我國(guó)已登記七十八萬(wàn)罕見(jiàn)病病例

  本報(bào)北京電  (申奇)2023年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)21日至24日在京召開(kāi)。會(huì)上,國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政司司長(zhǎng)焦雅輝表示,截至今年9月底,我國(guó)已累計(jì)登記罕見(jiàn)病病例約78萬(wàn)例,這對(duì)了解我國(guó)罕見(jiàn)病流行病學(xué)、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀具有重要意義,也為制定人群干預(yù)策略、完善配套服務(wù)體系、完善患者醫(yī)療保障制度、提高藥物可及性提供了科學(xué)參考。

  “雖然罕見(jiàn)病單病種患病率低,但由于人口基數(shù)大,我國(guó)罕見(jiàn)病患者規(guī)模龐大。”北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)張抒揚(yáng)介紹,目前全世界發(fā)現(xiàn)的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種,約80%的罕見(jiàn)病與遺傳有關(guān),約50%的罕見(jiàn)病在兒童期起病。罕見(jiàn)病的防治關(guān)鍵在于早篩早診早治,以延緩罕見(jiàn)病患者病情進(jìn)展,提高生活質(zhì)量。

  近年來(lái),為提升罕見(jiàn)病管理水平,國(guó)家衛(wèi)健委開(kāi)展了一系列工作。今年9月,該委聯(lián)合6個(gè)部門(mén)發(fā)布《第二批罕見(jiàn)病目錄》,我國(guó)罕見(jiàn)病目錄病種增加至207種。同時(shí),通過(guò)建立診療協(xié)作網(wǎng)、制定診療規(guī)范、開(kāi)展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)、推廣多學(xué)科會(huì)診模式、建立罕見(jiàn)病質(zhì)控中心、規(guī)劃國(guó)家罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心并制定設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)等,國(guó)家衛(wèi)健委聯(lián)合多部門(mén)力量,不斷提高罕見(jiàn)病規(guī)范診療能力和照護(hù)管理水平。

  2019年,我國(guó)遴選324家醫(yī)院組建全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng),建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制,北京協(xié)和醫(yī)院成為全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院。各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)中國(guó)罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統(tǒng)進(jìn)行罕見(jiàn)病病例診療信息登記。

  “目前我國(guó)罕見(jiàn)病診療管理水平已經(jīng)得到一定提升,但面臨的形勢(shì)依然嚴(yán)峻復(fù)雜。”焦雅輝介紹,國(guó)家衛(wèi)健委將按照動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制,對(duì)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院適時(shí)進(jìn)行調(diào)整,及時(shí)納入積極開(kāi)展相關(guān)工作的罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院以外的醫(yī)院,并將工作落實(shí)不到位的協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院剔除出協(xié)作網(wǎng)。

  焦雅輝表示,未來(lái)將結(jié)合《第二批罕見(jiàn)病目錄》進(jìn)一步提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見(jiàn)病的辨別診治能力;強(qiáng)化醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的協(xié)同配合,發(fā)揮牽頭醫(yī)院輻射帶動(dòng)作用,加快建立與成員醫(yī)院之間的協(xié)作管理制度,暢通雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診通道,打造罕見(jiàn)病診療的醫(yī)聯(lián)體;持續(xù)提升罕見(jiàn)病患者就醫(yī)體驗(yàn),打造更有溫度的醫(yī)療服務(wù)。

上一篇:看東西變形飄黑影 眼睛這是怎么了?
下一篇:關(guān)懷生命的“最后一公里”(健康中國(guó) 奮發(fā)有為)

易網(wǎng)健康養(yǎng)生網(wǎng),致力于都市養(yǎng)生知識(shí)的普及,推進(jìn)養(yǎng)生理念的更新。易網(wǎng)養(yǎng)生網(wǎng)提供專業(yè)、完善的養(yǎng)生信息服務(wù),涵蓋中醫(yī)養(yǎng)生、食療養(yǎng)生、養(yǎng)生保健、心理養(yǎng)生、養(yǎng)生小常識(shí)、女人養(yǎng)生、房事養(yǎng)生、經(jīng)絡(luò)養(yǎng)生,愛(ài)眼護(hù)眼、養(yǎng)生小知識(shí)和順時(shí)養(yǎng)生等。作為養(yǎng)生第一門(mén)戶,秉承傳播科學(xué)養(yǎng)生方法和理念將養(yǎng)生貫穿于日常生活,真正做到讓養(yǎng)生大眾化,全民化,科學(xué)化。祝您健康生活每一天!

相關(guān)推薦

看東西變形飄黑影 眼睛這是怎么了?

103

干擾人們視覺(jué)的黑影大致分為幾類,有的黑影是固定的、很黑的一塊,比如視野缺損,這就要引起注意了,可能眼底視網(wǎng)膜出現(xiàn)了問(wèn)題,比如視網(wǎng)膜局部脫離。有時(shí),中心視野出現(xiàn)了黑影,看哪兒都是一片黑,看不清楚,這種情況也要注意,可能是出現(xiàn)了黃斑病變。還有一類黑影,它不會(huì)特別大,一般來(lái)說(shuō)像小蚊子、小蒼蠅一

基本醫(yī)保參保率保持穩(wěn)定

1586

  本報(bào)北京10月26日電 (記者孫秀艷)近日,社會(huì)各方面關(guān)注基本醫(yī)保參保數(shù)據(jù)。國(guó)家醫(yī)保局有關(guān)司負(fù)責(zé)同志專門(mén)就基本醫(yī)保參保情況接受采訪。  這位負(fù)責(zé)人介紹,2022年,我國(guó)基本醫(yī)保參保率穩(wěn)定在95%以上。由于參保質(zhì)量提升、參保數(shù)據(jù)去重等原因,2022年居民醫(yī)保參保數(shù)據(jù)為98349萬(wàn),雖較上年數(shù)據(jù)表

2023年10月27日每日養(yǎng)生小知識(shí)健康簡(jiǎn)報(bào),星期五!健康是一種生活態(tài)度!

2023年10月27日每日養(yǎng)生小知識(shí)健康簡(jiǎn)報(bào),星期五!健康是一種生活態(tài)度!

790

2023年10月27日健康養(yǎng)生簡(jiǎn)報(bào),星期五!在這里,生活原來(lái)可以更健康!健康新聞1、國(guó)家醫(yī)保局:基本醫(yī)保參保大盤(pán)保持穩(wěn)定2、四部門(mén)解讀社會(huì)救助、老年助餐熱點(diǎn)問(wèn)題3、醫(yī)療人才“組團(tuán)式”支援成效顯著4、“打鼾像唱歌”可能并不是睡得香5、防治水平逐步提高慢性乙肝消除有望6、支原體肺炎導(dǎo)致的重癥、危重癥比例很低7、馬拉松愛(ài)好者如何利用營(yíng)養(yǎng)助力跑步健康?8、老年助餐,推得開(kāi)還要辦得好9、推動(dòng)家政服務(wù)提檔升級(jí)

國(guó)家醫(yī)保局:基本醫(yī)保參保大盤(pán)保持穩(wěn)定

1739

新華社北京10月25日電 近日,社會(huì)各方面關(guān)注基本醫(yī)保參保數(shù)據(jù)。國(guó)家醫(yī)保局有關(guān)司負(fù)責(zé)同志25日專門(mén)就基本醫(yī)保參保情況接受采訪。這位負(fù)責(zé)人介紹,2022年,我國(guó)基本醫(yī)保參保率穩(wěn)定在95%以上。由于參保質(zhì)量提升、參保數(shù)據(jù)去重等原因,2022年居民醫(yī)保參保數(shù)據(jù)為98349萬(wàn),雖較上年數(shù)據(jù)表面上有所下降,但

四部門(mén)解讀社會(huì)救助、老年助餐熱點(diǎn)問(wèn)題

四部門(mén)解讀社會(huì)救助、老年助餐熱點(diǎn)問(wèn)題

46

10月25日,國(guó)務(wù)院新聞辦公室在北京舉行國(guó)務(wù)院政策例行吹風(fēng)會(huì),請(qǐng)民政部副部長(zhǎng)唐承沛、教育部基礎(chǔ)教育司負(fù)責(zé)人馬嘉賓、民政部社會(huì)救助司司長(zhǎng)劉喜堂、養(yǎng)老服務(wù)司司長(zhǎng)俞建良、財(cái)政部社會(huì)保障司司長(zhǎng)宋其超、商務(wù)部服務(wù)貿(mào)易和商貿(mào)服務(wù)業(yè)司負(fù)責(zé)人朱光耀介紹做好分層分類社會(huì)救助工作和發(fā)展老年助餐服務(wù)有關(guān)情況,并答記者問(wèn)。

醫(yī)療人才“組團(tuán)式”支援成效顯著

1007

10月25日,國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政司副司長(zhǎng)邢若齊在國(guó)家衛(wèi)健委“貫徹落實(shí)黨的二十大精神”主題系列新聞發(fā)布會(huì)上透露,近年來(lái),中組部與國(guó)家衛(wèi)健委等相關(guān)部門(mén)共同組織實(shí)施醫(yī)療人才“組團(tuán)式”支援工作,先后確定了支援西藏“1+7”(西藏自治區(qū)人民醫(yī)院和7家地市級(jí)人民醫(yī)院)和支援新疆“7+1”(7家地市級(jí)人民醫(yī)院和兵團(tuán)

“打鼾像唱歌”可能并不是睡得香

90

近日,原中國(guó)體操運(yùn)動(dòng)員、奧運(yùn)冠軍楊威自曝呼吸道出現(xiàn)問(wèn)題,一度吸不進(jìn)氣,需終身佩戴呼吸機(jī)。因其描述的情況與阻塞性睡眠呼吸暫停的癥狀相符合,使該話題迅速引發(fā)了網(wǎng)友對(duì)“阻塞性睡眠呼吸暫停”的熱議。阻塞性睡眠呼吸暫停,就是在夜間睡眠時(shí),由于上氣道狹窄或塌陷導(dǎo)致的呼吸氣流受阻,進(jìn)而導(dǎo)致夜間頻繁發(fā)生間歇性的缺氧

防治水平逐步提高 慢性乙肝消除有望

1582

乙型肝炎簡(jiǎn)稱乙肝,是由乙肝病毒(HBV)感染引起的疾病,根據(jù)病程可分為急性乙肝和慢性乙肝,而慢性乙肝是指持續(xù)半年以上的HBV感染。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院肝臟病醫(yī)院副院長(zhǎng)高志良教授說(shuō),人們?cè)诟腥綡BV后,如果不盡快進(jìn)行干預(yù),就會(huì)發(fā)展成慢性乙肝。慢性乙肝是肝癌的常見(jiàn)病因,也是我國(guó)面臨的主要公

 這18種病根本不用治
日常養(yǎng)生

這18種病根本不用治

169

現(xiàn)代人生活水平高,健康意識(shí)也強(qiáng),稍微有一點(diǎn)不舒服,就喜歡去醫(yī)院做個(gè)檢查, 然后開(kāi)一些藥。但是,有很多病聽(tīng)起來(lái)很?chē)樔耍鋵?shí)都是不用治療的,大家不再花冤枉錢(qián)!飯后燒心:吃花

立秋后煮一煮百病消
日常養(yǎng)生

立秋后煮一煮百病消

116

立秋后秋燥襲來(lái),不少人感覺(jué)身體干燥。那么怎么對(duì)付秋燥?12樣日常美食煮一煮也能有好的效果。一、水煮香菜做法:把香菜洗凈,切成小段后清水煮沸即可。1洗腎排毒把香菜切

入秋多吃秋葵 美國(guó)人夸其“植物偉哥”
日常養(yǎng)生

入秋多吃秋葵 美國(guó)人夸其“植物偉哥”

274

秋葵,在我國(guó)江西省的萍鄉(xiāng)以及南方地區(qū)有種植,是錦葵科秋葵屬植物,脆嫩多汁,滑潤(rùn)不膩,香味獨(dú)特,被譽(yù)為人類最佳的保健蔬菜之一,主要有利咽、通淋、下乳、調(diào)經(jīng)等功效,主治咽喉腫痛,小便

清理血液垃圾吃它就管用
日常養(yǎng)生

清理血液垃圾吃它就管用

124

血液是滋養(yǎng)身體的源泉,它流遍全身的組織和器官。但隨著年齡的增長(zhǎng),血液中也會(huì)出現(xiàn)一些“垃圾”,如果它們不能被及時(shí)“清理”,就會(huì)造成血液不清潔,變得黏稠,流通不順暢,從而影響健康。這時(shí),不妨通過(guò)一些

'); })();
主站蜘蛛池模板: 综合亚洲欧美日韩一区二区| 777xxxxx欧美| 成人激爽3d动漫网站在线| 久久精品女人天堂AV免费观看| 欧美精品专区第1页| 免费v片视频在线观看视频| 老司机午夜福利视频| 国产在视频线在精品| 69av在线视频| 国产精品社区在线观看| A级国产乱理论片在线观看| 巨大一下一寸挤进校花| 中文字幕日韩精品在线| 日本伊人色综合网| 久久精品国产99国产精品澳门| 欧美aaaaaa级午夜福利视频| 亚洲日本在线播放| 波多野结衣与老人| 人人妻人人澡人人爽曰本| 粉嫩小仙女扒开双腿自慰| 同桌好舒服好粗好硬| 色哟哟网站在线观看| 国产亚洲精品成人久久网站| 黄页网址在线观看| 国产日韩精品欧美一区喷 | 欧美多人换爱交换乱理伦片| 亚洲男人的天堂在线播放| 熟妇人妻中文字幕| 你是我的城池营垒免费看| 神宫寺奈绪jul055在线播放| 十八禁视频网站在线观看| 精品综合一区二区三区| 喝丰满女医生奶水电影| 老司机天堂影院| 四虎国产精品免费久久久| 老司机午夜在线视频免费| 国产一区二区三区免费视频| 色窝窝亚洲AV网在线观看| 国产一二三视频| 老马的春天顾晓婷5| 国产94在线传媒麻豆免费观看 |