因為“小光頭”，很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉云。在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑料瓶蓋，有個一元硬幣
因為“小光頭”，很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。
大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉云。
在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑料瓶蓋，有個一元硬幣大小的肉包突兀而起。用手輕碰，硬的。
這個“小瓶蓋”似的物體叫植入式靜脈輸液港。兩年前，美美媽咬著牙，花一萬多元為美美裝上它。
循著它，會發(fā)現(xiàn)她左側脖子下方，有個隱約的刀口，里面埋著一根像血管一樣的輸液管。
5月10日，美美在家中療養(yǎng)，等待第22次化療開始。
她，是一個尤文氏肉瘤患者。2014年9月，醫(yī)生在一歲的美美腹腔內取出一個17.8厘米的惡性腫瘤。
那個靜脈輸液港，是一種植入體內的血管通道系統(tǒng)。戴著它，護士就不再為找不到血管而發(fā)愁，美美的身上也會少了許多針眼。
自從兩年前安上輸液港，它就陪著美美接受了21次化療。在未來一年半里，還有9次化療和20多次放療等著美美。
據全國腫瘤防治研究辦公室的數據顯示，在2000年到2010年這11年間，兒童惡性腫瘤發(fā)病率呈明顯上升趨勢，平均每年增加2.8%。世界衛(wèi)生組織的數據顯示，惡性腫瘤已成為除意外創(chuàng)傷以外兒童的第二大死因。
兒童惡性腫瘤主要分血液系統(tǒng)腫瘤(白血病)和實體瘤兩大類。其中兒童實體瘤占比較大，如神經母細胞瘤、視網膜母細胞瘤等。
然而，與逐年增長的發(fā)病率不相匹配的，是基層醫(yī)務人員對兒童實體腫瘤認知不足導致的誤診、是醫(yī)療資源分布不均衡帶來的異地求醫(yī)以及異地求醫(yī)后較低的報銷比例。
這折射出我國深化醫(yī)改中諸多難啃的“硬骨頭”。受訪者認為，基層醫(yī)療水平亟待提高，分級診療體系還需深化，而大病保障水平有待提高。
北京兒童醫(yī)院兒童腫瘤科主任王煥民和醫(yī)生們對腫瘤患兒病情進行會診。
問診歧途
有的誤診長達半年，錯過最佳治療期
2014年8月，即將一歲的美美肚子脹大起來，還伴隨著反復低燒。
美美媽帶她去了北京通州區(qū)一家醫(yī)院。大夫診斷為脹氣，開了藥。但藥品并沒阻止美美肚子左側越發(fā)鼓脹，越來越硬。隨之而來的是嚴重腹瀉，嘔吐也越來越頻繁。
一個月內，美美媽先后帶她去了三次醫(yī)院，三位不同的醫(yī)生按照脹氣、積食和發(fā)燒來給美美治療。直到9月13日凌晨，美美因疼痛在床上不停翻滾，氣若游絲。
美美爸媽帶她趕到首都兒研所掛了急診。做CT后，醫(yī)生說，美美肚子里有顆腫瘤，長度約15厘米。美美媽后來才知道，這是一顆尤文氏腫瘤，屬于惡性腫瘤的一種。發(fā)現(xiàn)時，已經處于中晚期。
多個罹患惡性腫瘤的孩子的求醫(yī)之路都十分曲折。他們越發(fā)脹大、發(fā)硬的腹部被一些地方醫(yī)生診斷為積食、脹氣等，甚至不少人說“幼兒肚子大是正常的”。
“一些病人輾轉來到我們醫(yī)院的時候，我們總會感慨，怎么耽誤這么長時間？”北京兒童醫(yī)院兒童腫瘤科主任王煥民說。
二十多年兒童腫瘤的臨床工作中，他見到許多因延誤導致錯過最佳治療時間的病例。
在各地講課時，王煥民會給學員展示幾張惡性腫瘤發(fā)展至晚期而出現(xiàn)嚴重畸形的照片，以期讓各地的醫(yī)生學員們直觀地了解到，延誤診斷給患兒帶去的痛苦。
“我在講課時一直強調，每個省都有兒童醫(yī)院，每個市的醫(yī)院都有兒科。雖然讓他們都能開展兒童腫瘤的診療是不現(xiàn)實的，但即使不做，不能不懂”。
王煥民說，許多兒科醫(yī)生對兒童腫瘤了解太少，這是發(fā)生誤診的重要原因之一。兒童腫瘤早期癥狀多表現(xiàn)為：上腹部腫塊、腹痛、發(fā)熱、血尿、高血壓等。
全國政協(xié)委員、河南腫瘤醫(yī)院副院長花亞偉也是一位腫瘤外科大夫。
“在臨床診療中，許多罹患惡性腫瘤的孩子一查就是晚期。”作為醫(yī)生，面對許多晚期的惡性腫瘤也無力回天。這一現(xiàn)象讓他心痛。
去年全國兩會期間，他遞交了一份關于“加強兒童惡性實體腫瘤診治”的提案。
他說，兒童惡性實體瘤發(fā)病率較低，病癥具有較強的隱蔽性，公眾甚至很多地方醫(yī)院的醫(yī)生對該病聞所未聞，導致患兒被誤診、漏診，大量患兒誤診時間長達半年，嚴重耽誤了治療時間。
然而，兒童惡性實體瘤進展迅速，短期內就會出現(xiàn)淋巴轉移、骨轉移、骨髓轉移等情況，導致腫瘤由一期迅速進展為四期。治愈率由80%下降為20%，增加了治療的難度和費用。
因為“小光頭”，很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉云。在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑料瓶蓋，有個一元硬幣
美美在家中獨自玩，大多數時間因為擔心感染，腫瘤兒童只是在家和醫(yī)院度過童年。A14-A15版攝影/新京報記者侯少卿
求醫(yī)遇挫
屢吃“閉門羹”，輾轉異地治療
去年7月，一歲九個月的女孩琳琳被陜西漢中的一家醫(yī)院確認體內長了腫瘤。
這所醫(yī)院建議琳琳家立即帶她“去上級醫(yī)院”，隨后她轉至西安一所三甲醫(yī)院就診。然而，這所醫(yī)院的腫瘤科不接收兒童，兒科說不能治療腫瘤。
接著，琳琳一家去了當地一家兒童醫(yī)院。醫(yī)生看完檢查結果后說，“我們看不了這個病，這個病治不好。你們別看了，回去吧。”
這是西北地區(qū)最好的兒童醫(yī)院之一，琳琳媽當場癱軟在醫(yī)生的辦公室里。
西安的夏天，空氣都是燙人的，她卻渾身發(fā)冷。走出醫(yī)院，站在人流不息的空地上，琳琳白發(fā)的奶奶和年輕的父母，站在烈日驕陽下哭作一團。
在朋友幫助下，他們來到北京兒童醫(yī)院。住院后，琳琳接受了化療、腫瘤切除、術后化療。如今，她正在進行第13次化療，跡象轉好。
奔波多個醫(yī)院，屢吃“閉門羹”。這樣的波折是許多兒童惡性腫瘤家庭在求醫(yī)時的共同經歷。
每次換個醫(yī)院求醫(yī)，他們內心就燃起一點希望；當醫(yī)生以“治不了”等原因拒絕收治后，他們又陷入絕望。跌跌撞撞，直到經人指點后輾轉到北京、上海、天津、廣州等地的醫(yī)院。
天津市腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科主任閻杰說，在該科室收治的病兒中，外地病兒占到75%左右，是醫(yī)院所有科室中最高的。
她說，許多地方兒童醫(yī)院對兒童實體腫瘤束手無策，遇到兒童惡性腫瘤只能往外推。兒童腫瘤方面的醫(yī)療資源不均，因而病人集中在幾所醫(yī)院內。
在北京兒童醫(yī)院兒童腫瘤科，外地患兒所占的比例更高。王煥民說，科室里收治的患兒都來自全國各地，收治的患兒以疑難重癥的為主。
“如果遇到相對簡單的手術，我們會勸患者去其他醫(yī)院。我們科室只有14張床位，他們等不起”。
王煥民認為，從現(xiàn)實角度出發(fā)，小兒腫瘤外科不可能滿地開花。這必然要求科學合理地配置醫(yī)療資源，大力推行“分級診療”。
王煥民給出具體建議，北京、上海、天津、廣州等大城市的兒童腫瘤綜合治療團隊專攻疑難重癥。往下一級，在華南、華北、西南等區(qū)域建立區(qū)域兒童腫瘤治療中心。
在去年全國兩會遞交的提案中，花亞偉也對醫(yī)療資源分配提出建議。
他建議，以目前我國兒童惡性實體腫瘤治療較為先進的北京、天津、上海、廣州等地為基地，加大對兒科醫(yī)生的培訓力度。加強兒童惡性實體腫瘤臨床、基礎研究和藥物研發(fā)。
除了宏觀層面醫(yī)療資源分配外，醫(yī)院內對于“兒童腫瘤”的科室建設也是關注點。
目前，我國兒童腫瘤的治療主要分為兩種模式：一種是綜合性醫(yī)院或在兒童醫(yī)院中設立腫瘤科，另一種模式是在腫瘤醫(yī)院有一部分醫(yī)生專門看兒童腫瘤科。而在我國五大腫瘤中心中，只有天津腫瘤醫(yī)院和中山大學腫瘤醫(yī)院設立了兒童腫瘤科。
花亞偉呼吁，加強兒童惡性實體瘤診療能力建設，在區(qū)域性腫瘤醫(yī)院、兒童醫(yī)院或綜合性醫(yī)院應建立兒童腫瘤治療專科。
因為“小光頭”，很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉云。在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑料瓶蓋，有個一元硬幣
醫(yī)生短缺
兒童腫瘤科招人，新醫(yī)生不愿來
主刀醫(yī)生每做一次神經母細胞瘤的切除手術，就像怕踩到地雷一樣小心翼翼。
神經母細胞瘤被稱為兒童“癌王”，被認為是最復雜難治的兒童惡性腫瘤之一。它是神經來源的腫瘤，挨著大血管生長，很容易包繞著大血管。通常，它長在顱內、頸部、縱膈、腹膜后。
做手術切除，這就需要“劈開”腫瘤，小心深入，準確地找到大血管，又不能碰到和損失。主刀醫(yī)生既要把腫瘤一點一點地切走，又要保持血管完好。手術刀不能有毫厘偏差，一旦血管破了，患兒就會大出血，危及生命。
去年，北京兒童醫(yī)院兒童腫瘤科進行了約400臺疑難雜癥的外科手術，其中神經母細胞瘤占一半。平均一臺外科手術的時間是5-6個小時，有的可能持續(xù)十幾個小時。
王煥民說，兒童惡性腫瘤的治療效果相較成人癌癥更好，醫(yī)生盡量想辦法保存器官和功能，為了讓孩子們有良好的生存質量。醫(yī)生的一個決定，就影響著孩子的一生。
花亞偉對現(xiàn)狀并不樂觀，他說，由于很多地方醫(yī)院醫(yī)生對兒童惡性實體腫瘤認知有限，部分外科醫(yī)生接診后在未明確病種，未進行術前化療的情況下草率手術，導致腫瘤出現(xiàn)轉移或瘤體切除不凈，增加了后期治療的難度。
因此無論臨床手術，抑或治療方案，都對醫(yī)生的臨床經驗提出極高要求。在我國兒科醫(yī)生普遍短缺的背景下，兒科腫瘤人才的稀缺矛盾更是凸顯，能獨立主刀切除腫瘤的兒科醫(yī)生更少。
據國家衛(wèi)計委去年公布的數據，我國每千名0-14歲兒童兒科執(zhí)業(yè)(助理)醫(yī)師數為0.53人，目前平均1800多個兒童有一個兒科醫(yī)生。這遠低于世界主要發(fā)達國家，兒科執(zhí)業(yè)(助理)醫(yī)師存在較大缺口。
天津市腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科主任閻杰說，每年招聘時，第一志愿就奔著兒童腫瘤科來的幾乎沒有。由于成人腫瘤比較多見，病例多。而兒科病例少，病種又多，很難做學術研究、出文章。
“一些年輕的醫(yī)生覺得這里不容易出學術成果，然而晉升又有論文等要求。所以一些年輕人從收入、今后的發(fā)展等多方面考慮，不愿意到兒童腫瘤科。”
作為兒童腫瘤科主任，王煥民深有體會：兒童腫瘤科是一個小科室，難度大、風險高，也比較累。
他說，我國沒有充分建立起專科醫(yī)生的制度，包括專業(yè)的培訓。由于兒童腫瘤發(fā)病率總體不算高，因此醫(yī)學院的教學內容也不會深入全面，甚至以前的教科書對兒童腫瘤特點的描述都存在偏差。
對于兒童腫瘤出現(xiàn)的嚴重“誤診”現(xiàn)象，花亞偉分析稱，就是因為很多醫(yī)生對這個事情的認知不足。這需要從醫(yī)學院就開始培養(yǎng)，要在教材里體現(xiàn)兒童腫瘤，甚至將兒童惡性實體腫瘤作為單獨課程列入臨床醫(yī)學教育。至少讓一些醫(yī)生在遇到患兒時，有這樣的警覺和意識。
報銷困境
兒童惡性腫瘤被拒大病醫(yī)保門外
8平米的房間，正對門的兩墻之間，緊緊擠著一張雙人床和一張單人床。
5歲半的欣欣躺在床上，皮膚蒼白，像打蔫了的小花朵。她是一個神經節(jié)母細胞瘤患者，做過41次化療。沒湊夠錢，她的第42次化療已比預定時間晚了8天。
房里彌漫著熏艾草的味道。化療后，欣欣的血小板指數很低。聽說艾灸可增加血小板，欣欣爸為省下去醫(yī)院的錢，就在家為女兒熏艾灸。
艾條是別人送的，還剩下20余根。點燃艾條后，將燃燒的一頭插入艾灸盒里，艾灸盒放在欣欣的肚臍處，一股煙氣升騰起來慢慢散開。
一個月800元的房租，已是一家人沉重的負擔。為了省錢，他們曾住過月租150元的地下室：不見光、滲水潮濕，老鼠蟑螂到處跑。化療后，免疫力下降的欣欣很快就在這樣的環(huán)境中感染。
他們找到這間位于通州區(qū)馬駒橋鎮(zhèn)辛屯村里的出租房。沒有廚房，人們都在自家門口支起桌子，搭出簡易的灶臺。對門之間的過道就成了一個公共廚房。
欣欣一家來自寧夏固原市西吉縣，祖輩都在莊稼地里刨食。2015年春節(jié)后，欣欣爸媽就帶著3歲的女兒來京求醫(yī)。
家里的積蓄早就用光了。欣欣爸在北京做零工，出苦力，搬家具，搬貨物。實在湊不到錢時，欣欣爸還曾去乞討。
這是一個特殊的“北漂”群體，因醫(yī)療資源分配不均而被迫跨區(qū)域就醫(yī)。他們?yōu)榻o孩子治病，沒有固定工作，只能靠發(fā)傳單、做小時工、出苦力賺的微薄收入維生。
多年的診療經驗，讓王煥民很了解“北漂家長”群體。他說，由于大約一半兒童惡性腫瘤在2歲左右發(fā)病。這意味著，患兒的父母可能是剛結婚不久，積蓄很少。這就需要整個家庭的投入，其實花的是老一輩的錢。
他在地方講課時發(fā)現(xiàn)，很多病人家庭承受不起費用或沒有信心，放棄治療的情況很多。然而兒童腫瘤的治愈率是比較高的，普遍認為國外有80%的治愈率，國內也能達到70%。
“一些患兒的家庭原本是中產，一旦孩子患病后，這個家庭就完全離開了以前的人生軌跡。他們辭職在北京租房子陪孩子看病，一住就是一兩年，沒有經濟收入。”
花亞偉也說，兒童惡性實體瘤治療一般需要一至兩年，采取化療、手術、放療、造血干細胞移植、靶向治療、免疫治療等綜合措施，治療所需費用高昂，正常治療費用需數十萬元，不少家庭為救治孩子傾家蕩產。
“希望政府部門認識到，不可能每個地方都有能力治療兒童惡性腫瘤，建立起這樣的診療團隊是非常困難的。”王煥民說，患兒家庭被迫異地就醫(yī)，應該對惡性腫瘤兒童在保障政策上傾斜。
采訪中，來自寧夏、河南、四川、陜西等地的多個患兒家庭表示，由于異地就醫(yī)，兒童惡性腫瘤的報銷比例占30%左右，還不包括一些價格高昂的進口藥物。每月一次的化療花費大約一萬多，報銷周期長，難解“燃眉之急”。
其實，國家層面曾出臺多個文件為大病家庭以及困境兒童“兜底”。然而，多位患兒家長表示，并不見地方政府落實文件精神。
2015年4月，國務院辦公廳轉發(fā)民政部、財政部、人力資源和社會保障部、衛(wèi)生計生委、保監(jiān)會等部門《關于進一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作的意見》，明確“對因病致貧家庭重病患者可設置起付線，對起付線以上的自付費用給予救助”等措施。
在去年，國務院也印發(fā)《加強困境兒童保障工作的意見》，其中明確“對于困難的重病、重殘兒童，城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險和大病保險給予適當傾斜，醫(yī)療救助對符合條件的適當提高報銷比例和封頂線”。
美美媽曾拿著這兩個國家文件向家鄉(xiāng)四川省宜賓市筠連縣政府尋求援助，得到的答復是，重特大疾病醫(yī)療救助實行屬地管理。根據四川省規(guī)定，兒童惡性腫瘤不屬于20種重特大疾病醫(yī)療救助病種之一。
花亞偉建議提高醫(yī)療保障待遇，將兒童實體腫瘤治療列入大、特病醫(yī)療保險范圍，提高報銷比例，建立兒童腫瘤治療國家基金，支持腫瘤患兒堅持治療。
他說，目前我國各省市已將白血病納入大、特病醫(yī)保報銷范圍，報銷比例在70%-90%不等。但對兒童惡性實體瘤，醫(yī)保機構并未將其列入大病保險范圍，報銷比例不到40%。
在兩年零五個月的治療后，美美家外債40萬元，后期醫(yī)療費用還需二三十萬元。“如今每次化療前都要四處籌錢，我的孩子不能因為錢被放棄”。
