馬亮（化名）出院了。
在中國康復(fù)研究中心度過了漫長的腦梗死恢復(fù)期后，53歲的馬亮可以行走了，但日常生活還離不開輪椅。在回老家前夕，他收到了一份居家無障礙改造清單。
坐便器旁邊的墻上應(yīng)安裝扶手；洗漱池下方通水管最好埋于墻內(nèi)，以方便乘坐輪椅時腿能夠伸進去；手持噴頭的高度一般在70—80厘米，坐輪椅伸手可及；門應(yīng)設(shè)計為推拉門，其次可考慮折疊門，不建議平開門和彈簧門……從入戶空間到陽臺，從電源插座到通道，這份清單都給出了詳細的改造方案，給馬亮今后的生活提供了極大的便利。
“按照我們的建議，患者在當?shù)卣沂┕F隊就能把家改造成適合自己的環(huán)境。”建議的設(shè)計者、社會職業(yè)康復(fù)科醫(yī)務(wù)社工葉曉彬表示，“提供無障礙改造，只是我們工作內(nèi)容的一部分。”
中國康復(fù)研究中心社會康復(fù)科成立于1988年，是我國改革開放以來第一個從事專業(yè)社會康復(fù)的部門，也是目前全北京所有醫(yī)務(wù)社工部門中唯一一個一級業(yè)務(wù)部門。在醫(yī)院的組織架構(gòu)中，科室定位為“康復(fù)治療科室”。經(jīng)過30多年的發(fā)展和經(jīng)驗積累，該科已形成了一套完善的以社會康復(fù)為特色的醫(yī)務(wù)社會工作服務(wù)體系，得到了社會的高度肯定。本報記者日前探訪了中國康復(fù)研究中心，發(fā)現(xiàn)這里的康復(fù)科管得有點兒“寬”。除了無障礙改造，醫(yī)務(wù)社工們還做了很多看似與康復(fù)關(guān)系不大的事兒。
無障礙環(huán)境改造師
在中國康復(fù)研究中心，醫(yī)務(wù)社工的工作，已延伸到院外。
翻看馬亮的居家無障礙改造建議，其中列有5項改造原則，兼具康復(fù)友好性和可操作性，分別為：所有設(shè)施應(yīng)保障使用者人身安全；所有設(shè)施應(yīng)有利于使用者最大程度的生活自理；所有設(shè)施的價格應(yīng)考慮使用者家庭經(jīng)濟承受能力；設(shè)施、設(shè)備盡可能在原有基礎(chǔ)上再利用，能小改不大改、避免浪費；所有設(shè)施設(shè)備應(yīng)因地制宜，有勝于無，優(yōu)勝于劣。
“無障礙改造的方案不管怎么變，這幾項原則是通用的，都是從肢體功能障礙者的角度考慮的。”葉曉彬說，“其實，無障礙改造，國家有相關(guān)標準，但并非每個人都了解。希望通過我們的工作，讓更多肢體功能障礙者從中獲益。很多時候不是患者不愿意出門，而是物理環(huán)境的障礙把他們擋在了家門之內(nèi)。另外，在老齡化社會，這也是每個家庭都應(yīng)該考慮的問題?！?/p>
除了居家無障礙改造，醫(yī)務(wù)社工還為學齡期的兒童青少年進行學校場景的無障礙環(huán)境改造指導(dǎo)、為職業(yè)期的患者進行就業(yè)場景中的無障礙環(huán)境改造指導(dǎo)，幫助患者順利入學、就業(yè)。
葉曉彬特別強調(diào)改造應(yīng)先有再優(yōu)。“例如標準坡道坡度應(yīng)該是1∶12，如果無法達到這個標準，那么可以先嘗試坡度稍大一點兒的坡道，先解決有無坡道的問題，以后再想辦法優(yōu)化?！彼f，“我們的原則是使用最簡單的東西發(fā)揮最大的功能?！?/p>
對于即將出院回家的患者，除了無障礙改造指導(dǎo)建議，醫(yī)務(wù)社工還要在輔助器具上提供專業(yè)咨詢?！拜喴巍⒐照?、護腰、矯形鞋墊、足托等必須適配才能預(yù)防或減輕并發(fā)癥的發(fā)生?！比~曉彬說，“我們來告訴患者有哪些輔助器具可以幫到患者，具體的制作和適配可以轉(zhuǎn)介到我們醫(yī)院的假肢矯形部?！?/p>
在這方面，葉曉彬表示，他們不推薦具體品牌，只在參數(shù)上為不同患者提供不同解決方案?！氨热缱喴?，要看患者坐寬是多少？靠背的高度是多少？坐墊使用什么材質(zhì)？要看需要達到什么樣的標準，才對身體最有利。”他說，“輔助器具選擇不當，會引起很多并發(fā)癥，比如脊髓損傷患者如果長期使用寬體輪椅，可能加劇脊柱側(cè)彎，嚴重時會影響呼吸功能?！?/p>
心理建設(shè)師
上午十點，在中國康復(fù)研究中心的訓練大樓，記者看到，很多患者都在進行積極的康復(fù)訓練，把訓練大廳擠得滿滿的。有的人練得大汗淋漓。穿行其間，一定要注意別碰到他們。這些患者大多數(shù)要在這里進行兩個月、半年，甚至更長時間的康復(fù)訓練。
而在一面墻上，有幾個大字很醒目：康復(fù)≠恢復(fù)。對于脊髓損傷等神經(jīng)類損傷、腦外傷、腦卒中患者來說，這是需要慢慢正視并接受的現(xiàn)實?！昂芏嗷颊呋竞茈y恢復(fù)到發(fā)病之前的身體狀況?！比~曉彬說，“康復(fù)的目的是預(yù)防和減輕殘疾，重建生活功能，最大程度實現(xiàn)生活自理。”
在國外，康復(fù)訓練和生活功能重建是緊密銜接、相輔相成的?！坝行┘覍倏赡苷J為，有人提供周到的照顧是非常好的。但是對患者而言，他們的感受被忽視。雖然自己做得不好，吃飯吃得慢，走路也很慢，但只要是自己做的，他們就很有成就感。有時候過度照顧會抹殺他們的尊嚴?！比~曉彬說。
但要讓患者，尤其是患兒的家長接受這一點，很難。這就需要醫(yī)務(wù)社工做患者教育了?！搬t(yī)務(wù)社工通過組織患者小組和家屬小組，共同交流康復(fù)經(jīng)驗，我們會讓老患者帶新患者。有時候這比工作人員的說教更有說服力?！比~曉彬說。
生活功能重建訓練是提升患者自信的有效途徑。“功能的問題不解決，患者的心理問題就很難解決?！比~曉彬說，“突發(fā)的疾病和意外傷害讓患者短時間內(nèi)失去了生活自理能力，OT（作業(yè)治療）、PT（物理治療）這些醫(yī)療康復(fù)的手段是解決患者肢體功能問題，是基石。醫(yī)務(wù)社工與康復(fù)治療師組還要在此基礎(chǔ)上為患者進行生活能力重建訓練，如輪椅移乘、穿脫衣物訓練、洗漱訓練等?！?/p>
除此之外，中國康復(fù)研究中心的醫(yī)務(wù)社工通過各種互動形式與患者建立專業(yè)關(guān)系，比如手工、書法、繪畫、朗誦、園藝、歌唱比賽、聯(lián)歡會、運動會等趣味活動。“這些活動為患者提供了一個展示自己的平臺，這時候?qū)颊呋蛘呒彝サ母深A(yù)可能會讓他們更容易接受，促進他們盡早回歸家庭和社會?！比~曉彬說，在康復(fù)機構(gòu)待太久，有時候會對機構(gòu)過度依賴。
康復(fù)觀念和自信心的樹立是醫(yī)務(wù)社工介入的重點。
教育指導(dǎo)師
十點半，佳佳（化名）準時來到社會職業(yè)康復(fù)科辦公室。醫(yī)務(wù)社工凌丹正等著她，準備給她上英語課。
“佳佳患有脊髓損傷，每天這個時候，都是我給她上文化課的時間?！绷璧ふf，下午還要給其他小朋友上不同的課程。
葉曉彬坦言，這種授課肯定無法跟學校相比，但是是有益的補充，也是住院兒童和家長重塑康復(fù)自信的來源。許多孩子康復(fù)時間較長，需要平衡康復(fù)訓練和學習之間的關(guān)系，不然將來很難融入學校環(huán)境。
在凌丹看來，輔導(dǎo)功課還有另外一個目的，那就是建立專業(yè)關(guān)系?！吧险n是一個載體和活動形式，我們在輔導(dǎo)過程中穿插建立比較親近的關(guān)系，從而可以了解小朋友的想法?！彼f，“每天與他們接觸，他們就會很信任你。雖然小朋友也會給父母講很多話，但有些心里的擔憂不會和父母說，而會告訴社工，例如今天哪里不開心，和誰吵架了等?！?/p>
凌丹表示，通過這種方式就能觀察小朋友目前的心理狀態(tài)，焦慮的是什么，等于為他們提供了一個心理傾訴渠道。對于小孩來說，是一個非常好的表達自己情感情緒的機會，最終有利于他們的康復(fù)。
為了解決長期康復(fù)訓練造成與社會、與學校脫節(jié)的問題，醫(yī)務(wù)社工們盡量模擬學校的環(huán)境，并讓孩子們盡早參與進來?！拔覀儠ㄆ谌ゲ》刻皆L，了解是否有新來的小朋友。如果有，我們會向家長介紹我們的工作內(nèi)容。針對五六歲到十歲之間的小朋友，我們會定期給他們開展主題活動，包括前幾天剛開展的關(guān)于建立規(guī)則的活動。”凌丹說，“當時我們發(fā)現(xiàn)有兩個五六歲的小姑娘因為從未上過幼兒園，規(guī)則意識建立得不好，于是便組建了這樣的小組，通過主題游戲和行為訓練，幫她們建立規(guī)則意識?！?/p>
除了規(guī)則意識活動，凌丹他們還組織有入院適應(yīng)、殘疾適應(yīng)、自我認知、社會交往、返校指導(dǎo)等一系列主題活動。
“不僅神經(jīng)損傷是不可逆的，教育也是不可逆的。在該回到學校的階段沒回去，在康復(fù)機構(gòu)待久了就會遇到很多問題。”
法律咨詢師
在中國康復(fù)研究中心，醫(yī)務(wù)社工還要懂很多法律法規(guī)和政策。
“比如，有農(nóng)民工在工地上不小心掉下來摔傷，導(dǎo)致肢體功能障礙。他可能認為這是自己不小心造成的。我們就會告訴他，這種情況屬于工傷，你可以爭取工傷賠償?！比~曉彬說，“索賠過程一般都是非常復(fù)雜的，患者康復(fù)周期也很長，所以我們在患者住院期間就需要提供建議，告訴家屬或本人，幫他/她解決這個問題，以最大程度地維護自身權(quán)益。我們就需要掌握《工傷保險條例》《人身損害賠償司法解釋》等法規(guī)和政策，告訴患者怎么去維護自己的合法權(quán)益。”
在葉曉彬看來，醫(yī)務(wù)社工的工作很多是在潛移默化中發(fā)揮作用的，需要一個比較長的時期來促進服務(wù)對象的改變。“與綜合臨床醫(yī)院不同，在康復(fù)醫(yī)院，我們有充足的時間和空間與患者建立專業(yè)關(guān)系?！比~曉彬說。
作為舶來品，社工尤其是醫(yī)務(wù)社工，在中國的本土化進程，尚未完成。有的人會把志愿者、義工、護工和社工弄混。雖然政策指導(dǎo)醫(yī)務(wù)社工應(yīng)該是專業(yè)技術(shù)崗位，但是目前北京絕大部分的醫(yī)務(wù)社工還屬于行政崗。葉曉彬認為，這也很正常，需要允許不同形式醫(yī)務(wù)社工服務(wù)形式的存在，大家共同努力去探索醫(yī)務(wù)社工的專業(yè)化道路。
“我上學學的是社會工作專業(yè)，但是目前高校培養(yǎng)的社會工作專業(yè)學生剛畢業(yè)就立即能夠勝任社會康復(fù)的工作，幾乎不太可能。”葉曉彬說，“我在這里工作、學習了3年之后才開始獨立接觸個案，之前都是在學習的狀態(tài)?！?/p>
當然，隨著醫(yī)務(wù)社工的教育和實務(wù)工作在各地不斷推進，相信這些問題都會逐步得到解決。對此，葉曉彬深以為然。
