我國首部罕見病診療指南發(fā)布
健康新聞 1944 0
2月27日，由國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局主辦，中國罕見病聯(lián)盟、北京協(xié)和醫(yī)院承辦的《罕見病診療指南（2019年版）》發(fā)布會在京召開。該《指南》由國家衛(wèi)生健康委委托罕見病診療與保障專家委員會辦公室（北京協(xié)和醫(yī)院）牽頭，組織全國近百位專家編寫、80余位專家審稿，是我國第一部關(guān)于罕見病的診療指南。
國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長張宗久介紹，《指南》詳細闡述了121種罕見病的定義、病因和流行病學(xué)、臨床表現(xiàn)、鑒別診斷和治療等內(nèi)容，并以流程圖的形式展現(xiàn)每一個病種的診斷流程和治療原則，對于開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，指導(dǎo)醫(yī)務(wù)人員識別診斷罕見病，提升我國罕見病規(guī)范化診療能力具有重要意義。
張宗久介紹，國家衛(wèi)生健康委高度重視罕見病管理，開展了一系列工作并取得初步成效：聯(lián)合相關(guān)部門印發(fā)了第一批罕見病目錄，為各部門開展相關(guān)工作提供了有益參考；建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，實現(xiàn)患者篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程的連續(xù)診療服務(wù)；構(gòu)建全國新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò)；降低包括罕見病在內(nèi)的新生兒出生缺陷發(fā)生率等。但我國罕見病管理總體仍處于起步階段，存在診療能力不足、治療用藥缺乏、部分孤兒藥價格昂貴、研發(fā)創(chuàng)新能力欠缺等問題和困難。國家衛(wèi)生健康委將繼續(xù)做好罕見病管理工作，從國情出發(fā)，進一步促進罕見病規(guī)范化診療，加強人才隊伍建設(shè)，提高診療和研發(fā)水平，平衡醫(yī)療資源分布、逐步縮小地區(qū)差異，努力為罕見病患者提供及時有效、高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)，維護罕見病患者的健康權(quán)益。（首席記者劉志勇）
上一篇：
長期咀嚼檳榔有致癌風(fēng)險
下一篇：
老人晨練前要吃點東西
易網(wǎng)健康養(yǎng)生網(wǎng)，致力于都市養(yǎng)生知識的普及，推進養(yǎng)生理念的更新。易網(wǎng)養(yǎng)生網(wǎng)提供專業(yè)、完善的養(yǎng)生信息服務(wù)，涵蓋中醫(yī)養(yǎng)生、食療養(yǎng)生、養(yǎng)生保健、心理養(yǎng)生、養(yǎng)生小常識、女人養(yǎng)生、房事養(yǎng)生、經(jīng)絡(luò)養(yǎng)生，愛眼護眼、養(yǎng)生小知識和順時養(yǎng)生等。作為養(yǎng)生第一門戶，秉承傳播科學(xué)養(yǎng)生方法和理念將養(yǎng)生貫穿于日常生活，真正做到讓養(yǎng)生大眾化，全民化，科學(xué)化。祝您健康生活每一天！
1474
開學(xué)季，學(xué)生們回到校園后處于人口密集的環(huán)境，專家提醒家長和學(xué)生應(yīng)當(dāng)謹(jǐn)防流行性感冒、流行性腮腺炎、麻疹、水痘、手足口病等傳染病“抱團”來襲。1、流行性感冒流感病人為傳染源，主要在人多擁擠的密閉環(huán)境中經(jīng)空氣或飛沫傳播，亦可通過直接接觸病人的分泌物而傳播。患病時出現(xiàn)發(fā)熱、頭痛、肌痛、乏力、鼻炎、咽痛和咳嗽
1003
春節(jié)過后，國家對于罕見病的重視程度達到了一個全新的高度，各種有力舉措陸續(xù)推出。比如，出臺罕見病藥品減稅優(yōu)惠政策；發(fā)布《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。上述兩項政策一個著力點為“藥”，另一個著力點為“醫(yī)”，再加上將更多罕見病藥品納入醫(yī)保目錄是大
510
疾病的到來需要大家及時發(fā)現(xiàn)以及能夠及時的治療才比較合適。冬季的隱形疾病帶來的危害是什么，男性患者應(yīng)該注意些什么呢?1、飲食平衡。健康的飲食習(xí)慣會改善血管狀況，從而提高向生殖器官供血的能力。此外，均衡的營養(yǎng)能降低男性膽固醇水平，減緩動脈硬化，改善性欲低下的問題。2、保持充足的睡眠。多項研究都證實，良好
2046
人民網(wǎng)北京2月21日電 （記者崔元苑）癌癥是嚴(yán)重威脅群眾健康的重大公共衛(wèi)生問題，也是當(dāng)前社會重大的民生“痛點”。過去一年來，黨中央、國務(wù)院高度重視癌癥防治工作，為增進人民健康福祉，實現(xiàn)癌癥早篩早診早治，保障患者用上質(zhì)優(yōu)價廉的藥品，在建立健全癌癥診療體系、持續(xù)優(yōu)化癌癥診療模式，加快新藥審批上市、支持鼓
1907
國務(wù)院總理李克強2月11日主持召開的國務(wù)院常務(wù)會議決定，對罕見病治療藥物給予增值稅優(yōu)惠，從3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，參照抗癌藥對進口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡易辦法計征增值稅。“這釋放出一個強烈信號，國家希望激勵國外罕見病治療藥物盡快進入我國，解決患者用藥可
784
前列腺炎不同時期的發(fā)病率總是在逐年上升，現(xiàn)在很多的男性幾乎是被前列腺疾病所困擾著，苦不堪言。對此，很多男性采取的措施是積極就診治療，這是值得提倡的，畢竟疾病要早發(fā)現(xiàn)早治療，才能盡快恢復(fù)。如果長期拖延下去，不僅會增加治療難度，也會錯過治療時機，治療費用也是會有所增加的。那么前列腺炎患者需要注意些什么呢
692
天氣寒冷，心血管疾病高發(fā)。記者從長沙市中心醫(yī)院、湘雅三醫(yī)院了解到，近期，醫(yī)院收治的心血管疾病患者激增，其中不少為心衰患者。專家提醒，天氣寒冷，患有心血管疾病的患者要注意休息，注意保暖，減少戶外運動，避免誘發(fā)心衰。據(jù)湘雅三醫(yī)院心血管病專家江鳳林副教授介紹，心衰是指心力衰竭，是心血管疾病的終末階段。冬春
1614
近日，國家衛(wèi)生健康委、教育部聯(lián)合印發(fā)通告，發(fā)布推薦性衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)《普通高等學(xué)校傳染病預(yù)防控制指南》。《指南》明確，高校應(yīng)建立校領(lǐng)導(dǎo)負責(zé)的傳染病預(yù)防控制工作體系和工作制度；應(yīng)在衛(wèi)生部門的指導(dǎo)下，制定傳染病預(yù)防控制應(yīng)急預(yù)案和相關(guān)制度。《指南》自2019年7月1日起施行。《指南》提出，高校應(yīng)有專門負責(zé)傳染
957
近日，國家衛(wèi)生健康委有關(guān)司局負責(zé)人就某協(xié)會發(fā)布全國托育服務(wù)機構(gòu)認證標(biāo)準(zhǔn)問題回應(yīng)時表示，嬰幼兒照護服務(wù)機構(gòu)設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)尚在制定中。記者了解到，全國衛(wèi)生產(chǎn)業(yè)企業(yè)管理協(xié)會標(biāo)準(zhǔn)與認證專業(yè)委員會日前發(fā)布了《全國托育服務(wù)機構(gòu)認證標(biāo)準(zhǔn)》，并宣稱這一標(biāo)準(zhǔn)是在國家衛(wèi)生健康委領(lǐng)導(dǎo)的支持下制定的，引起社會誤解和有關(guān)部門的質(zhì)疑
1683
易網(wǎng)在線健康導(dǎo)讀：上班族怎樣緩解壓力？如今的上班族承受著巨大工作壓力，長期以往會危害身體健康。那么，上班族怎樣緩解壓力？接下來易網(wǎng)在線健康為大家介紹有關(guān)的內(nèi)容。文章目錄一、上班族怎樣緩解壓力二、上班族緩解壓力喝什么茶三、上班族緩解壓力吃什么食物上班族怎樣緩解壓力1、午睡一會緩解上班族壓力午飯后,人的
1914
精華過期了還能用嗎精華過期了是不能夠的用的，因為它過了一定的期限，產(chǎn)品也會變質(zhì)，使用起來也是不會那么的方便，而且還不會有一定的難聞的氣味，讓人也會產(chǎn)生一種惡心的感覺，所以建議大家不能過去使用它。精華怎么用1、取少量的精華液涂抹在手心上面，雙手合并，以順時針或者是逆時針的方向?qū)δ槻窟M行涂抹。2、涂抹了
1031
給您提個醒新華社訊 （記者陳旭 陽娜）北京市市場監(jiān)督管理局日前發(fā)布北京市塑料污染治理工作詳解，規(guī)定北京建成區(qū)范圍內(nèi)外賣禁止使用不可降解塑料袋，建成區(qū)、景區(qū)景點堂食禁止使用不可降解一次性塑料餐具。據(jù)悉，工作詳解按照餐飲業(yè)、批發(fā)零售業(yè)、會展業(yè)等重點行業(yè)區(qū)分，對其塑料制品禁止或限制使用進行規(guī)
1266
酸梅鵝翅的做法 - 家常酸梅鵝翅的做法非常簡單易學(xué)。如果酸梅鵝翅怎么做好吃,酸梅鵝翅的家常做法如何做一直困擾著你,易網(wǎng)健康菜譜提供的圖文酸梅鵝翅的家常做法大全和酸梅鵝翅的視頻,用最短的時間讓你學(xué)會酸梅鵝翅的做法