更好呵護患者健康 我國發(fā)布第二批罕見病目錄收錄86種罕見病
健康新聞 1857 0
新華社北京9月20日電(記者李恒、田曉航)記者20日從國家衛(wèi)生健康委獲悉,根據(jù)《罕見病目錄制訂工作程序》,國家衛(wèi)生健康委等6部門聯(lián)合制定了《第二批罕見病目錄》,收錄86種罕見病。目前,我國共有207種罕見病納入目錄。
記者了解到,《第二批罕見病目錄》中收錄的罕見病共涉及17個學(xué)科,包括血液科、皮膚科、風(fēng)濕免疫科、兒科、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌科等。
國家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚說,《第二批罕見病目錄》的出臺,為加強我國罕見病管理、提高罕見病診療水平、維護罕見病患者健康權(quán)益提供法律依據(jù)。對于未來罕見病診療保障事業(yè)的推動,提升罕見病診療能力、促進藥物可及、健全患者保障體系將具有重要指導(dǎo)意義,讓更多罕見病患者看到希望。
中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康介紹,《第二批罕見病目錄》的出臺,將進一步加強醫(yī)生對罕見病的認(rèn)知,后續(xù)通過診療指南、培訓(xùn)課程進一步提升臨床醫(yī)生罕見病診療能力,推動罕見病科學(xué)研究和人才培養(yǎng),讓更多罕見病做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷,更好呵護他們的健康。

上一篇:
京津冀推動養(yǎng)老服務(wù)協(xié)同發(fā)展
下一篇:
T細(xì)胞減壓后成為更勇猛抗癌“斗士”
易網(wǎng)健康養(yǎng)生網(wǎng),致力于都市養(yǎng)生知識的普及,推進養(yǎng)生理念的更新。易網(wǎng)養(yǎng)生網(wǎng)提供專業(yè)、完善的養(yǎng)生信息服務(wù),涵蓋中醫(yī)養(yǎng)生、食療養(yǎng)生、養(yǎng)生保健、心理養(yǎng)生、養(yǎng)生小常識、女人養(yǎng)生、房事養(yǎng)生、經(jīng)絡(luò)養(yǎng)生,愛眼護眼、養(yǎng)生小知識和順時養(yǎng)生等。作為養(yǎng)生第一門戶,秉承傳播科學(xué)養(yǎng)生方法和理念將養(yǎng)生貫穿于日常生活,真正做到讓養(yǎng)生大眾化,全民化,科學(xué)化。祝您健康生活每一天!
1416
美國紐約大學(xué)阿布扎比分校的研究人員在基于光的癌癥治療方面取得了重大進展。他們開發(fā)了一種具有生物兼容性并且可生物降解的腫瘤靶向納米球,能將腫瘤檢測和監(jiān)測與有效的光觸發(fā)癌癥治療相結(jié)合,顯著提高了現(xiàn)有基于光的療法的有效性。相關(guān)研究4日發(fā)表在美國化學(xué)會期刊《ACS Nano》雜志上。非侵入性療法、基于光的療
832
新華社記者龔雯、徐鵬航 凌晨4點起床,處理夜間收到的郵件并著手安排當(dāng)日任務(wù);早上6點到達醫(yī)院,查房、與住院患者交流;經(jīng)常放棄午飯和休息時間,將上午的門診延到下午一兩點……這是復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏的日常。 “只要有1%的乳腺癌患者療效還存在瓶頸,我們就必須以100
1196
張董曉在為患者把脈。 8年前,在一個乳腺專業(yè)醫(yī)師群里,我無意間看到一位外地醫(yī)師發(fā)布的患者咨詢求助信息。圖片觸目驚心——患者李女士左乳有巨大腫物,乳腺皮膚廣泛破潰,肉芽外露,殘存的皮膚也有進一步壞死的趨勢。求助的醫(yī)生說李女士疾病發(fā)展迅速,從腫物出現(xiàn)到現(xiàn)在僅2周時間,但腫塊每天都在增長,已穿刺病理確
644
有人形容,阿爾茨海默病患者“生活在生死兩界之外的第三個世界”。患病后,大腦里像下了一場無法消融的大雪,白茫茫一片,最終連至親也被遺忘碾壓……終有一天,阿爾茨海默病患者會遺忘掉大多數(shù)人和事,智力變得如同孩子。 一旦確診阿爾茨海默病,及早干預(yù)和用藥治療非常重要。我的工作,就是帶領(lǐng)這群“老小孩”進行
1788
核心閱讀藥品說明書適老化改革,目的在于幫助老年患者看清說明書,正確使用藥品。對此,國家藥監(jiān)局推動開展試點,進一步優(yōu)化、規(guī)范藥品說明書,采取多種舉措,為老年患者提供便利。“藥品說明書的字很小,我和老伴兒要經(jīng)常拿著放大鏡看。有時候劑量調(diào)整了,想看看服藥有哪些注意事項,還得找孩子幫忙。”北京市朝陽區(qū)的張奶
1723
期待越來越多的適老化改造工作更加精細(xì)、更有溫度“字密密麻麻,實在看不清。”說起藥品說明書,很多人都有這樣的感受,尤其對老年人來說,閱讀體驗更是不好。但可喜的是,近年來,相關(guān)部門開始關(guān)注藥品說明書的適老化改造,開展了一些探索。近日,國家藥監(jiān)局發(fā)布《藥品說明書適老化改革試點工作方案(征求意見稿)》,對簡
770
近年來,福建中醫(yī)藥大學(xué)康復(fù)學(xué)科堅持以人民群眾的健康需求和康復(fù)學(xué)科前沿為牽引,凝練學(xué)科方向,匯聚學(xué)科隊伍,搭建學(xué)科平臺,在康復(fù)臨床和基礎(chǔ)研究、康復(fù)設(shè)備研發(fā)等方面聚焦發(fā)力,有效推動康復(fù)專業(yè)建設(shè)水平不斷提升。學(xué)校形成了綜合能力和創(chuàng)新能力系統(tǒng)化培養(yǎng)、研究能力和臨床能力全面培養(yǎng)的康復(fù)學(xué)科人才培養(yǎng)體系,獲批國家
1774
科技日報北京8月6日電 (記者張夢然)據(jù)美國《大眾科學(xué)》網(wǎng)站最新消息,美國諾斯韋爾健康中心范斯坦生物電子醫(yī)學(xué)研究所開發(fā)的人工智能(AI)大腦植入技術(shù)已可幫助癱瘓患者恢復(fù)其感覺和運動。基思·托馬斯在2020年遭遇了一場車禍,這導(dǎo)致他的C4和C5椎骨受傷,胸部以下的感覺和運動能力完全喪失。不過,現(xiàn)在托馬
169
現(xiàn)代人生活水平高,健康意識也強,稍微有一點不舒服,就喜歡去醫(yī)院做個檢查, 然后開一些藥。但是,有很多病聽起來很嚇人,其實都是不用治療的,大家不再花冤枉錢!飯后燒心:吃花
116
立秋后秋燥襲來,不少人感覺身體干燥。那么怎么對付秋燥?12樣日常美食煮一煮也能有好的效果。一、水煮香菜做法:把香菜洗凈,切成小段后清水煮沸即可。1洗腎排毒把香菜切
274
秋葵,在我國江西省的萍鄉(xiāng)以及南方地區(qū)有種植,是錦葵科秋葵屬植物,脆嫩多汁,滑潤不膩,香味獨特,被譽為人類最佳的保健蔬菜之一,主要有利咽、通淋、下乳、調(diào)經(jīng)等功效,主治咽喉腫痛,小便
130
平時要養(yǎng)生、不是老了再養(yǎng)生許多人認(rèn)為養(yǎng)生是老人的事,年輕時無須養(yǎng)生。其實,養(yǎng)生要從娃娃抓起,正如機器要從新時保養(yǎng)。一旦零件有損,養(yǎng)生為時已晚,效果必將大打折扣。沒病多檢
124
血液是滋養(yǎng)身體的源泉,它流遍全身的組織和器官。但隨著年齡的增長,血液中也會出現(xiàn)一些“垃圾”,如果它們不能被及時“清理”,就會造成血液不清潔,變得黏稠,流通不順暢,從而影響健康。這時,不妨通過一些