“我弟弟是一名罕見病（肝豆狀核變性）患者，需要終身服藥，這個藥是主要的排銅藥，非常難買。”“尋求治療帕金森的一種貼劑，在中國做臨床實驗時母親用的很好，后來沒能在中國上市，斷了藥非常痛苦！希望能找到！謝謝！”…這些都是罕見病人及其家屬留在阿里健康尋藥平臺“找藥隊長”人工尋藥服務(wù)區(qū)上的留言，這些留言背后隱藏著一段段艱辛的找藥經(jīng)歷。
2月28日正值世界罕見病日，阿里健康首次披露了去年7月上線的公益找藥產(chǎn)品——找藥隊長的尋藥數(shù)據(jù)。據(jù)統(tǒng)計，在找藥平臺人工尋藥需求中，對罕見病類的尋藥需求達6.0%（我國罕見病病人占總?cè)丝诘?.2%）。
去年7月26日，阿里健康倡議成立“全球找藥聯(lián)盟”，聯(lián)手公益組織、醫(yī)療機構(gòu)、藥品廠商，為急需藥品的患者提供在線實時查詢藥品信息的公益產(chǎn)品——找藥隊長，以期最終實現(xiàn)“讓天下沒有難找的藥”的目標。2017年8月，全球找藥聯(lián)盟項目入選國家衛(wèi)計委醫(yī)政醫(yī)管局和人民網(wǎng)共同主辦的“會戰(zhàn)2020•人民健康公益行動計劃”人民健康公益平臺扶貧案例庫。
阿里健康披露的“找藥隊長”尋藥數(shù)據(jù)顯示，截止到今年1月底，有160多萬人在平臺找藥，其中77.2%的藥品通過用戶自主搜索找到。搜索找藥排名前32的藥品中，約30%為罕見病、重癥疾病、感染性疾病的尋藥需求。易瑞沙、格列衛(wèi)、吉非替尼、多吉美等治療各類腫瘤的藥品，以及人血白蛋白注射液、魚精蛋白、替諾福韋、益普賽、索非布韋等“難找”的特殊藥品均在列。
供圖/阿里健康
目前，由于數(shù)據(jù)庫對接的局限，一些特殊、難找的藥品通過搜索暫時不能找到。為更好滿足找藥的需求，“找藥隊長”增加了人工客服找藥服務(wù)功能，通過建立與各大藥品供應(yīng)商的聯(lián)系，把用戶的需求與藥品供應(yīng)方聯(lián)系起來。用戶可以留言，進行人工渠道找藥，找藥客服會盡快回復找藥的結(jié)果。自平臺上線至今，已有約52%的人工找藥需求得到滿足，88.9%的用戶在48小時內(nèi)得到了確定回復。
稀缺藥為何稀缺？從“找藥隊長”的尋藥需求數(shù)據(jù)中可以看出，罕見病人需求量最大的稀缺藥（TOP3）之所以難尋，都有較為客觀的原因：
第一種原因：一些罕見病患者所需要的海外藥品尚未在國內(nèi)上市，沒有渠道購買。
第二種原因：制藥原材料短缺等復雜的市場原因?qū)е隆＠缇SA酸片這類治療急性早幼粒細胞白血病（罕見病）的藥品就屬于這類的典型。
此外，因為部分藥品為新藥，藥價較高，消費者希望通過找藥平臺這樣的網(wǎng)絡(luò)渠道有一個比價，以尋找最實惠的渠道進行購買。
