在线精品| 精品在线一区二区三区| 国产浮力影院在线地址| 久久久久九九精品影院| 欧美极品少妇无套实战| 先锋影音av资源网| 欧美日韩第一区| 国产精品毛片va一区二区三区| 中文字幕在线播放不卡| 欧美成人精品第一区| 啊灬啊灬啊灬快灬深用力点| 亚洲欧美日韩人成| 好大好爽好舒服视频| 久久精品一本到99热免费| 正在播放pppd| 又粗又猛又黄又爽无遮挡| 欧美另类第一页| 国产精品水嫩水嫩| 69视频在线看| 宅男影院在线观看| 久久精品99久久香蕉国产| 极品videossex日本妇| 伊人色综合一区二区三区| 精品免费国产一区二区| 国产在线无码精品无码| 91抖音在线观看| 在线观看免费av网站| 中文午夜人妻无码看片| 抱着cao才爽| 亚洲AV无码成人黄网站在线观看| 欧美性生交xxxxx丝袜| 免费va人成视频网站全| 精品一区二区三区在线观看l| 国产女人18毛片水真多1|