化解罕見病用藥難重在下好先手棋
近日，北京市藥監(jiān)局會同北京市衛(wèi)生健康委、北京海關(guān)、首都機場臨空經(jīng)濟區(qū)管委會等部門出臺《北京市推動罕見病藥品保障先行區(qū)建設工作實施方案（試行）》《北京市促進臨床急需藥械臨時進口工作實施方案（試行）》，以優(yōu)化工作流程等方式，進一步優(yōu)化罕見病和臨床急需藥械供應保障機制，有望縮短患者用藥等候時間，保障藥品藥
罕見病患者的春天正在到來
由于罕見病發(fā)病率極低、患病人數(shù)少且人群分散，不僅普通民眾對罕見病了解甚少，醫(yī)務人員同樣欠缺認知。據(jù)中國罕見病聯(lián)盟調(diào)查，有近70%的醫(yī)務工作者認為自己并不了解罕見病，尤其是基層醫(yī)務工作者。大多數(shù)罕見病需要多學科、跨專業(yè)的臨床專家及醫(yī)學遺傳專家等多方協(xié)作才能得出精準診斷。---------------3
福建一女子順產(chǎn)，紗布留體內(nèi)30天！建陽第一醫(yī)院：不算罕見
上個月，建陽的朱女士剛生了寶寶。可這一個月來，不僅茶飯不思、排尿困難，身體還散發(fā)著腥臭。前幾天，她到醫(yī)院一查，竟發(fā)現(xiàn)下體藏著一塊兩巴掌大的紗布！！！這么大塊紗布在體內(nèi)藏了一個月，對于本就身體虛弱的朱女士來說猶如一道晴天霹靂！朱女士告訴記者：今年10月9日，她在建陽第一醫(yī)院分娩順利生了一胎寶寶。出院后
中國紅十字基金會啟動罕見病關(guān)愛行動 西北首例患病幼兒受助
中新網(wǎng)銀川7月2日電 (李佩珊 張素)7月2日，以“看見生命兩端”為主題的中國紅十字基金會(以下簡稱“中國紅基會”)院士+博愛基金發(fā)展座談會暨管委會會議在寧夏銀川舉行。會上，中國紅基會同時宣布啟動罕見病關(guān)愛行動。當天下午，來自甘肅省定西市會寧縣的患有小胖威利疾病的一歲半兒童佳欣(化名)在寧夏醫(yī)科大
博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會關(guān)注“罕見病”患者群體
中國殘聯(lián)主席張海迪與成骨不全癥患者（俗稱“瓷娃娃”）、病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗親切交談。 胡耀杰 攝中新網(wǎng)青島6月12日電 (記者 楊兵 胡耀杰)博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會12日在青島落下帷幕。大會期間，“罕見病”成為與會各方關(guān)心關(guān)注的焦點，中國殘聯(lián)主席張海迪，中國殘聯(lián)副主席、副理事長程凱等
上海醫(yī)生開啟泛長三角醫(yī)院罕見病義診造福更多患者
中新網(wǎng)上海5月30日電 (記者 陳靜)在罕見病診治中，診斷比治療更為重要，尤其是一站式的多學科專家會診對患者的疾病診斷更有意義。上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院30日披露，該院啟動了罕見病長三角巡診義診。此間專家將利用雙休日，赴該院泛長三角聯(lián)盟醫(yī)院內(nèi)開展罕見病義診，推動建設長三角罕見病診治網(wǎng)絡，培訓
粵首設神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病咨詢門診 提高罕見病診療水平
中新網(wǎng)廣州5月9日電 (蔡敏婕 張金菊)目前，大部分遺傳病/罕見病成因復雜、診斷困難，需要醫(yī)療行業(yè)多方合作。中山大學附屬第一醫(yī)院(東院)神經(jīng)內(nèi)科宣布聯(lián)合醫(yī)院多個業(yè)務科室，并攜手第三方檢驗機構(gòu)金域醫(yī)學等，共同建立廣東省內(nèi)首個針對神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病/罕見病的咨詢門診。據(jù)統(tǒng)計，全世界罕見病超過7000種，其
全球3.5億患者 跨國藥企瞄準中國孤兒病市場
“今年國家醫(yī)保目錄進行了非常大的調(diào)整，取消了對原來基因重組因子VIII的臨床應用限制，甲型血友病的兒童患者、成人患者對基因重組VIII的使用均已納入醫(yī)保范圍，這將加速疾病治療的普及。&rd “今年國家醫(yī)保目錄進行了非