難治性癲癇是很多癲癇家庭的噩夢,在很多人的眼中,得了癲癇已經是痛苦不堪,再確診為難治性癲癇,簡直就是雪上加霜。他們認為,難治性癲癇似乎就意味……
難治性癲癇是很多癲癇家庭的噩夢,在很多人的眼中,得了癲癇已經是痛苦不堪,再確診為難治性癲癇,簡直就是雪上加霜。他們認為,難治性癲癇似乎就意味著一輩子也治不好了。結果真的如此嗎?8月11日,法制晚報《健康大講堂》欄目,邀請了中國抗癲癇協會會員楊全興主任以及中華醫學會會員、留德歸國專家安曉光主任,現場為廣大網友解讀“難治性癲癇究竟難不難治?”
直播現場
什么是難治性癲癇?
楊全興主任指出,難治性癲癇又稱之為頑固性癲癇,準確的說是藥物難治性癲癇,目前普遍采用國際抗癲癇聯盟2010年的定義:應用正確選擇且能耐受的兩種抗癲癇藥物(單藥或聯合用藥),仍未能達到持續無發作者。具體來說,通常指無中樞神經系統進行性疾病或占位性病變,但臨床遷延,經2年以上正規抗癲癇治療,試用主要抗癲癇藥單獨或合用,達到患者能耐受最大劑量,血藥濃度達到有效范圍,仍不能控制發作,且影響日常生活。難治性癲癇約占癲癇病人的20%~30%。
其實難治性癲癇,也并非無法可治。隨著醫學進步,越來越多的治療方式被應用于臨床,幫助廣大難治性癲癇患者有效治療病癥。
難治性癲癇不難治關鍵在于找對方法
為了證實難治性癲癇并不是真正難治的觀點,在演播廳,安曉光主任結合自身臨床實踐,講述了經他治好的一名難治性癲癇患者的真實案例。
直播現場
這名患者是黑龍江省齊齊哈爾市人,王某,13歲第一次發病,先后在多家醫院治療,甚至進行開顱手術,27年間歷經波折,但癲癇發作始終控制不住。直到幾年前,安曉光主任根據她的病癥和治療史,制定了一套科學系統的治療方案,如今已不再發作,和正常人一樣生活、做家務。而且,鑒于王某一家的感人抗癲事跡,以關愛和幫助癲癇患者為宗旨的學術機構“國際癲癇關愛日·癲癇防治大會組委會”,對王某的最后一階段治療進行了全額救助,還將她的康復故事拍攝制作成為紀實片“《我的抗癲長征》”,在業界引起較大反響。
直播現場
做客演播廳的另一名嘉賓楊全興主任,也講述了自己治療過的一個難治性癲癇案例。患者是浙江省的一個小伙子,當時是22歲,因為癲癇,從出生開始沒走過一步路,沒說過一句話,當時是坐著輪椅入院。但是經過楊主任對癥治療后,患者第二天就能開口說出簡單的字詞,如“叔叔”“謝謝”,出院時,患者已經能小跑……而且根據患者父親后來反饋,小伙子在家恢復得很好,基本能像正常一樣走路和說話。
難治性癲癇是很多癲癇家庭的噩夢,在很多人的眼中,得了癲癇已經是痛苦不堪,再確診為難治性癲癇,簡直就是雪上加霜。他們認為,難治性癲癇似乎就意味……
癲癇疾病兩大誤解
本次直播,引發了數十萬網友在線觀看。直播中,一些網友紛紛提出問題,如“北京時間”一名網友問,“小孩子得了癲癇,是不是一輩子要吃藥?”安主任回答,經過及時、科學規范的治療,大多數兒童、青少年癲癇都可以治好,不需要一輩子吃藥。另一名網友問,“抗癲癇藥會不會影響孩子智力?”,楊主任回答,傳統抗癲癇藥對孩子智力有一定影響,但隨著抗癲癇新藥上市,副作用已經降到很小,孩子得了癲癇,及時治療才是關鍵。同時,兩位主任也對兩大誤解做出解答。
誤解一:癲癇一定會遺傳,患者不能結婚生育。
安曉光主任表示,癲癇有很多發作類型,個別有一定遺傳傾向,但并非都會遺傳。臨床表明,絕大多數癲癇不是由遺傳而導致的,而且有些癲癇的發作類型即使和遺傳相關,但是遺傳性也不是非常肯定的。只有一個例外,除非父母雙方都是癲癇患者,兒女患癲癇的概率會增高。據數據統計,父母單方有癲癇,兒女患癲癇的概率為2-4%;父母雙方均有癲癇,兒女患癲癇的概率大約為6%。因此絕大多數癲癇患者都是可以正常結婚生育的。
誤解二:這個疾病治不好,治也是白費功夫。
楊全興主任聽到網友的這種說法大為吃驚,在直播過程中直接表明這是一大誤解。我們承認過去醫療水平不太理想,影響疾病的治療,但目前隨著醫療技術的不斷提高,許多新的醫學突破并應用與臨床,該病治療有很大突破。據統計,初診(新診斷的癲癇患者),如果接受規范合理的抗癲癇藥物治療,可控制70%-80%患者的發作,其中大多數癲癇患者經2-5年的治療可以停藥,甚至過去很難治好的20%-30%難治性癲癇,目前也有了不錯的成績。
直播現場
科學抗擊癲癇需社會共同努力
直播現場,兩位嘉賓除了為大家講解癲癇疾病的相關知識,也聊起來一項公益活動——“我的抗癲長征”。
該項公益活動由“國際癲癇關愛日·癲癇防治大會”主辦,“大會”自2014年首屆起,就出臺了5年關愛3.5萬癲癇患者的防治規劃。北京軍海醫院作為公益項目的實施單位,院方正全力推進、落實該項活動,活動中的資助政策比如有(最終解釋權歸主辦單位、實施單位所有):
1、醫療救助:為癲癇患者提供3000-8000元醫療救助(具體可撥打010-87123888咨詢、申請)
2、免費救治:參加紅軍長征的革命直系親屬;老紅軍、老八路及革命烈士直系親屬;參加《我的抗癲長征》紀實片拍攝的患者,可全額免費救治一次。
科學面對癲癇、消除歧視和偏見,讓廣大癲癇患者回歸正常的社會生活,需要社會協力,關愛癲癇患者,讓我們共同努力!
專家介紹:
楊全興
楊全興,中國抗癲癇協會會員,北京抗癲癇協會會員,北京中西醫結合學會會員。畢業于北京軍醫學校,中國人民解放軍北京軍區退休軍醫,從事神經內科病癥的臨床研究和診治工作40余年,在癲癇病的診療中積累了豐富的臨床經驗,對難治性癲癇尤其是癥狀性癲癇的診斷和治療有獨到的見解,并深入研究多種中西醫結合的方法治療癲癇,取到滿意進展。
在2003年抗擊非典工作中成績突出,榮立“集體三等功”榮獲“個人三等功”一次,被評為優秀共產黨員,學雷鋒先進個人,北京市石景山區“公德明星”,北京市愛國衛生先進工作者。事跡先后在中國人民解放軍北京軍區戰友報、華商雜志、北京石景山周刊等多家媒體多次報道。
安曉光
安曉光,中華醫學會會員,從事神經內科臨床診療工作30余年。曾在中國人民解放軍309醫院、北京仁和醫院等從事神經內科臨床診療工作近20年。1997年—1998年北京醫科大學第一附屬醫院神經內科進修學習一年。2001-2008年留學于德國漢堡技術大學,從事神經病學的基礎理論研究,具有扎實的神經內科理論知識和豐富的神經內科臨床工作經驗,實踐中將二者有機地結合起來,尤其是對癲癇共患病、并發癥的診治有豐富經驗,對各種類型的癲癇病,特別是成人癲癇、女性癲癇病的治療有較深造詣。