我國(guó)首部罕見(jiàn)病診療指南發(fā)布

2月27日,由國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局主辦,中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、北京協(xié)和醫(yī)院承辦的《罕見(jiàn)病診療指南(2019年版)》發(fā)布會(huì)在京召開(kāi)。該《指南》由國(guó)家衛(wèi)生健康委委托罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)辦公室(北京協(xié)和醫(yī)院)牽頭,組織全國(guó)近百位專家編寫(xiě)、80余位專家審稿,是我國(guó)第一部關(guān)于罕見(jiàn)病的診療指南。

國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)張宗久介紹,《指南》詳細(xì)闡述了121種罕見(jiàn)病的定義、病因和流行病學(xué)、臨床表現(xiàn)、鑒別診斷和治療等內(nèi)容,并以流程圖的形式展現(xiàn)每一個(gè)病種的診斷流程和治療原則,對(duì)于開(kāi)展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn),指導(dǎo)醫(yī)務(wù)人員識(shí)別診斷罕見(jiàn)病,提升我國(guó)罕見(jiàn)病規(guī)范化診療能力具有重要意義。

張宗久介紹,國(guó)家衛(wèi)生健康委高度重視罕見(jiàn)病管理,開(kāi)展了一系列工作并取得初步成效:聯(lián)合相關(guān)部門印發(fā)了第一批罕見(jiàn)病目錄,為各部門開(kāi)展相關(guān)工作提供了有益參考;建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng),實(shí)現(xiàn)患者篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過(guò)程的連續(xù)診療服務(wù);構(gòu)建全國(guó)新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò);降低包括罕見(jiàn)病在內(nèi)的新生兒出生缺陷發(fā)生率等。但我國(guó)罕見(jiàn)病管理總體仍處于起步階段,存在診療能力不足、治療用藥缺乏、部分孤兒藥價(jià)格昂貴、研發(fā)創(chuàng)新能力欠缺等問(wèn)題和困難。國(guó)家衛(wèi)生健康委將繼續(xù)做好罕見(jiàn)病管理工作,從國(guó)情出發(fā),進(jìn)一步促進(jìn)罕見(jiàn)病規(guī)范化診療,加強(qiáng)人才隊(duì)伍建設(shè),提高診療和研發(fā)水平,平衡醫(yī)療資源分布、逐步縮小地區(qū)差異,努力為罕見(jiàn)病患者提供及時(shí)有效、高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù),維護(hù)罕見(jiàn)病患者的健康權(quán)益。(首席記者劉志勇)

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