如何讓癲癇患者擁有高質(zhì)量生活 專家:多學(xué)科共治、院內(nèi)外規(guī)范管理

中新網(wǎng)上海6月24日電 (記者 陳靜)“第十七個國際癲癇關(guān)愛日”將至,“國際癲癇關(guān)愛日主會場活動”24日舉行。中國抗癲癇協(xié)會方面當(dāng)日介紹,經(jīng)過6年努力,中國已建立標(biāo)準(zhǔn)化三級癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系,進(jìn)一步加強(qiáng)癲癇中心規(guī)范化建設(shè)。中國抗癲癇協(xié)會已在全國推動建立和評價了294個癲癇中心,覆蓋31個省、市、自治區(qū)。

在活動現(xiàn)場,與會專家連線寧夏回族自治區(qū)和云南省的癲癇診治援建基地,深度了解和探訪中國邊遠(yuǎn)地區(qū)癲癇救治和遠(yuǎn)程幫扶的新進(jìn)展。

“中抗教育工作委員會”同日正式成立,將為加強(qiáng)中國癲癇專業(yè)人員能力建設(shè)、探索在癲癇領(lǐng)域建立專業(yè)醫(yī)生評價體系而不懈努力;與此同時,癲癇專病領(lǐng)域的數(shù)字化醫(yī)療平臺“中抗互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院——銀杏e院”應(yīng)運而生,將承擔(dān)癲癇患者全病程管理社會服務(wù)的任務(wù)。

癲癇是最常見的一種神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病,其病程長,涉及全生命周期,從新生兒到老年均可發(fā)病。如今,癲癇患者的規(guī)范化診療成為全社會需要關(guān)注和科普宣教的重點。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和慢病管理模式的創(chuàng)新,癲癇的規(guī)范化診療概念,從傳統(tǒng)的院內(nèi)診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規(guī)范化延伸:在院內(nèi)和院外為癲癇患者提供全程規(guī)范化診療成為最新管理目標(biāo)。中國抗癲癇協(xié)會將今年“關(guān)愛日”的宣傳主題確定為“癲癇的規(guī)范化診療:從院內(nèi)到院外”。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長王藝告訴記者,癲癇發(fā)作常常為急危重癥,可危及生命,癲癇發(fā)作性疾病占到急診就診病例的1/4;癲癇的治療相對困難,需要通過應(yīng)用抗癲癇發(fā)作藥物、手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等,1/3病例為難治性癲癇,且伴隨各類神經(jīng)精神共患病,需要多學(xué)科的共同診治和管理。她指出,從院內(nèi)到院外的診療將成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

這位專家介紹,癲癇是一種慢性、反復(fù)發(fā)作的疾病,患者不僅需到正規(guī)醫(yī)院接受治療,需要定期隨訪,監(jiān)測用藥效果、評估藥物副作用,以便及時調(diào)整用藥方案。但隨訪過程可以在基層醫(yī)院進(jìn)行。王藝說,目前,上海正在努力提升社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對癲癇等慢病管理能力,能夠為患者提供隨訪、相關(guān)監(jiān)測和評估。這樣患者可以就近接受隨訪,降低了醫(yī)療負(fù)擔(dān),提升得了慢病管理效率。

癲癇癥狀多樣、病因復(fù)雜,涉及人的生命全周期,不同階段發(fā)病狀況不同,治療方法亦不盡相同。這位專家直言,在正規(guī)醫(yī)院,醫(yī)生會考慮針對不同個體進(jìn)行精準(zhǔn)治療,而不會“異病同治”;醫(yī)生會十分重視癲癇的共患病,而非只重視發(fā)作時癥狀。

進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)時代,可穿戴式設(shè)備給患者帶來福音。佩戴可穿戴式設(shè)備可以隨時收集患者的相關(guān)數(shù)據(jù),并被傳輸?shù)结t(yī)生電腦,這樣患者可以得到及時回應(yīng)。她透露,上海已經(jīng)開始嘗試運用新科技對慢病患者開展管理。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院癲癇中心聯(lián)合上海戲劇學(xué)院,特別為癲癇患者編排的科普獨幕劇《99次方緣》,在本次活動上公開上演,希望科普癲癇急救常識,“消除癲癇歧視”,演員精彩演出和故事背后的大愛深深打動了現(xiàn)場觀眾,掌聲久久回蕩。

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