健康新聞

因罕而聚明天更好

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70%罕見病患者在兒童期發病今天是第十五個國際罕見病日,今年的主題是“因罕而聚明天更好”。目前,全球已知罕見病有7000多種,超3億罕見病患者,中國罕見病患者超過2000萬。70%的罕見病在兒童期就已經發病,兒童期的診斷至關重要。國家兒童醫學中心神經內科呂俊蘭教授,診斷罕見病脊髓性萎縮癥已經三十多年

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權威專家:提議將公平性考慮列入抗癌藥價值評估 提高創新藥可及性

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中新網北京9月14日電 (記者 李亞南)為提高我國抗癌藥醫保資源共享的公平性,助力癌癥患者健康水平的提升,專家在近日由健康報社主辦的“三醫聯動之醫保體系建設研討會”上呼吁,隨著醫保目錄中創新抗癌藥物數量和種類的不斷增加,應將公平性納入藥物價值評價維度,提高高質量創新藥物的可及性,助力《健康中國行動(

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讓“罕見病”不再是“孤兒”

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數說罕見病其實,罕見病并不罕見,全部罕見病種共有7000多種,我國所有罕見病患者加在一起人數已達2000多萬……在國內上市的藥品29個,能治療21種疾病。還有大部分罕見病無藥可用。在美國,罕見病患者每年的平均治療費用為13.7萬美元,其中很大比例是藥費。對罕見病的治療主要還是依靠藥物,藥品花費在罕見

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