馬亮（化名）出院了。
在中國康復研究中心度過了漫長的腦梗死恢復期后，53歲的馬亮可以行走了，但日常生活還離不開輪椅。在回老家前夕，他收到了一份居家無障礙改造清單。
坐便器旁邊的墻上應安裝扶手；洗漱池下方通水管最好埋于墻內，以方便乘坐輪椅時腿能夠伸進去；手持噴頭的高度一般在70—80厘米，坐輪椅伸手可及；門應設計為推拉門，其次可考慮折疊門，不建議平開門和彈簧門……從入戶空間到陽臺，從電源插座到通道，這份清單都給出了詳細的改造方案，給馬亮今后的生活提供了極大的便利。
“按照我們的建議，患者在當?shù)卣沂┕F隊就能把家改造成適合自己的環(huán)境。”建議的設計者、社會職業(yè)康復科醫(yī)務社工葉曉彬表示，“提供無障礙改造，只是我們工作內容的一部分。”
中國康復研究中心社會康復科成立于1988年，是我國改革開放以來第一個從事專業(yè)社會康復的部門，也是目前全北京所有醫(yī)務社工部門中唯一一個一級業(yè)務部門。在醫(yī)院的組織架構中，科室定位為“康復治療科室”。經(jīng)過30多年的發(fā)展和經(jīng)驗積累，該科已形成了一套完善的以社會康復為特色的醫(yī)務社會工作服務體系，得到了社會的高度肯定。本報記者日前探訪了中國康復研究中心，發(fā)現(xiàn)這里的康復科管得有點兒“寬”。除了無障礙改造，醫(yī)務社工們還做了很多看似與康復關系不大的事兒。
無障礙環(huán)境改造師
在中國康復研究中心，醫(yī)務社工的工作，已延伸到院外。
翻看馬亮的居家無障礙改造建議，其中列有5項改造原則，兼具康復友好性和可操作性，分別為：所有設施應保障使用者人身安全；所有設施應有利于使用者最大程度的生活自理；所有設施的價格應考慮使用者家庭經(jīng)濟承受能力；設施、設備盡可能在原有基礎上再利用，能小改不大改、避免浪費；所有設施設備應因地制宜，有勝于無，優(yōu)勝于劣。
“無障礙改造的方案不管怎么變，這幾項原則是通用的，都是從肢體功能障礙者的角度考慮的。”葉曉彬說，“其實，無障礙改造，國家有相關標準，但并非每個人都了解。希望通過我們的工作，讓更多肢體功能障礙者從中獲益。很多時候不是患者不愿意出門，而是物理環(huán)境的障礙把他們擋在了家門之內。另外，在老齡化社會，這也是每個家庭都應該考慮的問題。”
除了居家無障礙改造，醫(yī)務社工還為學齡期的兒童青少年進行學校場景的無障礙環(huán)境改造指導、為職業(yè)期的患者進行就業(yè)場景中的無障礙環(huán)境改造指導，幫助患者順利入學、就業(yè)。
葉曉彬特別強調改造應先有再優(yōu)。“例如標準坡道坡度應該是1∶12，如果無法達到這個標準，那么可以先嘗試坡度稍大一點兒的坡道，先解決有無坡道的問題，以后再想辦法優(yōu)化。”他說，“我們的原則是使用最簡單的東西發(fā)揮最大的功能。”
對于即將出院回家的患者，除了無障礙改造指導建議，醫(yī)務社工還要在輔助器具上提供專業(yè)咨詢。“輪椅、拐杖、護腰、矯形鞋墊、足托等必須適配才能預防或減輕并發(fā)癥的發(fā)生。”葉曉彬說，“我們來告訴患者有哪些輔助器具可以幫到患者，具體的制作和適配可以轉介到我們醫(yī)院的假肢矯形部。”
在這方面，葉曉彬表示，他們不推薦具體品牌，只在參數(shù)上為不同患者提供不同解決方案。“比如坐輪椅，要看患者坐寬是多少？靠背的高度是多少？坐墊使用什么材質？要看需要達到什么樣的標準，才對身體最有利。”他說，“輔助器具選擇不當，會引起很多并發(fā)癥，比如脊髓損傷患者如果長期使用寬體輪椅，可能加劇脊柱側彎，嚴重時會影響呼吸功能。”
心理建設師
上午十點，在中國康復研究中心的訓練大樓，記者看到，很多患者都在進行積極的康復訓練，把訓練大廳擠得滿滿的。有的人練得大汗淋漓。穿行其間，一定要注意別碰到他們。這些患者大多數(shù)要在這里進行兩個月、半年，甚至更長時間的康復訓練。
而在一面墻上，有幾個大字很醒目：康復≠恢復。對于脊髓損傷等神經(jīng)類損傷、腦外傷、腦卒中患者來說，這是需要慢慢正視并接受的現(xiàn)實。“很多患者基本很難恢復到發(fā)病之前的身體狀況。”葉曉彬說，“康復的目的是預防和減輕殘疾，重建生活功能，最大程度實現(xiàn)生活自理。”
在國外，康復訓練和生活功能重建是緊密銜接、相輔相成的。“有些家屬可能認為，有人提供周到的照顧是非常好的。但是對患者而言，他們的感受被忽視。雖然自己做得不好，吃飯吃得慢，走路也很慢，但只要是自己做的，他們就很有成就感。有時候過度照顧會抹殺他們的尊嚴。”葉曉彬說。
但要讓患者，尤其是患兒的家長接受這一點，很難。這就需要醫(yī)務社工做患者教育了。“醫(yī)務社工通過組織患者小組和家屬小組，共同交流康復經(jīng)驗，我們會讓老患者帶新患者。有時候這比工作人員的說教更有說服力。”葉曉彬說。
生活功能重建訓練是提升患者自信的有效途徑。“功能的問題不解決，患者的心理問題就很難解決。”葉曉彬說，“突發(fā)的疾病和意外傷害讓患者短時間內失去了生活自理能力，OT（作業(yè)治療）、PT（物理治療）這些醫(yī)療康復的手段是解決患者肢體功能問題，是基石。醫(yī)務社工與康復治療師組還要在此基礎上為患者進行生活能力重建訓練，如輪椅移乘、穿脫衣物訓練、洗漱訓練等。”
除此之外，中國康復研究中心的醫(yī)務社工通過各種互動形式與患者建立專業(yè)關系，比如手工、書法、繪畫、朗誦、園藝、歌唱比賽、聯(lián)歡會、運動會等趣味活動。“這些活動為患者提供了一個展示自己的平臺，這時候對患者或者家庭的干預可能會讓他們更容易接受，促進他們盡早回歸家庭和社會。”葉曉彬說，在康復機構待太久，有時候會對機構過度依賴。
康復觀念和自信心的樹立是醫(yī)務社工介入的重點。
教育指導師
十點半，佳佳（化名）準時來到社會職業(yè)康復科辦公室。醫(yī)務社工凌丹正等著她，準備給她上英語課。
“佳佳患有脊髓損傷，每天這個時候，都是我給她上文化課的時間。”凌丹說，下午還要給其他小朋友上不同的課程。
葉曉彬坦言，這種授課肯定無法跟學校相比，但是是有益的補充，也是住院兒童和家長重塑康復自信的來源。許多孩子康復時間較長，需要平衡康復訓練和學習之間的關系，不然將來很難融入學校環(huán)境。
在凌丹看來，輔導功課還有另外一個目的，那就是建立專業(yè)關系。“上課是一個載體和活動形式，我們在輔導過程中穿插建立比較親近的關系，從而可以了解小朋友的想法。”她說，“每天與他們接觸，他們就會很信任你。雖然小朋友也會給父母講很多話，但有些心里的擔憂不會和父母說，而會告訴社工，例如今天哪里不開心，和誰吵架了等。”
凌丹表示，通過這種方式就能觀察小朋友目前的心理狀態(tài)，焦慮的是什么，等于為他們提供了一個心理傾訴渠道。對于小孩來說，是一個非常好的表達自己情感情緒的機會，最終有利于他們的康復。
為了解決長期康復訓練造成與社會、與學校脫節(jié)的問題，醫(yī)務社工們盡量模擬學校的環(huán)境，并讓孩子們盡早參與進來。“我們會定期去病房探訪，了解是否有新來的小朋友。如果有，我們會向家長介紹我們的工作內容。針對五六歲到十歲之間的小朋友，我們會定期給他們開展主題活動，包括前幾天剛開展的關于建立規(guī)則的活動。”凌丹說，“當時我們發(fā)現(xiàn)有兩個五六歲的小姑娘因為從未上過幼兒園，規(guī)則意識建立得不好，于是便組建了這樣的小組，通過主題游戲和行為訓練，幫她們建立規(guī)則意識。”
除了規(guī)則意識活動，凌丹他們還組織有入院適應、殘疾適應、自我認知、社會交往、返校指導等一系列主題活動。
“不僅神經(jīng)損傷是不可逆的，教育也是不可逆的。在該回到學校的階段沒回去，在康復機構待久了就會遇到很多問題。”
法律咨詢師
在中國康復研究中心，醫(yī)務社工還要懂很多法律法規(guī)和政策。
“比如，有農民工在工地上不小心掉下來摔傷，導致肢體功能障礙。他可能認為這是自己不小心造成的。我們就會告訴他，這種情況屬于工傷，你可以爭取工傷賠償。”葉曉彬說，“索賠過程一般都是非常復雜的，患者康復周期也很長，所以我們在患者住院期間就需要提供建議，告訴家屬或本人，幫他/她解決這個問題，以最大程度地維護自身權益。我們就需要掌握《工傷保險條例》《人身損害賠償司法解釋》等法規(guī)和政策，告訴患者怎么去維護自己的合法權益。”
在葉曉彬看來，醫(yī)務社工的工作很多是在潛移默化中發(fā)揮作用的，需要一個比較長的時期來促進服務對象的改變。“與綜合臨床醫(yī)院不同，在康復醫(yī)院，我們有充足的時間和空間與患者建立專業(yè)關系。”葉曉彬說。
作為舶來品，社工尤其是醫(yī)務社工，在中國的本土化進程，尚未完成。有的人會把志愿者、義工、護工和社工弄混。雖然政策指導醫(yī)務社工應該是專業(yè)技術崗位，但是目前北京絕大部分的醫(yī)務社工還屬于行政崗。葉曉彬認為，這也很正常，需要允許不同形式醫(yī)務社工服務形式的存在，大家共同努力去探索醫(yī)務社工的專業(yè)化道路。
“我上學學的是社會工作專業(yè)，但是目前高校培養(yǎng)的社會工作專業(yè)學生剛畢業(yè)就立即能夠勝任社會康復的工作，幾乎不太可能。”葉曉彬說，“我在這里工作、學習了3年之后才開始獨立接觸個案，之前都是在學習的狀態(tài)。”
當然，隨著醫(yī)務社工的教育和實務工作在各地不斷推進，相信這些問題都會逐步得到解決。對此，葉曉彬深以為然。
