健康新聞 2022-02-28 184 0

70%罕見病患者在兒童期發(fā)病今天是第十五個國際罕見病日，今年的主題是“因罕而聚明天更好”。目前，全球已知罕見病有7000多種，超3億罕見病患者，中國罕見病患者超過2000萬。70%的罕見病在兒童期就已經(jīng)發(fā)病，兒童期的診斷至關(guān)重要。國家兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科呂俊蘭教授，診斷罕見病脊髓性萎縮癥已經(jīng)三十多年

健康新聞 2022-02-26 220 0

中新網(wǎng)廣州2月26日電 (記者 蔡敏婕)國際罕見病日即將來臨。為逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早診斷、早治療、規(guī)范管理的目標(biāo)，廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥診療協(xié)作組26日在廣州成立。廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥診療協(xié)作組組長、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科黃海威教授表示，協(xié)作組的成立可以幫助進(jìn)一步緩解當(dāng)前患

健康新聞 2022-01-18 694 0

□ 本報記者 張維健康中國，絕不能讓一個人掉隊(duì)。截至目前，國內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市，已有40余種被納入國家醫(yī)保藥品目錄，涉及25種疾病。通過對罕見病藥品的談判準(zhǔn)入，大幅度降低罕見病用藥價格，2021年共有7個罕見病藥品談判成功，平均降幅達(dá)65%。在近日舉行的2021年中國罕見病大會上，國家

健康新聞 2022-01-04 200 0

當(dāng)前，絕大多數(shù)罕見病藥品已經(jīng)納入醫(yī)保范圍，還有極少數(shù)沒有納入，重要原因之一在于這些藥品價格太高，有的罕見病藥品年治療費(fèi)用定價甚至在百萬元以上。罕見病藥品價格應(yīng)降低近些年，罕見病藥品價格的邏輯基本形成——由于罕見病患者相對較少，而罕見病藥品研發(fā)費(fèi)用高，所以罕見病藥品價格較高，產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用較多。因此，

健康新聞 2021-12-19 453 0

為破解罕見病患者用藥難題，有關(guān)部門在行動。北京青年報記者從18日在京舉行的2021年中國罕見病大會上了解到，截至目前，國內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市，其中已有40余種被納入國家醫(yī)保藥品目錄，涉及25種疾病。國家醫(yī)療保障局自2018年成立以來，連續(xù)4年每年一次動態(tài)調(diào)整醫(yī)保藥品目錄，累計將507種新

健康新聞 2021-12-04 777 0

新華社北京12月3日電 題：74種新藥進(jìn)醫(yī)保 談判成功率再創(chuàng)新高——解讀2021年新版國家醫(yī)保藥品目錄新華社記者彭韻佳、趙久龍這是一份給億萬人民的年末健康紅利——新版國家醫(yī)保藥品目錄在歷經(jīng)6個月調(diào)整后于3日敲下“定音錘”：74種新藥進(jìn)醫(yī)保，其中談判成功的67種獨(dú)家藥品平均降價61.71%，降價幅度再

健康新聞 2021-11-30 729 0

江蘇蘇州的躍躍患上一種叫“黏多糖貯積癥型（MPSⅡ，又稱亨特綜合征）”的罕見病，該病的特效藥為海芮思，2020年9月獲批在國內(nèi)上市，2021年3月被納入蘇惠保保障目錄。正當(dāng)患者一家人以為看到希望，卻發(fā)現(xiàn)今年10月份開始發(fā)售的2022年版蘇惠保將海芮思調(diào)出了目錄，“就像坐過山車”。蘇惠保是一種普惠型補(bǔ)

健康新聞 2021-09-24 231 0

中新網(wǎng)北京9月24日電 (記者 張素)2019年7月，中國紅十字基金會啟動“罕見病關(guān)愛行動”，從人道救助、醫(yī)師培訓(xùn)、平臺搭建等方面進(jìn)一步系統(tǒng)地推動罕見病診療和救助工作。截至2021年7月，這項(xiàng)行動累計救助700余名罕見病患者，培訓(xùn)醫(yī)師百余名，患者教育及科普受益人次達(dá)4萬余人次。記者24日從中國紅基會

健康新聞 2021-07-17 44 0

中新網(wǎng)上海7月17日電 (記者 陳靜)罕見病患者群體用藥難、用藥貴是世界各國普遍面臨的共性問題。聚焦高氨血癥的罕見病多學(xué)科專家研討會17日在此間舉行。中國罕見病聯(lián)席會議主席團(tuán)秘書長王琳教授等多位專家均表示，關(guān)注罕見病要立足于完善國家基本醫(yī)療保障制度，維護(hù)罕見病患者利益、維系罕見病患者社會公平的理念，

健康新聞 2021-06-28 299 0

中新網(wǎng)北京6月28日電 (記者 張素)根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰的疾病。27日，中國紅十字基金會等表示要推進(jìn)罕見病診療生態(tài)體系再升級。有醫(yī)學(xué)專家介紹，目前世界上共有7000多種罕見病，在中國已經(jīng)發(fā)現(xiàn)超過1400種。罕見病雖然發(fā)病率低，但病種較多，中國人口基數(shù)大

健康新聞 2021-03-02 561 0

2月28日是第十四個國際罕見病日。在中國，這是屬于2000萬罕見病患者的特殊日子。關(guān)注罕見病群體的北京病痛挑戰(zhàn)基金會最近發(fā)布的《2020罕見病醫(yī)療援助工程多方共付實(shí)踐報告》（以下簡稱《報告》）指出，罕見病群體的用藥保障面臨許多困難，建議通過“1+N”多方共付模式，搭建多層次保障體系，緩解患者治療支付

健康新聞 2021-02-28 1876 0

多發(fā)性硬化：歷經(jīng)兩年以上才確診 專家呼吁關(guān)注罕見病新華社北京2月28日電(記者林苗苗)2月的最后一天是國際罕見病日。作為罕見病之一，多發(fā)性硬化是一種復(fù)發(fā)性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病。最新調(diào)查顯示，患者首次發(fā)病到就診的平均時間超過一年，從就診到確診的平均時間超過兩年。這是在國際罕見病日前夕，

健康新聞 2021-02-28 662 0

患者福音，14家醫(yī)療機(jī)構(gòu)加盟長三角罕見病實(shí)驗(yàn)診斷協(xié)作中心每年2月最后一天是國際罕見病日，今年的國際罕見病日為2月28日。眾所周知，罕見病發(fā)病較為分散且類型眾多，單一醫(yī)療機(jī)構(gòu)病例稀少，確診十分困難，與其它疾病相比，罕見病的標(biāo)準(zhǔn)化實(shí)驗(yàn)診斷對疾病的確診起著關(guān)鍵性作用。2月28日，澎湃新聞記者從上海市衛(wèi)健委

健康新聞 2021-02-24 1628 0

中新網(wǎng)武漢2月24日電 (武一力 譙玲玲)一曬太陽皮膚就會癌變，只能專挑陰雨天氣上學(xué)，今年4歲的男孩兵兵(化名)患上皮膚罕見病，日前在武漢市第一醫(yī)院皮膚科接受手術(shù)治療。兵兵來自湖北黃石，3個月大時臉上不明原因地長出數(shù)個大小不等的褐色斑點(diǎn)，父母感覺異常，帶著他到武漢輾轉(zhuǎn)求醫(yī)。根據(jù)皮膚鏡、皮膚CT結(jié)果，

健康新聞 2020-11-18 871 0

中新社長沙11月18日電 (王昊昊 洪雷)《湖南省罕見病患者生存狀況及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報告》(下稱《報告》)18日在長沙發(fā)布?！皥蟾婧臅r1年，通過對1006個罕見病家庭、10余位資深罕見病專家的深度訪談而編成，是中國首個省級區(qū)域性罕見病研究報告?！敝行畔嫜派撑c遺傳專科醫(yī)院首席科學(xué)家、湖南蔻德罕見病關(guān)愛

健康新聞 2020-10-28 1639 0

“醫(yī)學(xué)的孤兒”——罕見病離我們有多遠(yuǎn)？新華社北京10月28日電 題：“醫(yī)學(xué)的孤兒”——罕見病離我們有多遠(yuǎn)？新華社記者陳聰、趙丹丹漸凍癥、“玻璃人（血友病）”“木偶人（多發(fā)性硬化）”……罕見病由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問題，往往被稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義

健康新聞 2020-10-05 1569 0

為鼓勵制藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，降低患者用藥成本，從本月起再有一批抗癌藥品和罕見病藥品執(zhí)行相關(guān)增值稅政策。財政部、海關(guān)總署、稅務(wù)總局、藥監(jiān)局最新發(fā)布公告顯示，自2020年10月1日起，新一批抗癌藥品和罕見病藥品按照《財政部 海關(guān)總署 稅務(wù)總局 國家藥品監(jiān)督管理局關(guān)于抗癌藥品增值稅政策的通知》（財稅〔2018〕4

健康新聞 2020-09-14 732 0

中新網(wǎng)北京9月14日電 (記者 李亞南)為提高我國抗癌藥醫(yī)保資源共享的公平性，助力癌癥患者健康水平的提升，專家在近日由健康報社主辦的“三醫(yī)聯(lián)動之醫(yī)保體系建設(shè)研討會”上呼吁，隨著醫(yī)保目錄中創(chuàng)新抗癌藥物數(shù)量和種類的不斷增加，應(yīng)將公平性納入藥物價值評價維度，提高高質(zhì)量創(chuàng)新藥物的可及性，助力《健康中國行動(

健康新聞 2020-08-08 1615 0

日前，網(wǎng)絡(luò)流傳“治療罕見病‘脊髓性肌萎縮癥’特效藥物需‘70萬元一支’天價，且國內(nèi)價格遠(yuǎn)高于國外”引發(fā)社會關(guān)注。“脊髓性肌萎縮癥”是什么病？為何藥價如此昂貴？該藥在國內(nèi)外市場真的售價懸殊嗎？　　脊髓性肌萎縮癥是什么病據(jù)國家兒童醫(yī)學(xué)中心、北京兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師呂俊蘭介紹，脊髓性肌萎縮癥（SMA）

健康新聞 2019-08-22 1032 0

通過與企業(yè)談判把藥品納入目錄，由于“國家談判”能力強(qiáng)，藥品采購量巨大，能收到“以量換價”的效果。有關(guān)部門擬把128個藥品納入醫(yī)保目錄，意味著今后目錄中還會有更多藥品價格下降。從長遠(yuǎn)看，對公立醫(yī)院應(yīng)加大財政補(bǔ)貼力度，并把財政補(bǔ)貼與醫(yī)院供應(yīng)醫(yī)保藥品績效掛鉤，以此對醫(yī)保藥品供應(yīng)進(jìn)行重點(diǎn)監(jiān)督。國家醫(yī)療保障局

健康新聞 2019-04-19 903 0

國家醫(yī)保目錄調(diào)整正式方案出爐 優(yōu)先考慮癌癥及罕見病等治療用藥 武漢晚報訊（記者劉睿徹）繼3月中旬發(fā)布征求意見稿后，4月17日，《2019年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作方案》正式出爐。與征求意見稿一致，目錄將優(yōu)先考慮癌癥及罕見病等重大疾病治療用藥。同時明確滋補(bǔ)、減肥、美容、戒煙等藥品不納入醫(yī)保目錄。據(jù)

健康新聞 2019-04-06 1512 0

瓷娃娃、漸凍人、睡美人、狼人癥……隨著社會對罕見病關(guān)注度的不斷提升，人們對于這些疾病名稱不再感到陌生，但鮮有人知道，藥物供應(yīng)問題以及高昂的藥費(fèi)，正在成為影響罕見病患者用藥的一大難題。3月13日，國家醫(yī)保局公布新版醫(yī)保目錄調(diào)整范圍，罕見病等重大疾病治療用藥將獲國家醫(yī)保新藥品目錄優(yōu)先考慮。（罕見病用藥獲

健康新聞 2019-04-06 2077 0

“疼得不行，不想活了?！?2歲的多發(fā)性硬化癥患者陳靜（化名）在QQ群里發(fā)完這段消息后，引來一條條安慰和鼓勵的問候，QQ群里的成員跟陳靜患有同樣的疾病，他們在這里抱團(tuán)取暖、相互鼓勵。多發(fā)性硬化（MS）又被稱為“死不了的癌癥”，是一種終身、慢性、進(jìn)展性的疾病，會導(dǎo)致患者出現(xiàn)肢體麻木、行走困難、視力下降等