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“醫藥學的孤兒”——罕見病離大家有多遠?

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“醫學的孤兒”——罕見病離我們有多遠?新華社北京10月28日電 題:“醫學的孤兒”——罕見病離我們有多遠?新華社記者陳聰、趙丹丹漸凍癥、“玻璃人(血友病)”“木偶人(多發性硬化)”……罕見病由于臨床上病例少、經驗少,導致高誤診、高漏診、用藥難等問題,往往被稱為“醫學的孤兒”。世界衛生組織將罕見病定義

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