李雁醫(yī)生診室門口的字條。
本報(bào)記者 熊 建攝
“當(dāng)時(shí)我住院的病房里，加上我，4個(gè)病人，沒多久就走了3個(gè)。”邢繼春回憶當(dāng)時(shí)的情形，“這個(gè)病不像其他的病，得了這個(gè)病肯定會(huì)對(duì)生活有影響。‘談癌色變’嘛，怎么就能落在我身上呢？誰(shuí)得了這個(gè)病，都會(huì)想不開，就跟天塌了一樣。” 5年了，自從邢繼春得了腫瘤。
5年后的今天，邢繼春化著精致的妝容，站在記者面前，拿著手機(jī)，翻看她不久前去香港參加模特比賽的照片。紅色羽絨服穿在她身上一點(diǎn)不顯臃腫。
“今年10月，我參加了黃河邊上舉行的千人大合唱和千人旗袍秀。走完秀回到北京我又參加了模特比賽，接下來還要去廣州參加比賽。”邢繼春的日程排得滿滿的，“我可以保持好的心態(tài)，跟李主任分不開。他不光治好了我的病，還一直傾聽我的故事，鼓勵(lì)我說，‘好好玩兒，看你走秀走得多好，以后把你這經(jīng)歷好好介紹介紹，給那些心情不好的人、情緒不好的人’。”
邢繼春說的李主任，是首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院腹膜腫瘤外科主任李雁。
“腫瘤首先是一種社會(huì)病，其次是家庭病，最后才是個(gè)體病。”這是李雁經(jīng)常跟臨床醫(yī)護(hù)人員說的一句話，時(shí)刻提醒大家要注意患者的“社會(huì)人”身份。
醫(yī)學(xué)是一種回應(yīng)他人痛苦的努力。當(dāng)前隨著生物醫(yī)學(xué)模式向人文醫(yī)學(xué)服務(wù)模式轉(zhuǎn)變，要求醫(yī)療團(tuán)隊(duì)不僅能夠?qū)颊叩纳硗纯嘧龀龌貞?yīng)，也應(yīng)對(duì)其心理給予足夠的關(guān)注。這就是敘事醫(yī)學(xué)的理念，在北京世紀(jì)壇醫(yī)院推行多年了，體現(xiàn)之一就是傾聽患者心聲，撰寫敘事醫(yī)學(xué)病歷，又稱“平行病歷”——用非技術(shù)性語(yǔ)言敘寫病人的故事、疾苦和體驗(yàn)。
走近患者的痛苦，
懂病也懂人，治病亦治人
冬日里一個(gè)周四的上午，是李雁出診的日子。他的診療室門口貼著一張紙，上寫：“由于李雁主任專家門診患者較多，病情都很復(fù)雜，每一位患者李主任都會(huì)詳細(xì)詢問病史，查看病歷資料，就診時(shí)間都比較長(zhǎng)。李雁主任看完所有的患者才會(huì)下班，請(qǐng)大家耐心等待，感謝您的配合。”
診室里，李雁正在接診一位從黑龍江省嫩江縣來的患者。
在老家動(dòng)了兩次手術(shù)都沒有解決問題，去哈爾濱、天津，都沒辦法治療，這位患者差不多是抱著最后一線希望來到北京，聲音微弱，情緒低落，說兩句就要落淚。
李雁邊聽她訴說，邊查看她拍的片子，邊聊天。說話慢慢的，語(yǔ)氣緩緩的，診斷妥妥的。診療中，李雁不斷幫病人緩解情緒：“你別瞎琢磨，我來給你解決核心問題。”
病人離開時(shí)，面容輕松了很多。
“敘事醫(yī)學(xué)是由醫(yī)護(hù)敘事能力開啟的臨床醫(yī)學(xué)新路徑，旨在通過共情、反思、關(guān)懷，走近患者的痛苦，改進(jìn)唯技術(shù)化的醫(yī)患溝通，達(dá)成身心的干預(yù)與照顧，促進(jìn)醫(yī)患和諧，而非懂病不懂人，看病不看人，治病不治人。”北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院教授王一方說。
“對(duì)腫瘤患者來說，這一‘地震式’事件影響的不僅是患者自身，其周遭的一切社會(huì)系統(tǒng)也都會(huì)受到影響。我們要想實(shí)現(xiàn)對(duì)患者的全面治療，就要對(duì)他們進(jìn)行全面關(guān)注。受現(xiàn)實(shí)條件限制，現(xiàn)階段醫(yī)生和護(hù)士更多的精力仍集中于患者的生理治療方面，所以我們將醫(yī)務(wù)社工引入醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，希望能夠回應(yīng)患者在心靈、社會(huì)等層面的需求。”北京世紀(jì)壇醫(yī)院醫(yī)務(wù)社會(huì)工作管理辦公室主任吳薇說。
邢繼春對(duì)此深有體會(huì)。“我這次去復(fù)查，碰到了之前照護(hù)過我的女護(hù)工。她還記得我，說‘好幾年了，狀態(tài)還這么好’。我聽著特別溫暖。”她說，“每次復(fù)查都跟過鬼門關(guān)一樣，但是這里的團(tuán)隊(duì)是那么暖心，處處體諒我的心情。復(fù)查完，我就又身心舒暢了。”
醫(yī)學(xué)無(wú)法承諾康復(fù)，
可以承諾尊重與照顧
據(jù)王一方介紹，目前敘事醫(yī)學(xué)的理論探討在各專科學(xué)會(huì)都有開展，以腫瘤、急診、重癥、神經(jīng)外科、器官移植、老年科，尤其是安寧緩和醫(yī)療、護(hù)理最為活躍。實(shí)踐層面有上千個(gè)醫(yī)院科室嘗試推行平行病歷，共同決策。
“每天早上我們跟著醫(yī)生查房，了解病人的病情等狀況；下午醫(yī)生們做手術(shù)，我們就來到病房和病人繼續(xù)交流，了解他們的故事。”北京世紀(jì)壇醫(yī)院的社工加莉娟說，“‘平行病歷’雖由我們執(zhí)筆，但是經(jīng)過和醫(yī)生護(hù)士們一起梳理討論整個(gè)救治過程后進(jìn)行的。我認(rèn)為平行病歷就是醫(yī)務(wù)人員基于自己主觀理解和情感，將對(duì)病人的觀察反映在文字上。它可以是散文，可以是一首詩(shī)，不該有什么條條框框，不然無(wú)法表達(dá)最真實(shí)的感受。”
加莉娟不久前服務(wù)了一名得了直腸惡性腫瘤的患者王偉（化名）。
通過閱讀他的平行病歷得知，王偉因自幼父母離異，缺乏安全感，每次去異地就醫(yī)都要求妻子陪同，“很害怕妻子會(huì)離開我”，害怕“兒子像我一樣，成為單親家庭”，同時(shí)擔(dān)心費(fèi)用，“我這個(gè)病要花太多錢了，又沒有穩(wěn)定的收入，經(jīng)濟(jì)壓力很大。”
王偉在生病前與妻子經(jīng)營(yíng)一家飾品店，但生病后撤掉門店，導(dǎo)致無(wú)穩(wěn)定收入來源。術(shù)前多次放化療費(fèi)用約達(dá)50萬(wàn)元，負(fù)債很多。而他父母、岳父母無(wú)穩(wěn)定收入來源，難以為他提供太多的經(jīng)濟(jì)支持；哥哥生意不景氣，只能提供一些簡(jiǎn)單的幫助。同時(shí)，王偉性格內(nèi)向，僅向少數(shù)關(guān)系好的朋友提及病情：“不想讓太多無(wú)關(guān)緊要的人知道，不想面對(duì)別人那幾分鐘的同情。”因此，其社會(huì)支持力量較弱。
針對(duì)這些問題，加莉娟和她所在的團(tuán)隊(duì)運(yùn)用一系列服務(wù)技巧和策略，協(xié)助王偉舒緩焦慮抑郁情緒、調(diào)節(jié)家庭關(guān)系、促進(jìn)醫(yī)患溝通，樹立康復(fù)信心。比如，運(yùn)用優(yōu)勢(shì)視角，幫助他發(fā)現(xiàn)自己及周圍環(huán)境中的資源和優(yōu)勢(shì)，緩解因病帶來的經(jīng)濟(jì)壓力。
“我們肯定他患病前為改善家庭生活做出的努力——學(xué)習(xí)珠寶設(shè)計(jì)的理論與實(shí)務(wù)，獨(dú)立開店賺錢；借助媒體，幫助他尋找更多資源，從而能夠運(yùn)用自己的能力緩解經(jīng)濟(jì)壓力；引導(dǎo)他注意到生活、人際關(guān)系中被自己忽視的部分，改善家庭關(guān)系和醫(yī)患關(guān)系。”加莉娟寫道，“我們幫助他在敘事的過程中意識(shí)到，是自己之前對(duì)妻子的付出讓他現(xiàn)在也得到了妻子很好的照顧，從而看到自己的價(jià)值，增加恢復(fù)健康的信心和動(dòng)力。”
此外，對(duì)于患者及其家屬來說，病友之間的理解、支持與經(jīng)驗(yàn)分享極其重要。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者在征得王偉及其家屬同意后，指導(dǎo)他主動(dòng)選擇同病房病友，在他們的見證下講述自己的生命故事，更好地面對(duì)自己的困境和問題，并提出應(yīng)對(duì)計(jì)劃。
“醫(yī)學(xué)無(wú)法承諾治愈、康復(fù)，但我們可以承諾傾聽、尊重與照顧。”加莉娟說。
平行病歷本應(yīng)是醫(yī)生在反思共情下的書寫，但基于國(guó)內(nèi)現(xiàn)實(shí)情況，醫(yī)生有時(shí)無(wú)暇顧及。這時(shí)他們能做到的是參與反思共情的討論過程，然后由社工執(zhí)筆，最后這份平行病歷還要在科會(huì)上讓醫(yī)生們共同學(xué)習(xí)。而相關(guān)醫(yī)護(hù)人員學(xué)習(xí)后，在查房或巡視的時(shí)候，就會(huì)更理解病房里的悲歡離合。那時(shí)，噓寒問暖、鼓勵(lì)幫助就是發(fā)自內(nèi)心的，更有針對(duì)性的關(guān)懷、尊重和照顧。
有時(shí)是治愈，
常常是幫助，總是去安慰
有人覺得，把病看好是王道，敘事醫(yī)學(xué)似乎與診療不搭界。對(duì)此，王一方說：“當(dāng)下有一種高技術(shù)崇拜的醫(yī)療，只重軀體證據(jù)，不顧情感的波動(dòng)、社會(huì)關(guān)系的斷裂，是對(duì)人性與尊嚴(yán)的漠然與漠視。敘事醫(yī)學(xué)就是要糾偏。這一理論最初由臨床醫(yī)生提出，并獲得學(xué)術(shù)共同體的認(rèn)可、認(rèn)同，逐步成為一種自我完善的臨床共識(shí)，最終可能被整個(gè)醫(yī)學(xué)界認(rèn)定。”
“我們醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工工作最早要追溯到2010年。當(dāng)時(shí)醫(yī)院招聘了兩位專業(yè)社工在腫瘤內(nèi)科和產(chǎn)科試驗(yàn)性開展工作，主要工作就是與病人溝通交流，收到了很好的效果，半年下來產(chǎn)科無(wú)一例醫(yī)療糾紛。”吳薇說。
而經(jīng)過交談、講述，王偉發(fā)現(xiàn)自己沒有以前那么焦慮了，“雖然我現(xiàn)在知道了自己的全部病情，但也知道保持好心情的重要性，所以現(xiàn)在也比較想得開，可以積極配合醫(yī)生的治療，遵從他們的囑咐。”
確實(shí)，王偉在住院后期與醫(yī)護(hù)人員的溝通大大增多。有醫(yī)生反映：“以前查房的時(shí)候，都是我問一句他答一句，很少主動(dòng)表達(dá)。現(xiàn)在看見我進(jìn)病房，他就立馬放下手機(jī)，很配合，而且愿意主動(dòng)說自己今天的感受，有時(shí)候也會(huì)問一些問題。這些確實(shí)是有助于他的恢復(fù)的。”
“我們對(duì)于患者的心理社會(huì)干預(yù)，難以起到立竿見影、客觀可衡量的效果。”加莉娟說，但對(duì)于心態(tài)的撫慰作用不能忽視。
加莉娟遇到過一位深受癌痛折磨而痛哭的患者。“因不具備立即治療的條件，我只好拉著她坐下來，先緩緩地向她解釋當(dāng)前的狀況，隨后逐漸引導(dǎo)她向我介紹她的工作、她的家人。在講述過程中，她的臉上開始浮現(xiàn)出笑容，聲情并茂地說著她對(duì)幼兒園孩子的喜愛。此情此景像極了幼兒園老師在自豪地向孩子家長(zhǎng)介紹他們的專業(yè)、對(duì)孩子的了解，仿佛此刻并不是在醫(yī)院，她剛剛也不曾因?yàn)榘┌Y哭泣。”她說。
因此，“讓人重拾生命的本來面貌，并讓受苦的生命感到被珍惜、被禮敬，這是敘事治療最核心的目標(biāo)，也讓我們進(jìn)一步深刻體會(huì)到‘有時(shí)是治愈，常常是幫助，總是去安慰’的真諦。”加莉娟說。
