“我弟弟是一名罕見病(肝豆狀核變性)患者,需要終身服藥,這個藥是主要的排銅藥,非常難買。”“尋求治療帕金森的一種貼劑,在中國做臨床實驗時母親用的很好,后來沒能在中國上市,斷了藥非常痛苦!希望能找到!謝謝!”…這些都是罕見病人及其家屬留在阿里健康尋藥平臺“找藥隊長”人工尋藥服務區(qū)上的留言,這些留言背后隱藏著一段段艱辛的找藥經(jīng)歷。
2月28日正值世界罕見病日,阿里健康首次披露了去年7月上線的公益找藥產(chǎn)品——找藥隊長的尋藥數(shù)據(jù)。據(jù)統(tǒng)計,在找藥平臺人工尋藥需求中,對罕見病類的尋藥需求達6.0%(我國罕見病病人占總人口的1.2%)。
去年7月26日,阿里健康倡議成立“全球找藥聯(lián)盟”,聯(lián)手公益組織、醫(yī)療機構、藥品廠商,為急需藥品的患者提供在線實時查詢藥品信息的公益產(chǎn)品——找藥隊長,以期最終實現(xiàn)“讓天下沒有難找的藥”的目標。2017年8月,全球找藥聯(lián)盟項目入選國家衛(wèi)計委醫(yī)政醫(yī)管局和人民網(wǎng)共同主辦的“會戰(zhàn)2020•人民健康公益行動計劃”人民健康公益平臺扶貧案例庫。
阿里健康披露的“找藥隊長”尋藥數(shù)據(jù)顯示,截止到今年1月底,有160多萬人在平臺找藥,其中77.2%的藥品通過用戶自主搜索找到。搜索找藥排名前32的藥品中,約30%為罕見病、重癥疾病、感染性疾病的尋藥需求。易瑞沙、格列衛(wèi)、吉非替尼、多吉美等治療各類腫瘤的藥品,以及人血白蛋白注射液、魚精蛋白、替諾福韋、益普賽、索非布韋等“難找”的特殊藥品均在列。
供圖/阿里健康
目前,由于數(shù)據(jù)庫對接的局限,一些特殊、難找的藥品通過搜索暫時不能找到。為更好滿足找藥的需求,“找藥隊長”增加了人工客服找藥服務功能,通過建立與各大藥品供應商的聯(lián)系,把用戶的需求與藥品供應方聯(lián)系起來。用戶可以留言,進行人工渠道找藥,找藥客服會盡快回復找藥的結果。自平臺上線至今,已有約52%的人工找藥需求得到滿足,88.9%的用戶在48小時內得到了確定回復。
稀缺藥為何稀缺?從“找藥隊長”的尋藥需求數(shù)據(jù)中可以看出,罕見病人需求量最大的稀缺藥(TOP3)之所以難尋,都有較為客觀的原因:
第一種原因:一些罕見病患者所需要的海外藥品尚未在國內上市,沒有渠道購買。
第二種原因:制藥原材料短缺等復雜的市場原因導致。例如維A酸片這類治療急性早幼粒細胞白血病(罕見病)的藥品就屬于這類的典型。
此外,因為部分藥品為新藥,藥價較高,消費者希望通過找藥平臺這樣的網(wǎng)絡渠道有一個比價,以尋找最實惠的渠道進行購買。