患罕見“企鵝病”仍不放棄當媽

企鵝病患者賴敏摸了摸肚子。和丁路遙告別半個月了,她分明還記得孩子在肚里的感覺。沒辦法,胎兒患上了遺傳病,不能留了。企鵝病,學名為“遺傳性小腦性共濟失調”,顧名思義,它會讓患者行

企鵝病患者賴敏摸了摸肚子。和丁路遙告別半個月了,她分明還記得孩子在肚里的感覺。

沒辦法,胎兒患上了遺傳病,不能留了。企鵝病,學名為“遺傳性小腦性共濟失調”,顧名思義,它會讓患者行走如企鵝般搖搖晃晃,直到身體完全退化,然后死亡。這種病是全球6000種罕見病之一,發病率為十幾萬分之一。

30歲的父親丁一舟也要學會和丁路遙告別,同時還要面臨身患企鵝病的賴敏隨時離開的現實。這對情侶成名于2015年初。一輛單車,一只工作犬,一把輪椅,從廣西柳州出發,他們打算環游全國,在中國地圖上“走”出一個心形路線。

一輛單車,一只犬,一把輪椅,從柳州出發,賴敏和丁一舟2015年初開始環游全國。

旅途未過半,賴敏意外懷孕——她渴望賭一次:如果孩子健康,就要生下來,給丁一舟留個牽掛……5月14日是母親節,胎兒丁路遙被引產下來。她雙眼緊閉,嘴巴大大的。一舟心想,如果她活著,笑起來一定特別像賴敏。

想賭一把

5月27日,西安郊區白鹿原鯨魚溝,這有一個莊園——白天丁一舟需要打工掙錢,這一天他去給莊主趕豬。坐著輪椅的賴敏站著時,雙手會微微撐開以獲得平衡。企鵝病使得她腰部已經開始萎縮,沒有勁兒,她也感覺不知道該如何走路了。

去年在四川甘孜州的賴敏和丁一舟。

“120斤,重死了!”丁一舟呵呵地笑。2015年在拉薩的時候賴敏還能自己走,最輕的時候體重90多斤。現在丁一舟要習慣這個加碼的重量。“120斤是我懷孕的時候稱的”,賴敏“澄清”這個小小的事實。年初時,她意外懷孕,這是她和丁一舟的第一個孩子。

在遇見丁一舟之前,她有過四次人流經歷,身體已經不允許她再輕舉妄動。但賴敏想賭一把,小腦共濟失調是常染色體顯性遺傳,后代有50%的概率患病。她很想當媽媽,此外還想給丁一舟留個牽掛。

今年2月底,他們參加央視節目《朗讀者》的錄制。這一趟,他們還專程去給腹中的胎兒做基因檢測。等到孩子20周時,賴敏完成了羊水穿刺,肚皮上留下個針眼,賴敏將它圈住,比劃出一個心。

她祈禱。

他們其實早早就想好了。孩子有病,就不能要。賴敏的母親和四舅,正是因為企鵝病去世。賴敏的父親經歷了四次婚姻,她是父親第二任妻子生下的獨生女。在母親去世前一周左右,父親因車禍去世。在父親去世的那個晚上,賴敏去養老院看了母親,她記得那會兒母親全身已經無法動彈,只會哭泣。

失去雙親后,賴敏一個人在南寧打工做銷售。

賴敏很小就感知到這個病,但那會兒她還能走獨木橋。那時,她攙扶著母親走,是母親的“拐杖”。小時候,她最多只能跳56個一組的跳繩,也永遠無法把皮球拍準。到了高中,她走路已經開始撞桌角。21歲,她的身體開始不受控制,最終確診患上跟母親一樣的病。

出奇平靜現在,賴敏能出奇平靜地說起無常與死亡。她嘴特別大,愛笑,丁一舟說她笑起來“嘴巴咧到耳朵根”。2014年,她在QQ空間說說里寫了一些悲觀的狀態。她說那是一瞬間的驚惶,就像死神忽然在肩膀拍了一下,說:“嘿,小姑娘,你要說什么跟你朋友趕緊說,如果你現在不說,到時候就沒有機會了。”

賴敏嘴大愛笑,丁一舟說她笑起來“嘴巴咧到耳朵根”

小學同桌丁一舟,一個理發師,他看到了賴敏的空間狀態,出于關心重新聯系上她。賴敏記得很清楚,2014年3月17日,丁一舟把賴敏從南寧接回柳州居住,把她的阿寶也帶走——那是她心愛的古代牧羊犬。

心形之旅

賴敏隨丁一舟到柳州之前,有點忐忑,心里糾結著這份愛情,怕給丁一舟帶上什么包袱。她不是沒有過無疾而終的愛情。曾經談過七年的男友,對方家人不能接受她的病,于是分了手。遇上丁一舟后,她又挺開心的,覺得自己找到一個依靠。

“簡單唄”,丁一舟喜歡賴敏“白癡的樂觀”,“因為我是個發型師,女人看得最多,不管男男女女,社會上風氣都很浮。”

“他照顧人的時候,真的不是很細膩”,賴敏想起來,“但至少他對阿寶好”。

早在2012年,環游中國的想法就在賴敏的心中萌芽,直到長成“參天大樹”。“這種病一代比一代發病早”,丁一舟想起賴敏母親50歲的時候就去世了。看著賴敏病情慢慢嚴重,丁一舟感覺時間在倒數——這也是他時刻在做的心理準備。

于是,以柳州為起點,沿著中國兩邊高中間低的地勢,丁一舟在地圖上畫了一個心形。他們的環游理想路線是從云南到西藏,再到西寧、西安,轉而向鄭州、北京,然后再從北京繞一圈回來。賴敏仍有少女心,她覺得浪漫極了。

2015年1月1日,他們的“心形之旅”開始了。

一開始的交通工具很簡單,一輛自行車拉著一個輪椅,還有阿寶穿著“工作服”并行。隨著行程難度加大,賴敏行動越來越不便,他們換上了改裝后的電動”三蹦子“。經過三四次改裝,動力、續航和乘車的體驗都有了很大的提升,“整個車廂密閉的時候,外面零下十幾攝氏度,太陽也能把里面的巧克力曬化。”丁一舟形容。

拉薩是他們的夢想之地。在318國道的石頭上,賴敏用紅筆寫下了許巍的歌詞,“路途遙遠,我們在一起吧”。2015年7月6日晚,在拉薩布達拉宮前,丁一舟和驢友們策劃了一場求婚儀式。求婚的時候,他穿著借來的西裝,最后兩人都哭成淚人。

賴敏和丁一舟去年在四川理塘舉行了藏式婚禮。

他們至今沒有領結婚證。今年年初,賴敏意外懷孕,這成為他們旅程的一個插曲。丁一舟想,如果孩子健康出生就一定要回柳州辦證。“結不結婚不都是一張紙的事情,我跟她這輩子是不會分開的。”丁一舟說。

其實,丁一舟對孩子的期待并沒有賴敏來得強烈。這次懷孕,更多是順從了賴敏當媽媽的愿望。

然而事與愿違。今年5月2日,檢查結果出來了,賴敏腹中5個月大的路遙同樣患有遺傳病。5月11日,賴敏住進陜西省人民醫院。打針吃藥后,賴敏覺得肚子變硬了,路遙停止了發育。

5月14日,母親節。路遙生出來的時候,高度近視的賴敏沒有看清孩子的樣子。“長得像賴敏,嘴巴大大的”,丁一舟看著路遙,路遙只有手掌大小,剛好是個女孩。他心想,如果她活著,她笑起來一定特別像賴敏。

企鵝病患者賴敏摸了摸肚子。和丁路遙告別半個月了,她分明還記得孩子在肚里的感覺。沒辦法,胎兒患上了遺傳病,不能留了。企鵝病,學名為“遺傳性小腦性共濟失調”,顧名思義,它會讓患者行

野草的生命

后來,賴敏接受了這個事實。長久的心理準備緩沖了這次別離。只是在夜里一個人時,她會容易想起孩子,“她在我肚子里打轉轉的感覺”。

賴敏好幾次征求丁一舟關于試管嬰兒的想法。丁一舟不想讓賴敏受罪,拒絕了。他要考慮賴敏的身體。

“他們就是兩株野草”。

“他們就是兩株野草”,紀錄片工作者余紅苗集中拍攝了賴敏和丁一舟從柳州到拉薩的旅程,體驗到其中的頑強生命力。余紅苗從更長遠的角度,又擔憂著賴敏,“當她越來越變成一個‘包袱’后,將來能走多遠?”

至于孩子,考慮到他們拮據的生活,余紅苗有些擔憂,“可誰又能保證,野草不會再生一株小野草呢?”丁一舟和賴敏曾經打算,孩子生下來等到他健康穩定的時候,就一定要帶上路。“我并不認為孩子應該是在溫室中成長”,賴敏說。他們要讓大自然做最好的導師。

在錄制《朗讀者》時,主持人董卿問賴敏,為什么孩子叫做“路遙”?

丁一舟說,“因為我們這一路,路途遙遠,意義也很深遠。”

賴敏哽咽著,右眼幾乎睜不開,她說“人生的路也很遙遠”。

生命的緊張感全然消失了。生活由每一個平淡的日子串聯,賴敏說自己是個比較看著現實的人。她沒有想過,如果沒有遇上丁一舟她會過著怎樣的生活,“因為我覺得人生沒有如果的”。她覺得命運也沒有在捉弄她,“握住你能握住的東西,留住你能留住的東西。如果留不住的東西,也沒有必要強求他。”

她現在最害怕的是,如果離開丁一舟以后,她擔心他會不會像三毛失去荷西一樣瘋掉。“他表面上很平靜,心里明明已經亂成一鍋粥的感覺。”賴敏說,“我就害怕我離開他了,他會變得很狂躁。”

2016年4月18日,賴敏“一家四口”在四川理塘。 受訪者供圖

2月23日,賴敏寫了一封給路遙的信。信里,賴敏最想告訴路遙的是怎么去愛一個人,“不管以后他愛上的人,是一個怎樣的人。只要他愛上的人是善良的人。”

賴敏希望她死后,能夠有一個姑娘出現,對丁一舟更好。“我不可能的,因為我們把兩個人過成一個人,突然變成了半個人,再去找另外半個人,這種概率很小。”丁一舟說,有些激動。

5月27日,趕豬趕到一半,丁一舟拿了一片西瓜給賴敏吃。他還是那么粗心,賴敏告訴他坐月子不能吃西瓜。來到白鹿原鯨魚溝已經半個多月了,他們在這個依山傍水的地方借“溝”而居,租下了一個平房。房后是一片野櫻桃林,房前是兩棵杏樹,彼此相望。

出品:南都采編指揮中心

統籌:南都人物新聞工作室

主持:胡群芳

采寫:南都記者嵇石實習生蘇海倫(受訪者供圖)

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