罕見病診療將更有保障

2月28日是國際罕見病日。2月13日,在國家衛生健康委舉行的例行新聞發布會上,北京協和醫院副院長張抒揚表示,罕見病患者罕見,具備罕見病診療能力的醫生更罕見,因此要加大培訓力度,提高我國罕見病規范診療能力。

國家衛生健康委醫政醫管局副局長焦雅輝介紹,我國已成立國家衛生健康委罕見病診療和保障專家委員會,制定了相關規范、指南和路徑,開展了醫務人員培訓。同時,組建了罕見病診療網絡,國家級牽頭醫院、省級牽頭醫院和協作網成員醫院等300多家醫院納入其中,通過相對集中的診療和雙向轉診,為罕見病患者提供較為高效的診療服務。

張抒揚指出,世界范圍內不到5%的罕見病有治療藥物,中國罕見病患者使用的很多藥物源自進口。2月11日,國務院常務會提出對21種罕見病藥物和4個原料藥進口關稅給予優惠甚至是減免政策,是對這一問題的回應和關注。去年,北京協和醫院聯合中國醫院協會、中國醫藥促進會等成立中國罕見病聯盟,希望協同社會各方力量,推動罕見病相關政策落地,同時促進罕見病藥品研發,降低藥品費用。此外,北京協和醫院還牽頭開展了中國罕見病隊列研究。

焦雅輝表示,下一步,將進一步通過降低新生兒出生缺陷發生率,降低罕見病的發生;通過罕見病登記系統,發揮大數據的作用,推動藥物研發和科技攻關;動員社會各方力量,做好對罕見病患者的關愛和支持。(首席記者姚常房)

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