血友病疾病認(rèn)知公眾宣教活動開啟:呼吁關(guān)注血友病兒童群體

中新網(wǎng)北京5月25日電 (記者 高凱)25日,旨在呼吁社會各界關(guān)注血友病兒童群體,推廣和普及血友病預(yù)防治療理念血友病疾病認(rèn)知公眾宣教活動在北京舉行。

據(jù)悉,血友病是一種由凝血因子缺乏而導(dǎo)致凝血障礙的遺傳性疾病,如臨床上較為常見的A型血友病就是缺乏凝血因子VIII。血友病的發(fā)病群體以男童為主,這些孩子出血后往往血流不止。定期注射凝血因子成為血友病治療的主要手段,但是約有10%-30%的患者在治療后會產(chǎn)生抗體FVIII抑制物。抑制物的存在導(dǎo)致患者治療的有效性降低,出血風(fēng)險變高。相比沒有凝血因子VIII抑制物的患者,體內(nèi)產(chǎn)生抑制物的患者死亡風(fēng)險將會上升70%,這些患者將面臨極大的治療挑戰(zhàn)。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心吳潤暉教授表示,“血友病按照癥狀輕重以及凝血因子的活性水平,分為輕度、中度和重度。當(dāng)凝血因子濃度小于1%,即為重度血友病。重度患者時常會發(fā)生肌肉或關(guān)節(jié)出血,通常是自發(fā)性的且沒有原因,每周可能出血一至兩次。因此,這些患者必須要在出血前定期注射凝血因子,這就是國際上推薦的預(yù)防治療方案。然而高昂的治療費用阻礙了標(biāo)準(zhǔn)劑量預(yù)防治療方案在我國的普遍應(yīng)用。自2006年起,北京兒童醫(yī)院開始采用不到四分之一的國際推薦劑量進行替代治療,讓就診患兒關(guān)節(jié)出血減少80%以上,但低劑量預(yù)防治療仍然存在較高的關(guān)節(jié)損害風(fēng)險,不能完全阻止關(guān)節(jié)病變的發(fā)展。另外,面對抑制物的患兒,注射凝血因子也往往達不到治療效果?!?/p>

去年首個非因子治療、合并抑制物的藥物艾美賽珠單抗在我國獲批上市。它是目前首個可每周一次進行皮下注射的預(yù)防性治療藥物。對此,吳潤暉教授表示,“對兒童患者而言,一周一次皮下注射與以往的一周多次靜脈注射相比不僅能省時更能減少注射的痛苦?!?/p>

北京血友之家罕見病關(guān)愛中心負責(zé)人關(guān)濤先生表示:“目前北京登記的血友病患者有千余名,其中18歲以下中重度血友病兒童大約有300名。因為得不到有效的治療,我從12歲起就坐在輪椅上,而現(xiàn)在這些血友病兒童隨著我國醫(yī)療保障體系不斷完善,又有創(chuàng)新藥接連出現(xiàn)、他們在專家悉心治療下,多數(shù)時候可以和其他正常孩子一樣生活。”

他同時表示,但全國大部分地區(qū)情況并不樂觀。如果血友病預(yù)防治療的新藥物能夠納入醫(yī)保目錄,對于血友病患者將是極大的利好。

當(dāng)日活動現(xiàn)場,不僅有血友病兒童現(xiàn)場作畫,更有由血友病兒童組成的紅蘋果合唱團現(xiàn)場表演,他們和到場的近百位血友病兒童及患兒家長一起跟著康復(fù)訓(xùn)練老師學(xué)習(xí)安全鍛煉的技巧,在運動老師帶領(lǐng)下一起健身,更有心理老師引導(dǎo)大家敞開心扉,幫助孩子無畏疾病,樂觀向上,勇敢迎接未來。(完)

上一篇:世衛(wèi)組織國際疾病分類首次納入傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)
下一篇:中澳高校合作成立腦和智能科學(xué)聯(lián)盟

易網(wǎng)健康養(yǎng)生網(wǎng),致力于都市養(yǎng)生知識的普及,推進養(yǎng)生理念的更新。易網(wǎng)養(yǎng)生網(wǎng)提供專業(yè)、完善的養(yǎng)生信息服務(wù),涵蓋中醫(yī)養(yǎng)生、食療養(yǎng)生、養(yǎng)生保健、心理養(yǎng)生、養(yǎng)生小常識、女人養(yǎng)生、房事養(yǎng)生、經(jīng)絡(luò)養(yǎng)生,愛眼護眼、養(yǎng)生小知識和順時養(yǎng)生等。作為養(yǎng)生第一門戶,秉承傳播科學(xué)養(yǎng)生方法和理念將養(yǎng)生貫穿于日常生活,真正做到讓養(yǎng)生大眾化,全民化,科學(xué)化。祝您健康生活每一天!

相關(guān)推薦

北京300余名醫(yī)務(wù)志愿者進藏為農(nóng)牧民進行健康幫扶

1481

中新社拉薩5月26日電 (江飛波)26日,“同心·共鑄中國心”2019走進西藏大型公益活動在拉薩舉行啟動儀式,300余名來自北京醫(yī)療機構(gòu)的醫(yī)務(wù)志愿者和社會愛心人士分為6個團隊,將赴拉薩、日喀則、林芝等地為當(dāng)?shù)剞r(nóng)牧民開展先心病篩查、義診巡診、公益捐贈等系列健康幫扶活動。當(dāng)日,西藏自治區(qū)黨委統(tǒng)戰(zhàn)部常務(wù)

貴州醫(yī)科大學(xué)與北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院“牽手”開辦“協(xié)和班”

貴州醫(yī)科大學(xué)與北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院“牽手”開辦“協(xié)和班”

1171

中新網(wǎng)貴陽5月26日電(楊唯)25日,中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院支援貴州醫(yī)科大學(xué)開辦臨床醫(yī)學(xué)創(chuàng)新班(以下簡稱“協(xié)和班”)簽約儀式在貴州醫(yī)科大學(xué)舉行,雙方將聯(lián)合培養(yǎng)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)本科生。這是中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院首次以“協(xié)和班”命名支援高校辦學(xué)。貴州醫(yī)科大學(xué)校黨委書記林昌虎表示,實行小班招生、

僅1天北京創(chuàng)進口藥品通關(guān)最快紀(jì)錄

1775

人民網(wǎng)北京5月23日電 (記者賀勇)僅1個工作日即完成通關(guān)備案手續(xù),近日北京創(chuàng)造了中國進口藥品獲準(zhǔn)上市到臨床使用的最短時間記錄。去年6月20日,國務(wù)院常務(wù)會議提出有序加快境外已上市新藥在境內(nèi)上市審批,對治療罕見病的藥品和防治嚴(yán)重危及生命疾病的部分藥品簡化上市要求。北京市藥監(jiān)局創(chuàng)新機制和做法,為群眾

北京家庭醫(yī)生續(xù)簽比例超七成 社區(qū)醫(yī)院成首診之選

792

作為居民健康的“守門人”,家庭醫(yī)生正發(fā)揮著越來越重要的作用。近日,市統(tǒng)計局發(fā)布北京家庭醫(yī)生簽約服務(wù)需求調(diào)查結(jié)果顯示,在調(diào)查對象向簽約服務(wù)重點人群傾斜的前提下,有93.3%的被訪者簽約了家庭醫(yī)生,其中續(xù)簽的比例達到70.8%。7成以上被訪者首診選擇社區(qū)醫(yī)院,比去年提高3成。家庭醫(yī)生不是私人醫(yī)生,而是

卵巢早衰如何懷孕? 北京喜加喜助孕中心

卵巢早衰如何懷孕? 北京喜加喜助孕中心

18948

據(jù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計顯示,導(dǎo)致不孕不育的因素高達150多種,隨著環(huán)境等因素的影響,導(dǎo)致不孕不育也越來越多,卵巢早衰是重要因素,一般醫(yī)學(xué)上把育齡夫婦婚后同居,未避孕,有規(guī)律與足夠次數(shù)的性生活,還未懷孕者,應(yīng)該及時去醫(yī)院做不孕不育檢查,只有經(jīng)過科學(xué)全面的

控?zé)熑耸植蛔?北京需更多志愿者加入

控?zé)熑耸植蛔?北京需更多志愿者加入

1466

控?zé)熑耸植蛔?北京需更多志愿者加入 《北京市控制吸煙條例》實施4年,群眾舉報逐年走高;專家呼吁全民參與控?zé)?,各行業(yè)加大約束力度2015年6月,工作人員在北京西站一咖啡廳內(nèi)檢查禁煙標(biāo)識。新京報記者 王貴彬 攝2015年6月,為響應(yīng)禁煙令,北京一餐廳將上百個陶瓷煙灰缸集中銷毀。新京報記者 浦峰 攝王源

北京492個溫馨家園服務(wù)殘疾人8000余萬次

431

昨日是第二十九次全國助殘日,以“自強脫貧助殘共享——愛·助小康”為主題的北京市全國助殘日主題活動在通州區(qū)文化館和通州區(qū)中倉街道溫馨家園舉行。中倉街道溫馨家園推出的用科技手段幫助智力殘疾人康復(fù)的服務(wù)項目引起參觀者的關(guān)注。北京青年報記者從市殘聯(lián)了解到,本市目前已建起492個溫馨家園,已就近就便服務(wù)殘疾人

居家養(yǎng)老“松口氣”北京試點“喘息服務(wù)”

1950

【現(xiàn)實挑戰(zhàn)】家庭成員長期照護失能失智老人,沒有“喘息”空間【應(yīng)對策略】政府買單購買“喘息服務(wù)”,專業(yè)護理人員上門照料長期照料失能、失智老人的家庭成員每月“放松”4天,其間由政府“買單”請專業(yè)護理人員上門照料老人或送養(yǎng)老機構(gòu)短期托養(yǎng)照護?!?,北京市首個由政府“買單”提供“喘息服務(wù)”在豐臺區(qū)試點。

如何提高失眠者的睡眠質(zhì)量
日常養(yǎng)生

如何提高失眠者的睡眠質(zhì)量

1947

隨著人們生活節(jié)奏的加快,加班、通宵娛樂對都市人來說是家常便飯,因此,失眠、睡眠不足也是目前比較普遍的問題。那么如何提高失眠者的睡眠質(zhì)量呢?1、選擇舒適的睡眠姿勢正常人的睡眠姿勢有右側(cè)臥、左側(cè)臥、仰臥和俯臥睡姿四種。采取哪種睡姿,與個人的睡眠習(xí)慣有關(guān)。除了患有某種疾病,要嚴(yán)格按醫(yī)生叮囑的睡姿以外,健康

美容護膚

凍干面膜有什么功效

1849

凍干面膜的功效凍干面膜具有高效的補水保濕功效。凍干面膜又稱凍干粉面膜、凍干固態(tài)原液面膜,是指將面膜原液、增稠劑、保濕劑等成分與膜布纖維融合,使用真空冷凍干燥,將水分進行升華,形成固態(tài)干膜形式的面膜。凍干面膜比傳統(tǒng)的濕面膜更有利于面膜中有效活性成分的保存。凍干面膜的使用方法凍干粉面膜的使用方法和普通面

駱駝刺是什么它具有哪些藥用價值
日常養(yǎng)生

駱駝刺是什么它具有哪些藥用價值

1491

駱駝刺這個名字相信大家會比較陌生其實駱駝刺是一種在沙漠地帶比較常見的植物并且駱駝刺比較耐旱很好存活,所以很多人會選擇用駱駝刺入藥其實駱駝刺能夠解決和治療的問題有很多所以了解駱駝刺的藥用價值學(xué)會利用十分的重要。駱駝刺主要是分泌在沙漠地帶的一種植物,這種植物是比較耐旱的,它可以用于入藥,對于治療痢疾以及

美容護膚

醫(yī)院可以去黑頭嗎 皮膚科醫(yī)生教你3招去黑頭

1234

  醫(yī)院可以去黑頭嗎 皮膚科醫(yī)生教你3招去黑頭  黑頭是這樣產(chǎn)生的黑頭,全稱黑頭粉刺,是由于油脂堵塞皮脂腺導(dǎo)管,使部分暴露在外的皮脂氧化呈現(xiàn)黑色導(dǎo)致的。我們的皮膚上布滿了皮脂腺,皮脂腺分泌皮脂,當(dāng)分泌皮脂的導(dǎo)管口被堵塞,皮脂就會在皮脂腺中積聚。完全堵塞導(dǎo)致的粉刺因封閉良好,呈原始的白色,這就是我們常

中醫(yī)養(yǎng)生

女性按摩涌泉的作用和功效 按涌泉痛好還是不疼好

1346

涌泉穴是腳底的一個常用穴位,那么女人按摩涌泉的功效和作用有哪些?按涌泉痛好還是不痛好?女人按摩涌泉的功效和作用1.散熱瀉火:涌泉穴為人體之陰穴,有散熱、瀉火、養(yǎng)陰的功效,體質(zhì)比較燥熱、陰虛、容易上火的女性經(jīng)常按摩涌泉穴,能夠改善體質(zhì)。2.利尿通便:涌泉穴為足少陰腎經(jīng)的井穴,女性經(jīng)常按摩能夠利小便、通

'); })();
主站蜘蛛池模板: 最新黄色免费网站| 99久久成人国产精品免费| 最近免费中文字幕大全高清10| 亚洲综合综合在线| 精品久久久久久| 四虎精品视频在线永久免费观看| 99在线精品免费视频九九视| 日韩免费黄色片| 亚洲网站免费观看| 精品人人妻人人澡人人爽人人| 国产男女猛视频在线观看 | 免费亚洲视频在线观看| 黄网站色视频免费观看| 国产精品主播叶子闺蜜| 4jzbtv四季彩app下载| 在线观看的黄网| 久久久久久国产精品免费免费男同| 最好看的2019中文无字幕| 亚洲国产一区二区a毛片| 欧美激情综合亚洲五月蜜桃| 四虎国产精品免费久久| 视频二区调教中字知名国产| 国产大乳喷奶水在线看| 久久福利资源网站免费看| 国产精品99久久精品爆乳| 在线www中文在线| 国产精品永久免费自在线观看| 三个黑人上我一个经过| 扒开粉嫩的小缝开始亲吻男女| 久久久久久久人妻无码中文字幕爆 | 精品在线一区二区| 国产成人A亚洲精V品无码| 久久久久久久影院| 国产无套粉嫩白浆在线观看| 人人揉人人爽五月天视频| 大学生美女特级毛片| jizzyou中国少妇| 无码囯产精品一区二区免费| 久久婷五月综合| 日本老妇人乱xxy| 久久久久亚洲av无码专区蜜芽|