我國首部罕見病診療指南發(fā)布
健康新聞 1944 0
2月27日，由國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局主辦，中國罕見病聯(lián)盟、北京協(xié)和醫(yī)院承辦的《罕見病診療指南（2019年版）》發(fā)布會在京召開。該《指南》由國家衛(wèi)生健康委委托罕見病診療與保障專家委員會辦公室（北京協(xié)和醫(yī)院）牽頭，組織全國近百位專家編寫、80余位專家審稿，是我國第一部關(guān)于罕見病的診療指南。
國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長張宗久介紹，《指南》詳細(xì)闡述了121種罕見病的定義、病因和流行病學(xué)、臨床表現(xiàn)、鑒別診斷和治療等內(nèi)容，并以流程圖的形式展現(xiàn)每一個病種的診斷流程和治療原則，對于開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，指導(dǎo)醫(yī)務(wù)人員識別診斷罕見病，提升我國罕見病規(guī)范化診療能力具有重要意義。
張宗久介紹，國家衛(wèi)生健康委高度重視罕見病管理，開展了一系列工作并取得初步成效：聯(lián)合相關(guān)部門印發(fā)了第一批罕見病目錄，為各部門開展相關(guān)工作提供了有益參考；建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，實(shí)現(xiàn)患者篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程的連續(xù)診療服務(wù)；構(gòu)建全國新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò)；降低包括罕見病在內(nèi)的新生兒出生缺陷發(fā)生率等。但我國罕見病管理總體仍處于起步階段，存在診療能力不足、治療用藥缺乏、部分孤兒藥價格昂貴、研發(fā)創(chuàng)新能力欠缺等問題和困難。國家衛(wèi)生健康委將繼續(xù)做好罕見病管理工作，從國情出發(fā)，進(jìn)一步促進(jìn)罕見病規(guī)范化診療，加強(qiáng)人才隊伍建設(shè)，提高診療和研發(fā)水平，平衡醫(yī)療資源分布、逐步縮小地區(qū)差異，努力為罕見病患者提供及時有效、高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)，維護(hù)罕見病患者的健康權(quán)益。（首席記者劉志勇）
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開學(xué)季，學(xué)生們回到校園后處于人口密集的環(huán)境，專家提醒家長和學(xué)生應(yīng)當(dāng)謹(jǐn)防流行性感冒、流行性腮腺炎、麻疹、水痘、手足口病等傳染病“抱團(tuán)”來襲。1、流行性感冒流感病人為傳染源，主要在人多擁擠的密閉環(huán)境中經(jīng)空氣或飛沫傳播，亦可通過直接接觸病人的分泌物而傳播。患病時出現(xiàn)發(fā)熱、頭痛、肌痛、乏力、鼻炎、咽痛和咳嗽
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春節(jié)過后，國家對于罕見病的重視程度達(dá)到了一個全新的高度，各種有力舉措陸續(xù)推出。比如，出臺罕見病藥品減稅優(yōu)惠政策；發(fā)布《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。上述兩項政策一個著力點(diǎn)為“藥”，另一個著力點(diǎn)為“醫(yī)”，再加上將更多罕見病藥品納入醫(yī)保目錄是大
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疾病的到來需要大家及時發(fā)現(xiàn)以及能夠及時的治療才比較合適。冬季的隱形疾病帶來的危害是什么，男性患者應(yīng)該注意些什么呢?1、飲食平衡。健康的飲食習(xí)慣會改善血管狀況，從而提高向生殖器官供血的能力。此外，均衡的營養(yǎng)能降低男性膽固醇水平，減緩動脈硬化，改善性欲低下的問題。2、保持充足的睡眠。多項研究都證實(shí)，良好
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人民網(wǎng)北京2月21日電 （記者崔元苑）癌癥是嚴(yán)重威脅群眾健康的重大公共衛(wèi)生問題，也是當(dāng)前社會重大的民生“痛點(diǎn)”。過去一年來，黨中央、國務(wù)院高度重視癌癥防治工作，為增進(jìn)人民健康福祉，實(shí)現(xiàn)癌癥早篩早診早治，保障患者用上質(zhì)優(yōu)價廉的藥品，在建立健全癌癥診療體系、持續(xù)優(yōu)化癌癥診療模式，加快新藥審批上市、支持鼓
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國務(wù)院總理李克強(qiáng)2月11日主持召開的國務(wù)院常務(wù)會議決定，對罕見病治療藥物給予增值稅優(yōu)惠，從3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，參照抗癌藥對進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡易辦法計征增值稅。“這釋放出一個強(qiáng)烈信號，國家希望激勵國外罕見病治療藥物盡快進(jìn)入我國，解決患者用藥可
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前列腺炎不同時期的發(fā)病率總是在逐年上升，現(xiàn)在很多的男性幾乎是被前列腺疾病所困擾著，苦不堪言。對此，很多男性采取的措施是積極就診治療，這是值得提倡的，畢竟疾病要早發(fā)現(xiàn)早治療，才能盡快恢復(fù)。如果長期拖延下去，不僅會增加治療難度，也會錯過治療時機(jī)，治療費(fèi)用也是會有所增加的。那么前列腺炎患者需要注意些什么呢
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天氣寒冷，心血管疾病高發(fā)。記者從長沙市中心醫(yī)院、湘雅三醫(yī)院了解到，近期，醫(yī)院收治的心血管疾病患者激增，其中不少為心衰患者。專家提醒，天氣寒冷，患有心血管疾病的患者要注意休息，注意保暖，減少戶外運(yùn)動，避免誘發(fā)心衰。據(jù)湘雅三醫(yī)院心血管病專家江鳳林副教授介紹，心衰是指心力衰竭，是心血管疾病的終末階段。冬春
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近日，國家衛(wèi)生健康委、教育部聯(lián)合印發(fā)通告，發(fā)布推薦性衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)《普通高等學(xué)校傳染病預(yù)防控制指南》。《指南》明確，高校應(yīng)建立校領(lǐng)導(dǎo)負(fù)責(zé)的傳染病預(yù)防控制工作體系和工作制度；應(yīng)在衛(wèi)生部門的指導(dǎo)下，制定傳染病預(yù)防控制應(yīng)急預(yù)案和相關(guān)制度。《指南》自2019年7月1日起施行。《指南》提出，高校應(yīng)有專門負(fù)責(zé)傳染
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現(xiàn)代人生活水平高，健康意識也強(qiáng)，稍微有一點(diǎn)不舒服，就喜歡去醫(yī)院做個檢查， 然后開一些藥。但是，有很多病聽起來很嚇人，其實(shí)都是不用治療的，大家不再花冤枉錢！飯后燒心：吃花
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立秋后秋燥襲來，不少人感覺身體干燥。那么怎么對付秋燥？12樣日常美食煮一煮也能有好的效果。一、水煮香菜做法：把香菜洗凈，切成小段后清水煮沸即可。1洗腎排毒把香菜切
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秋葵，在我國江西省的萍鄉(xiāng)以及南方地區(qū)有種植，是錦葵科秋葵屬植物，脆嫩多汁，滑潤不膩，香味獨(dú)特，被譽(yù)為人類最佳的保健蔬菜之一，主要有利咽、通淋、下乳、調(diào)經(jīng)等功效，主治咽喉腫痛，小便
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平時要養(yǎng)生、不是老了再養(yǎng)生許多人認(rèn)為養(yǎng)生是老人的事，年輕時無須養(yǎng)生。其實(shí)，養(yǎng)生要從娃娃抓起，正如機(jī)器要從新時保養(yǎng)。一旦零件有損，養(yǎng)生為時已晚，效果必將大打折扣。沒病多檢
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血液是滋養(yǎng)身體的源泉，它流遍全身的組織和器官。但隨著年齡的增長，血液中也會出現(xiàn)一些“垃圾”，如果它們不能被及時“清理”，就會造成血液不清潔，變得黏稠，流通不順暢，從而影響健康。這時，不妨通過一些