“我弟弟是一名罕見(jiàn)病（肝豆?fàn)詈俗冃裕┗颊撸枰K身服藥，這個(gè)藥是主要的排銅藥，非常難買(mǎi)。”“尋求治療帕金森的一種貼劑，在中國(guó)做臨床實(shí)驗(yàn)時(shí)母親用的很好，后來(lái)沒(méi)能在中國(guó)上市，斷了藥非常痛苦！希望能找到！謝謝！”…這些都是罕見(jiàn)病人及其家屬留在阿里健康尋藥平臺(tái)“找藥隊(duì)長(zhǎng)”人工尋藥服務(wù)區(qū)上的留言，這些留言背后隱藏著一段段艱辛的找藥經(jīng)歷。
2月28日正值世界罕見(jiàn)病日，阿里健康首次披露了去年7月上線(xiàn)的公益找藥產(chǎn)品——找藥隊(duì)長(zhǎng)的尋藥數(shù)據(jù)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在找藥平臺(tái)人工尋藥需求中，對(duì)罕見(jiàn)病類(lèi)的尋藥需求達(dá)6.0%（我國(guó)罕見(jiàn)病病人占總?cè)丝诘?.2%）。
去年7月26日，阿里健康倡議成立“全球找藥聯(lián)盟”，聯(lián)手公益組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、藥品廠商，為急需藥品的患者提供在線(xiàn)實(shí)時(shí)查詢(xún)藥品信息的公益產(chǎn)品——找藥隊(duì)長(zhǎng)，以期最終實(shí)現(xiàn)“讓天下沒(méi)有難找的藥”的目標(biāo)。2017年8月，全球找藥聯(lián)盟項(xiàng)目入選國(guó)家衛(wèi)計(jì)委醫(yī)政醫(yī)管局和人民網(wǎng)共同主辦的“會(huì)戰(zhàn)2020•人民健康公益行動(dòng)計(jì)劃”人民健康公益平臺(tái)扶貧案例庫(kù)。
阿里健康披露的“找藥隊(duì)長(zhǎng)”尋藥數(shù)據(jù)顯示，截止到今年1月底，有160多萬(wàn)人在平臺(tái)找藥，其中77.2%的藥品通過(guò)用戶(hù)自主搜索找到。搜索找藥排名前32的藥品中，約30%為罕見(jiàn)病、重癥疾病、感染性疾病的尋藥需求。易瑞沙、格列衛(wèi)、吉非替尼、多吉美等治療各類(lèi)腫瘤的藥品，以及人血白蛋白注射液、魚(yú)精蛋白、替諾福韋、益普賽、索非布韋等“難找”的特殊藥品均在列。
供圖/阿里健康
目前，由于數(shù)據(jù)庫(kù)對(duì)接的局限，一些特殊、難找的藥品通過(guò)搜索暫時(shí)不能找到。為更好滿(mǎn)足找藥的需求，“找藥隊(duì)長(zhǎng)”增加了人工客服找藥服務(wù)功能，通過(guò)建立與各大藥品供應(yīng)商的聯(lián)系，把用戶(hù)的需求與藥品供應(yīng)方聯(lián)系起來(lái)。用戶(hù)可以留言，進(jìn)行人工渠道找藥，找藥客服會(huì)盡快回復(fù)找藥的結(jié)果。自平臺(tái)上線(xiàn)至今，已有約52%的人工找藥需求得到滿(mǎn)足，88.9%的用戶(hù)在48小時(shí)內(nèi)得到了確定回復(fù)。
稀缺藥為何稀缺？從“找藥隊(duì)長(zhǎng)”的尋藥需求數(shù)據(jù)中可以看出，罕見(jiàn)病人需求量最大的稀缺藥（TOP3）之所以難尋，都有較為客觀的原因：
第一種原因：一些罕見(jiàn)病患者所需要的海外藥品尚未在國(guó)內(nèi)上市，沒(méi)有渠道購(gòu)買(mǎi)。
第二種原因：制藥原材料短缺等復(fù)雜的市場(chǎng)原因?qū)е隆＠缇SA酸片這類(lèi)治療急性早幼粒細(xì)胞白血病（罕見(jiàn)病）的藥品就屬于這類(lèi)的典型。
此外，因?yàn)椴糠炙幤窞樾滤帲巸r(jià)較高，消費(fèi)者希望通過(guò)找藥平臺(tái)這樣的網(wǎng)絡(luò)渠道有一個(gè)比價(jià)，以尋找最實(shí)惠的渠道進(jìn)行購(gòu)買(mǎi)。
