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我國超90種罕見病用藥進醫保

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我國罕見病患者“藥籃子”全面升級。近日國家醫保局等部門發布的新版國家醫保藥品目錄新增91種藥品,其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前,超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫保藥品目錄。罕見病,因其極低的發病率、有限的患者人數、高昂的藥物研發成本,很長一段時間是醫療領域

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這一年,我們傾力守護人民生命健康

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2023年,生命健康領域科技創新的步伐強勁而扎實。我國對新冠病毒感染正式實施“乙類乙管”,首臺國產ECMO產品獲批上市,多個神經系統疾病研究取得突破性進展,人體免疫系統有了高清的“族群”畫像,最新國家醫保目錄新增126個藥品……科技力量正在推動健康中國建設駛入“快車道”。隨著醫療政策的不斷完善,醫療

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讓罕見病患者有醫、有藥、有保障

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53%近年來,有關部門大力支持罕見病防治與保障工作,加強罕見病研究、診療和藥品研發供應。據統計,截至2022年11月底,治療45種罕見病的89種藥物已在我國獲批,我國境內可治罕見病數量占全球有藥可治罕見病數量的53%。今年1月8日,2022年國家醫保藥品目錄現場談判工作正式結束。本次通

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粵溶酶體貯積癥診療協作組成立 首批20家醫院規范罕見病診療

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中新網廣州2月26日電 (記者 蔡敏婕)國際罕見病日即將來臨。為逐步實現罕見病早診斷、早治療、規范管理的目標,廣東省罕見病診療協作網溶酶體貯積癥診療協作組26日在廣州成立。廣東省罕見病診療協作網溶酶體貯積癥診療協作組組長、中山大學附屬第一醫院神經科黃海威教授表示,協作組的成立可以幫助進一步緩解當前患

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中國紅基會等推進罕見病診療生態體系再升級

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中新網北京6月28日電 (記者 張素)根據世界衛生組織的定義,罕見病為患病人數占總人口的0.65‰—1‰的疾病。27日,中國紅十字基金會等表示要推進罕見病診療生態體系再升級。有醫學專家介紹,目前世界上共有7000多種罕見病,在中國已經發現超過1400種。罕見病雖然發病率低,但病種較多,中國人口基數大

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“醫藥學的孤兒”——罕見病離大家有多遠?

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“醫學的孤兒”——罕見病離我們有多遠?新華社北京10月28日電 題:“醫學的孤兒”——罕見病離我們有多遠?新華社記者陳聰、趙丹丹漸凍癥、“玻璃人(血友病)”“木偶人(多發性硬化)”……罕見病由于臨床上病例少、經驗少,導致高誤診、高漏診、用藥難等問題,往往被稱為“醫學的孤兒”。世界衛生組織將罕見病定義

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罕見病用藥進醫療保險之難

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張笑總會隨身帶著一個小藥瓶,空的。這是她2016年從臺灣帶回來的,里面裝著治病的特效藥。因為患有黏多糖貯積癥I型這種罕見病,27歲的張笑仍然保持著童年的身高,一度無法自己完成洗頭、穿襪子等動作,走路也得小心翼翼。這是一種溶酶體累積病,目前無法徹底根治,最有希望的療法是特異性酶替代治療和基因治療。今年

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疾病罕見,關愛不罕至我國破解罕見病難題邁出關鍵步伐

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那曾是噩夢般的劫難。從1歲到16歲,王奕鷗6次骨折。已經37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍眼睛,熟悉病情的人知道,這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一:藍色鞏膜。“木偶人”“玻璃人”……一個個看似美麗卻觸目驚心的名字背后,是生命殺手——罕見病。每年2月的最后一天,是國際罕見病日。在我國,包括奕鷗

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