健康新聞 2020-10-28 1639 0

“醫(yī)學(xué)的孤兒”——罕見病離我們有多遠(yuǎn)？新華社北京10月28日電 題：“醫(yī)學(xué)的孤兒”——罕見病離我們有多遠(yuǎn)？新華社記者陳聰、趙丹丹漸凍癥、“玻璃人（血友病）”“木偶人（多發(fā)性硬化）”……罕見病由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問題，往往被稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義