健康新聞 2024-12-09 660 0

我國罕見病患者“藥籃子”全面升級(jí)。近日國家醫(yī)保局等部門發(fā)布的新版國家醫(yī)保藥品目錄新增91種藥品，其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前，超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄。罕見病，因其極低的發(fā)病率、有限的患者人數(shù)、高昂的藥物研發(fā)成本，很長(zhǎng)一段時(shí)間是醫(yī)療領(lǐng)域

健康新聞 2023-12-29 1213 0

2023年，生命健康領(lǐng)域科技創(chuàng)新的步伐強(qiáng)勁而扎實(shí)。我國對(duì)新冠病毒感染正式實(shí)施“乙類乙管”，首臺(tái)國產(chǎn)ECMO產(chǎn)品獲批上市，多個(gè)神經(jīng)系統(tǒng)疾病研究取得突破性進(jìn)展，人體免疫系統(tǒng)有了高清的“族群”畫像，最新國家醫(yī)保目錄新增126個(gè)藥品……科技力量正在推動(dòng)健康中國建設(shè)駛?cè)搿翱燔嚨馈薄ｋS著醫(yī)療政策的不斷完善，醫(yī)療

健康新聞 2023-01-11 698 0

53%近年來，有關(guān)部門大力支持罕見病防治與保障工作，加強(qiáng)罕見病研究、診療和藥品研發(fā)供應(yīng)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至2022年11月底，治療45種罕見病的89種藥物已在我國獲批，我國境內(nèi)可治罕見病數(shù)量占全球有藥可治罕見病數(shù)量的53%。今年1月8日，2022年國家醫(yī)保藥品目錄現(xiàn)場(chǎng)談判工作正式結(jié)束。本次通

健康新聞 2022-02-26 220 0

中新網(wǎng)廣州2月26日電 (記者 蔡敏婕)國際罕見病日即將來臨。為逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早診斷、早治療、規(guī)范管理的目標(biāo)，廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥診療協(xié)作組26日在廣州成立。廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥診療協(xié)作組組長(zhǎng)、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科黃海威教授表示，協(xié)作組的成立可以幫助進(jìn)一步緩解當(dāng)前患

健康新聞 2021-06-28 299 0

中新網(wǎng)北京6月28日電 (記者 張素)根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰的疾病。27日，中國紅十字基金會(huì)等表示要推進(jìn)罕見病診療生態(tài)體系再升級(jí)。有醫(yī)學(xué)專家介紹，目前世界上共有7000多種罕見病，在中國已經(jīng)發(fā)現(xiàn)超過1400種。罕見病雖然發(fā)病率低，但病種較多，中國人口基數(shù)大

健康新聞 2020-10-28 1639 0

“醫(yī)學(xué)的孤兒”——罕見病離我們有多遠(yuǎn)？新華社北京10月28日電 題：“醫(yī)學(xué)的孤兒”——罕見病離我們有多遠(yuǎn)？新華社記者陳聰、趙丹丹漸凍癥、“玻璃人（血友病）”“木偶人（多發(fā)性硬化）”……罕見病由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問題，往往被稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義

健康新聞 2020-09-22 1901 0

張笑總會(huì)隨身帶著一個(gè)小藥瓶，空的。這是她2016年從臺(tái)灣帶回來的，里面裝著治病的特效藥。因?yàn)榛加叙ざ嗵琴A積癥I型這種罕見病，27歲的張笑仍然保持著童年的身高，一度無法自己完成洗頭、穿襪子等動(dòng)作，走路也得小心翼翼。這是一種溶酶體累積病，目前無法徹底根治，最有希望的療法是特異性酶替代治療和基因治療。今年

健康新聞 2019-02-28 272 0

那曾是噩夢(mèng)般的劫難。從1歲到16歲，王奕鷗6次骨折。已經(jīng)37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍(lán)眼睛，熟悉病情的人知道，這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一：藍(lán)色鞏膜。“木偶人”“玻璃人”……一個(gè)個(gè)看似美麗卻觸目驚心的名字背后，是生命殺手——罕見病。每年2月的最后一天，是國際罕見病日。在我國，包括奕鷗