中國努力打造罕見病診療生態體系 提高創新藥物可及性
中新網上海11月9日電 (記者 陳靜)記者9日獲悉，“為愛吶罕”罕見病關愛專項基金在此間啟動，這意味著“罕見病健康中國行”項目正式拉開帷幕。中國紅十字基金會副理事長兼秘書長貝曉超對記者表示，中國紅十字會將攜手知名企業，打造罕見病診療生態體系，促進中國罕見病事業發展，提高創新藥物可及性和患者全病程管理
專家研討修訂完善罕見病定義 助力規范化、制度化發展
中新網上海9月11日電 (記者 陳靜)“中國罕見病/孤兒藥定義第三次多學科專家研討會”11日線上線下舉行。會議發布了《中國罕見病定義研究報告2021》(下稱《報告》)，提出中國孤兒藥研究設想，以進一步推進中國罕見病防治與保障事業健康發展。最新的中國“罕見病”定義為，新生兒發病率小于1/萬、患病率小于