健康新聞 2019-04-16 862 0

專家：防止“玻璃人”致殘 預(yù)防性治療是關(guān)鍵 新華社北京4月16日電（記者屈婷、鮑曉菁）2019年4月17日是第31個(gè)世界血友病日，今年的主題是“伸出援手——關(guān)心的第一步”。記者采訪了解到，絕大多數(shù)血友病患者診斷時(shí)間偏晚，導(dǎo)致致殘風(fēng)險(xiǎn)高。專家表示，預(yù)防性治療可以有效防止出血、減少患者致殘。上海交通

健康新聞 2019-02-28 272 0

那曾是噩夢(mèng)般的劫難。從1歲到16歲，王奕鷗6次骨折。已經(jīng)37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍(lán)眼睛，熟悉病情的人知道，這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一：藍(lán)色鞏膜。“木偶人”“玻璃人”……一個(gè)個(gè)看似美麗卻觸目驚心的名字背后，是生命殺手——罕見病。每年2月的最后一天，是國際罕見病日。在我國，包括奕鷗

健康新聞 2019-02-21 469 0

數(shù)說罕見病其實(shí)，罕見病并不罕見，全部罕見病種共有7000多種，我國所有罕見病患者加在一起人數(shù)已達(dá)2000多萬……在國內(nèi)上市的藥品29個(gè)，能治療21種疾病。還有大部分罕見病無藥可用。在美國，罕見病患者每年的平均治療費(fèi)用為13.7萬美元，其中很大比例是藥費(fèi)。對(duì)罕見病的治療主要還是依靠藥物，藥品花費(fèi)在罕見