中新網(wǎng)北京9月24日電 (記者 張素)2019年7月，中國紅十字基金會(huì)啟動(dòng)“罕見病關(guān)愛行動(dòng)”，從人道救助、醫(yī)師培訓(xùn)、平臺(tái)搭建等方面進(jìn)一步系統(tǒng)地推動(dòng)罕見病診療和救助工作。截至2021年7月，這項(xiàng)行動(dòng)累計(jì)救助700余名罕見病患者，培訓(xùn)醫(yī)師百余名，患者教育及科普受益人次達(dá)4萬余人次。
記者24日從中國紅基會(huì)獲悉上述數(shù)據(jù)，并了解到，由中國紅基會(huì)發(fā)起、武田中國支持的“罕見病健康中國行”項(xiàng)目已正式啟動(dòng)。
中國紅十字基金會(huì)理事長郭長江說，這個(gè)項(xiàng)目旨在聯(lián)合社會(huì)各界力量，共同探索罕見病診療體系建設(shè)和多層次醫(yī)療保障格局，縮短罕見病患者就診路徑，推動(dòng)罕見病用藥保障機(jī)制落地，助力滿足罕見病患者及其家庭的實(shí)際診療需求，改善其生活質(zhì)量。
郭長江介紹，中國紅基會(huì)自2014年開始對(duì)小胖威利綜合征、馬凡綜合征、遺傳性大皰性表皮松解癥、克羅恩病等罕見病患者開展救助。
在“罕見病健康中國行”項(xiàng)目啟動(dòng)同時(shí)，全國罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體主委聯(lián)席會(huì)議秘書長王琳、北京協(xié)和醫(yī)院變態(tài)反應(yīng)科主任醫(yī)師支玉香等專家對(duì)病例進(jìn)行解讀。
來自社會(huì)保障、醫(yī)療保障、慈善組織、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)、藥物經(jīng)濟(jì)、罕見病領(lǐng)域及神經(jīng)、過敏、耳鼻喉、兒科等相關(guān)臨床專家，組成了項(xiàng)目專家委員會(huì)。專家們表示，由于罕見病患者的臨床特征差異較大，因此，在具體臨床診療實(shí)踐中，探索實(shí)現(xiàn)多學(xué)科融合、學(xué)科合作等尤為重要。
專家還建議，在強(qiáng)化臨床醫(yī)師培訓(xùn)的同時(shí)，要通過罕見病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)暢通患者轉(zhuǎn)診路徑，最大程度地為患者提供合理、有效、便捷的醫(yī)療服務(wù)。
專家們指出，建立罕見病多層次醫(yī)療保障體系是減輕患者負(fù)擔(dān)、推動(dòng)患者疾病治療的重點(diǎn)工作。專家還呼吁，整合運(yùn)用醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、商業(yè)保險(xiǎn)、社會(huì)慈善、企業(yè)責(zé)任等有效資源，建立“負(fù)擔(dān)可控、責(zé)任共擔(dān)”的罕見病用藥保障機(jī)制。
值得一提的是，9月23日，“罕見病健康中國行——第一屆罕見病醫(yī)師培訓(xùn)”舉行，首期培訓(xùn)以遺傳性血管性水腫疾病為主題。后續(xù)，該項(xiàng)目要邀請(qǐng)專家對(duì)變態(tài)反應(yīng)、皮膚、耳鼻喉、消化、急診等科室的臨床醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn)，計(jì)劃在未來5年逐步擴(kuò)展到30個(gè)省(區(qū)、市)。(完)
