“中國法布雷病智慧診療項目”上海啟動 提升早診和規(guī)范化治療水平

“中國法布雷病智慧診療項目”上海啟動 提升早診和規(guī)范化治療水平

“中國法布雷病智慧診療項目”正式啟動。 陳靜 攝

26日正在此間舉行的第十七屆東方心臟病學(xué)會議上,由中國心血管健康聯(lián)盟發(fā)起的“中國法布雷病智慧診療項目”正式啟動。

該項目將以加強左心室肥厚和肥厚性心肌病疾病的高風(fēng)險人群篩查、提高心內(nèi)科法布雷病的診斷率和治療率為最終目標;計劃開展多項工作,包括建立中國心內(nèi)科法布雷病專病數(shù)據(jù)庫、開展各個層級的法布雷病篩查推進會、助力中國心血管健康聯(lián)盟“心肌病規(guī)范化診療”建設(shè)、推動法布雷病的遠程覆蓋和遠程篩查等。

據(jù)介紹,該項目還將探索“AI智慧診療”,通過專病數(shù)據(jù)庫的建立,借助人工智能、大數(shù)據(jù)等領(lǐng)先技術(shù),開發(fā)法布雷病高風(fēng)險篩查AI工具,從而提高篩查精準度,輔助臨床診斷。

中國科學(xué)院院士、中國心血管健康聯(lián)盟主席、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院心內(nèi)科主任葛均波當(dāng)日表示,期待通過“中國法布雷病智慧診療項目”的開展,進一步提高法布雷病的臨床認知,推動心內(nèi)科對于法布雷病的早期篩查和診斷水平,并迅速積累和探索中國法布雷病的篩查診療模式,通過早發(fā)現(xiàn)、早診療,助力改善患者生活質(zhì)量,使更多中國法布雷病患者通過長期規(guī)范化治療獲益。

這位專家告訴記者,法布雷病目前在中國總體篩查診斷率不高,誤診誤治不僅會導(dǎo)致患者癥狀加重,還會出現(xiàn)器官病變,甚至危及生命。他介紹,法布雷病造成的心臟受累是左心室肥厚的原因之一,經(jīng)典的法布雷病患者若未及時接受治療,可能在30多歲就發(fā)展為心衰,或心肌肥厚,并引發(fā)猝死,平均壽命可能只有50多歲。

當(dāng)下,熟悉法布雷病的臨床醫(yī)師太少,中國法布雷病患者面臨早期識別和診斷不足的難題,極易被誤診并經(jīng)歷長時間輾轉(zhuǎn)確診之路。“在心內(nèi)科亦是如此。”中國心血管健康聯(lián)盟副主席、北京大學(xué)第一醫(yī)院心內(nèi)科及心臟中心主任霍勇教授直言:“法布雷病患者人數(shù)并不少。如果臨床醫(yī)生不認識這一疾病,就無法及時準確地診斷患者,因此通過對疾病發(fā)病特點和機制的進一步研究,積累法布雷病的診療經(jīng)驗,從而加強心內(nèi)科等科室臨床醫(yī)生的認知,是中國推動法布雷病早篩、早診、早治,最終讓患者獲益的關(guān)鍵。”

北京醫(yī)院心血管內(nèi)科主任、心臟中心主任楊杰孚教授表示:“早篩查、早診斷、早治療是法布雷病心臟受累診療的重點方向。‘中國法布雷病智慧診療項目’啟動后,我們將通過搭建數(shù)據(jù)庫等手段,將法布雷病的診斷逐漸納入到相關(guān)診療體系中;通過逐步明確法布雷病的診斷標準,提升中國心內(nèi)科醫(yī)生的診療能力,改善法布雷病患者預(yù)后,降低死亡風(fēng)險,助力法布雷病診療規(guī)范化建設(shè)。”

“中國法布雷病智慧診療項目”的支持方,相關(guān)跨國藥企全球高級副總裁單國洪當(dāng)日接受采訪時希望通過該項目,能夠加深和中國心血管健康聯(lián)盟的戰(zhàn)略合作,推動更多醫(yī)院加入法布雷病的系統(tǒng)篩查,合力提升心內(nèi)科醫(yī)生對法布雷病的診療能力,努力讓每一個法布雷病的患者都能得到及時的診斷和規(guī)范的治療。(記者 陳靜)

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