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化解罕見病用藥難重在下好先手棋

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近日,北京市藥監局會同北京市衛生健康委、北京海關、首都機場臨空經濟區管委會等部門出臺《北京市推動罕見病藥品保障先行區建設工作實施方案(試行)》《北京市促進臨床急需藥械臨時進口工作實施方案(試行)》,以優化工作流程等方式,進一步優化罕見病和臨床急需藥械供應保障機制,有望縮短患者用藥等候時間,保障藥品藥

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罕見病患者的春天正在到來

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由于罕見病發病率極低、患病人數少且人群分散,不僅普通民眾對罕見病了解甚少,醫務人員同樣欠缺認知。據中國罕見病聯盟調查,有近70%的醫務工作者認為自己并不了解罕見病,尤其是基層醫務工作者。大多數罕見病需要多學科、跨專業的臨床專家及醫學遺傳專家等多方協作才能得出精準診斷。---------------3

福建一女子順產,紗布留體內30天!建陽第一醫院:不算罕見
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福建一女子順產,紗布留體內30天!建陽第一醫院:不算罕見

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上個月,建陽的朱女士剛生了寶寶。可這一個月來,不僅茶飯不思、排尿困難,身體還散發著腥臭。前幾天,她到醫院一查,竟發現下體藏著一塊兩巴掌大的紗布!!!這么大塊紗布在體內藏了一個月,對于本就身體虛弱的朱女士來說猶如一道晴天霹靂!朱女士告訴記者:今年10月9日,她在建陽第一醫院分娩順利生了一胎寶寶。出院后

中國紅十字基金會啟動罕見病關愛行動 西北首例患病幼兒受助
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中國紅十字基金會啟動罕見病關愛行動 西北首例患病幼兒受助

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中新網銀川7月2日電 (李佩珊 張素)7月2日,以“看見生命兩端”為主題的中國紅十字基金會(以下簡稱“中國紅基會”)院士+博愛基金發展座談會暨管委會會議在寧夏銀川舉行。會上,中國紅基會同時宣布啟動罕見病關愛行動。當天下午,來自甘肅省定西市會寧縣的患有小胖威利疾病的一歲半兒童佳欣(化名)在寧夏醫科大

博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會關注“罕見病”患者群體
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博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會關注“罕見病”患者群體

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中國殘聯主席張海迪與成骨不全癥患者(俗稱“瓷娃娃”)、病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗親切交談。 胡耀杰 攝中新網青島6月12日電 (記者 楊兵 胡耀杰)博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會12日在青島落下帷幕。大會期間,“罕見病”成為與會各方關心關注的焦點,中國殘聯主席張海迪,中國殘聯副主席、副理事長程凱等

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上海醫生開啟泛長三角醫院罕見病義診造福更多患者

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中新網上海5月30日電 (記者 陳靜)在罕見病診治中,診斷比治療更為重要,尤其是一站式的多學科專家會診對患者的疾病診斷更有意義。上海交通大學醫學院附屬新華醫院30日披露,該院啟動了罕見病長三角巡診義診。此間專家將利用雙休日,赴該院泛長三角聯盟醫院內開展罕見病義診,推動建設長三角罕見病診治網絡,培訓

粵首設神經系統遺傳病咨詢門診 提高罕見病診療水平
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粵首設神經系統遺傳病咨詢門診 提高罕見病診療水平

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中新網廣州5月9日電 (蔡敏婕 張金菊)目前,大部分遺傳病/罕見病成因復雜、診斷困難,需要醫療行業多方合作。中山大學附屬第一醫院(東院)神經內科宣布聯合醫院多個業務科室,并攜手第三方檢驗機構金域醫學等,共同建立廣東省內首個針對神經系統遺傳病/罕見病的咨詢門診。據統計,全世界罕見病超過7000種,其

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