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記者手記:關愛罕見病患者,“因為努力才看到希望”

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演講臺上,帶著恬淡、從容的微笑,脆骨癥患者王奕鷗正分享她組建團隊,成立公益基金會,幫助上千家庭挑戰病痛的故事。這是16日在北京舉行的博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會“實現全民健康——罕見病國際合作,保障人民健康”分論壇上的動人一幕。王奕鷗,北京病痛挑戰公益基金會發起人,有雙美麗清澈的藍眼睛,熟悉病

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疾病罕見,關愛不罕至我國破解罕見病難題邁出關鍵步伐

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那曾是噩夢般的劫難。從1歲到16歲,王奕鷗6次骨折。已經37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍眼睛,熟悉病情的人知道,這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一:藍色鞏膜。“木偶人”“玻璃人”……一個個看似美麗卻觸目驚心的名字背后,是生命殺手——罕見病。每年2月的最后一天,是國際罕見病日。在我國,包括奕鷗

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