難治性癲癇是很多癲癇家庭的噩夢(mèng),在很多人的眼中,得了癲癇已經(jīng)是痛苦不堪,再確診為難治性癲癇,簡(jiǎn)直就是雪上加霜。他們認(rèn)為,難治性癲癇似乎就意味……
難治性癲癇是很多癲癇家庭的噩夢(mèng),在很多人的眼中,得了癲癇已經(jīng)是痛苦不堪,再確診為難治性癲癇,簡(jiǎn)直就是雪上加霜。他們認(rèn)為,難治性癲癇似乎就意味著一輩子也治不好了。結(jié)果真的如此嗎?8月11日,法制晚報(bào)《健康大講堂》欄目,邀請(qǐng)了中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)員楊全興主任以及中華醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)員、留德歸國(guó)專家安曉光主任,現(xiàn)場(chǎng)為廣大網(wǎng)友解讀“難治性癲癇究竟難不難治?”
直播現(xiàn)場(chǎng)
什么是難治性癲癇?
楊全興主任指出,難治性癲癇又稱之為頑固性癲癇,準(zhǔn)確的說是藥物難治性癲癇,目前普遍采用國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟2010年的定義:應(yīng)用正確選擇且能耐受的兩種抗癲癇藥物(單藥或聯(lián)合用藥),仍未能達(dá)到持續(xù)無發(fā)作者。具體來說,通常指無中樞神經(jīng)系統(tǒng)進(jìn)行性疾病或占位性病變,但臨床遷延,經(jīng)2年以上正規(guī)抗癲癇治療,試用主要抗癲癇藥單獨(dú)或合用,達(dá)到患者能耐受最大劑量,血藥濃度達(dá)到有效范圍,仍不能控制發(fā)作,且影響日常生活。難治性癲癇約占癲癇病人的20%~30%。
其實(shí)難治性癲癇,也并非無法可治。隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步,越來越多的治療方式被應(yīng)用于臨床,幫助廣大難治性癲癇患者有效治療病癥。
難治性癲癇不難治關(guān)鍵在于找對(duì)方法
為了證實(shí)難治性癲癇并不是真正難治的觀點(diǎn),在演播廳,安曉光主任結(jié)合自身臨床實(shí)踐,講述了經(jīng)他治好的一名難治性癲癇患者的真實(shí)案例。
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這名患者是黑龍江省齊齊哈爾市人,王某,13歲第一次發(fā)病,先后在多家醫(yī)院治療,甚至進(jìn)行開顱手術(shù),27年間歷經(jīng)波折,但癲癇發(fā)作始終控制不住。直到幾年前,安曉光主任根據(jù)她的病癥和治療史,制定了一套科學(xué)系統(tǒng)的治療方案,如今已不再發(fā)作,和正常人一樣生活、做家務(wù)。而且,鑒于王某一家的感人抗癲事跡,以關(guān)愛和幫助癲癇患者為宗旨的學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)“國(guó)際癲癇關(guān)愛日·癲癇防治大會(huì)組委會(huì)”,對(duì)王某的最后一階段治療進(jìn)行了全額救助,還將她的康復(fù)故事拍攝制作成為紀(jì)實(shí)片“《我的抗癲長(zhǎng)征》”,在業(yè)界引起較大反響。
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做客演播廳的另一名嘉賓楊全興主任,也講述了自己治療過的一個(gè)難治性癲癇案例?;颊呤钦憬〉囊粋€(gè)小伙子,當(dāng)時(shí)是22歲,因?yàn)榘d癇,從出生開始沒走過一步路,沒說過一句話,當(dāng)時(shí)是坐著輪椅入院。但是經(jīng)過楊主任對(duì)癥治療后,患者第二天就能開口說出簡(jiǎn)單的字詞,如“叔叔”“謝謝”,出院時(shí),患者已經(jīng)能小跑……而且根據(jù)患者父親后來反饋,小伙子在家恢復(fù)得很好,基本能像正常一樣走路和說話。
難治性癲癇是很多癲癇家庭的噩夢(mèng),在很多人的眼中,得了癲癇已經(jīng)是痛苦不堪,再確診為難治性癲癇,簡(jiǎn)直就是雪上加霜。他們認(rèn)為,難治性癲癇似乎就意味……
癲癇疾病兩大誤解
本次直播,引發(fā)了數(shù)十萬網(wǎng)友在線觀看。直播中,一些網(wǎng)友紛紛提出問題,如“北京時(shí)間”一名網(wǎng)友問,“小孩子得了癲癇,是不是一輩子要吃藥?”安主任回答,經(jīng)過及時(shí)、科學(xué)規(guī)范的治療,大多數(shù)兒童、青少年癲癇都可以治好,不需要一輩子吃藥。另一名網(wǎng)友問,“抗癲癇藥會(huì)不會(huì)影響孩子智力?”,楊主任回答,傳統(tǒng)抗癲癇藥對(duì)孩子智力有一定影響,但隨著抗癲癇新藥上市,副作用已經(jīng)降到很小,孩子得了癲癇,及時(shí)治療才是關(guān)鍵。同時(shí),兩位主任也對(duì)兩大誤解做出解答。
誤解一:癲癇一定會(huì)遺傳,患者不能結(jié)婚生育。
安曉光主任表示,癲癇有很多發(fā)作類型,個(gè)別有一定遺傳傾向,但并非都會(huì)遺傳。臨床表明,絕大多數(shù)癲癇不是由遺傳而導(dǎo)致的,而且有些癲癇的發(fā)作類型即使和遺傳相關(guān),但是遺傳性也不是非常肯定的。只有一個(gè)例外,除非父母雙方都是癲癇患者,兒女患癲癇的概率會(huì)增高。據(jù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),父母單方有癲癇,兒女患癲癇的概率為2-4%;父母雙方均有癲癇,兒女患癲癇的概率大約為6%。因此絕大多數(shù)癲癇患者都是可以正常結(jié)婚生育的。
誤解二:這個(gè)疾病治不好,治也是白費(fèi)功夫。
楊全興主任聽到網(wǎng)友的這種說法大為吃驚,在直播過程中直接表明這是一大誤解。我們承認(rèn)過去醫(yī)療水平不太理想,影響疾病的治療,但目前隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷提高,許多新的醫(yī)學(xué)突破并應(yīng)用與臨床,該病治療有很大突破。據(jù)統(tǒng)計(jì),初診(新診斷的癲癇患者),如果接受規(guī)范合理的抗癲癇藥物治療,可控制70%-80%患者的發(fā)作,其中大多數(shù)癲癇患者經(jīng)2-5年的治療可以停藥,甚至過去很難治好的20%-30%難治性癲癇,目前也有了不錯(cuò)的成績(jī)。
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科學(xué)抗擊癲癇需社會(huì)共同努力
直播現(xiàn)場(chǎng),兩位嘉賓除了為大家講解癲癇疾病的相關(guān)知識(shí),也聊起來一項(xiàng)公益活動(dòng)——“我的抗癲長(zhǎng)征”。
該項(xiàng)公益活動(dòng)由“國(guó)際癲癇關(guān)愛日·癲癇防治大會(huì)”主辦,“大會(huì)”自2014年首屆起,就出臺(tái)了5年關(guān)愛3.5萬癲癇患者的防治規(guī)劃。北京軍海醫(yī)院作為公益項(xiàng)目的實(shí)施單位,院方正全力推進(jìn)、落實(shí)該項(xiàng)活動(dòng),活動(dòng)中的資助政策比如有(最終解釋權(quán)歸主辦單位、實(shí)施單位所有):
1、醫(yī)療救助:為癲癇患者提供3000-8000元醫(yī)療救助(具體可撥打010-87123888咨詢、申請(qǐng))
2、免費(fèi)救治:參加紅軍長(zhǎng)征的革命直系親屬;老紅軍、老八路及革命烈士直系親屬;參加《我的抗癲長(zhǎng)征》紀(jì)實(shí)片拍攝的患者,可全額免費(fèi)救治一次。
科學(xué)面對(duì)癲癇、消除歧視和偏見,讓廣大癲癇患者回歸正常的社會(huì)生活,需要社會(huì)協(xié)力,關(guān)愛癲癇患者,讓我們共同努力!
專家介紹:
楊全興
楊全興,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)員,北京抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)員,北京中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)會(huì)員。畢業(yè)于北京軍醫(yī)學(xué)校,中國(guó)人民解放軍北京軍區(qū)退休軍醫(yī),從事神經(jīng)內(nèi)科病癥的臨床研究和診治工作40余年,在癲癇病的診療中積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn),對(duì)難治性癲癇尤其是癥狀性癲癇的診斷和治療有獨(dú)到的見解,并深入研究多種中西醫(yī)結(jié)合的方法治療癲癇,取到滿意進(jìn)展。
在2003年抗擊非典工作中成績(jī)突出,榮立“集體三等功”榮獲“個(gè)人三等功”一次,被評(píng)為優(yōu)秀共產(chǎn)黨員,學(xué)雷鋒先進(jìn)個(gè)人,北京市石景山區(qū)“公德明星”,北京市愛國(guó)衛(wèi)生先進(jìn)工作者。事跡先后在中國(guó)人民解放軍北京軍區(qū)戰(zhàn)友報(bào)、華商雜志、北京石景山周刊等多家媒體多次報(bào)道。
安曉光
安曉光,中華醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)員,從事神經(jīng)內(nèi)科臨床診療工作30余年。曾在中國(guó)人民解放軍309醫(yī)院、北京仁和醫(yī)院等從事神經(jīng)內(nèi)科臨床診療工作近20年。1997年—1998年北京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科進(jìn)修學(xué)習(xí)一年。2001-2008年留學(xué)于德國(guó)漢堡技術(shù)大學(xué),從事神經(jīng)病學(xué)的基礎(chǔ)理論研究,具有扎實(shí)的神經(jīng)內(nèi)科理論知識(shí)和豐富的神經(jīng)內(nèi)科臨床工作經(jīng)驗(yàn),實(shí)踐中將二者有機(jī)地結(jié)合起來,尤其是對(duì)癲癇共患病、并發(fā)癥的診治有豐富經(jīng)驗(yàn),對(duì)各種類型的癲癇病,特別是成人癲癇、女性癲癇病的治療有較深造詣。