漸凍人的“破冰”人生:自學日語翻譯百萬字,熱心公益

1985年,他出生后不久就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力,無法像正常孩子那樣行走,父母帶他四處求醫(yī),有醫(yī)生懷疑他缺鈣,也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無力”,但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發(fā)展。

一張靠背椅、一臺電腦桌,“漸凍人”馮錦源32年人生的大部分時間,都在一平方米空間里度過。

1985年,他出生后不久就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力,無法像正常孩子那樣行走,父母帶他四處求醫(yī),有醫(yī)生懷疑他缺鈣,也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無力”,但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發(fā)展。

“無力感”逐漸從雙腿擴展到雙臂、雙手,再到頭部,如今他全身上下能活動的只有左手兩根手指以及一雙眼睛。直到2014年,隨著“冰桶挑戰(zhàn)”游戲從國外傳入中國,他和他的家人才知曉這病有一個廣義的叫法——漸凍癥。

身體的缺陷沒讓馮錦源陷入絕望,32年來,他不斷“破冰”,活得異常豐富。7歲起,他就在家庭教師的幫助下逐步完成中小學課程。因為一本小說,他自學3年考取日語一級,至今靠一臺電腦,一套語音輸入軟件,翻譯了上百萬字的日文書。他還熱心公益,贊助在西藏建校舍,捐助“淋巴瘤”的少年。

“我是從地獄里爬出來的,別人是從天上掉下來的,不該有什么埋怨,現(xiàn)在能做的就是如何讓自己活得更好。”馮錦源告訴澎湃新聞(www.thepaper.cn)記者,小時候他就認定自己的人生與眾不同。

2017年6月16日,馮錦源家中,保姆用剃須刀給他刮胡子。 本文圖片均為澎湃新聞記者朱偉輝圖

7歲起母親請家庭教師輔導

從早上8點到晚上8點,在一天大部分時間里,馮錦源坐在椅子上幾乎一動不動。梅雨季潮濕悶熱,蚊蟲很多,有時候腿上很癢,但他不能撓癢,一天中,他刷牙、洗臉、喝水、吃飯,都要在家人的幫助下完成。

這一切他早已習慣,他幾乎每天都經(jīng)歷著痛癢麻,卻無能為力。他出生后6個月,家人就發(fā)現(xiàn)他雙腿無力,四處求醫(yī)也沒確診病因,得到有效治療。其父親在20年前留學海外時,曾找歐洲醫(yī)生診斷,結果是他患有“脊髓性肌肉萎縮癥(SMA)”。

據(jù)復旦大學附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內科副主任醫(yī)師陳嬿介紹,這是一種神經(jīng)肌肉疾病,廣義上可以叫做“漸凍人”(狹義上“漸凍人”僅指肌萎縮側索硬化癥ALS患者),患者會從四肢到全身肌肉萎縮,最后影響吞咽功能、呼吸功能,直到最終呼吸衰竭甚至死亡。目前這類疾病沒有任何藥物根治,是世界治療難點。

因身體原因受限,32年來,馮錦源去過最遠的地方是蘇州,“那是在小時候去過,我媽媽的故鄉(xiāng),長大了去的最遠的地方就是福州路的上海書城。”他說,最想去的地方是歐洲,看看那些建筑。

上海書城距離馮錦源居住的南京西路里弄約3公里路,天氣好的日子里,爺爺會推著輪椅帶他去書城看書,學習和閱讀是他最大的愛好,而在家里的大部分時間,他與外界的聯(lián)系依靠一臺電腦。

與他一同生活的除了85歲高齡的爺爺與奶奶,還有一名24小時住家保姆,照顧他起居。從他七八歲后,就一直有保姆陪伴在他左右,換了好幾個人。由于早晚馮錦源需要2名保姆搬抬上下床,爺爺又請了一名半小時/天的鐘點工。

他的父母在他十五六歲時因感情問題離異,父親有了新的家,母親如今和外公生活在一起。而這一切都不影響父母對他的愛,以及他對父母的感激。“小時候不懂事或許還有些怨言,但長大了就知道,他們都是人,有自己的選擇,沒必要去譴責他們,現(xiàn)在他們也常常來看我,陪我聊天。”

馮錦源不會忘記母親給自己的那段教育經(jīng)歷,為他的人生畫上濃墨重彩的一筆。從他7歲起,母親就想到請家庭教師輔導,“除了語數(shù)外,還有古漢語等其他一些課程,總共五六名老師,完成了中小學課程。”馮錦源回憶,這些教師有媽媽找來的老師,也有奶奶的同事,如今有兩位都年過八旬。在結束中小學課程后,家人還陸續(xù)請了一些大學生志愿者、退休教師等來給他上課。

1985年,他出生后不久就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力,無法像正常孩子那樣行走,父母帶他四處求醫(yī),有醫(yī)生懷疑他缺鈣,也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無力”,但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發(fā)展。

2017年6月16日,馮錦源家中,保姆給他洗臉,因為他的頭不能移動,所以必須扶牢他的頭部。

自學通過日語一級考試

豐富的學習經(jīng)歷,讓馮錦源成為一個內心豐富、興趣廣泛的人。

他一天的生活很忙碌,通過電腦聽歌、玩游戲、看書、下圍棋、看動漫……時間變得很短暫。他的QQ總共有67個群組,涵蓋漢化游戲群、國際象棋群、原創(chuàng)小說群、三國殺交流群等各個領域,總共幾百個好友,常聯(lián)系的就有幾十個。

“不少是我從小到大就認識的網(wǎng)友,雖然沒有見過面,但每年都會送祝福,互相幫助互相支持。”10多年前,在馮錦源漸漸失去手部活動能力后,程序員網(wǎng)友“阿姆羅”花了半年時間,為愛好游戲的他專門設計了無障礙游戲軟件,可以完全取代手柄,用兩根手指在鼠標上操作游戲。

在諸多興趣愛好中,日語成為了馮錦源鉆研的一項愛好。他回憶說,自己十五六歲時仍然可以寫字翻書,無意中在書店看到了一本痞子蔡的小說《雨衣》,里面講到一個臺灣青年和日本留學生的故事,兩國的文化交流讓他產(chǎn)生了憧憬,從此開啟日語學習生涯。

“一學就學了三四年,上午看書背單詞、做習題,下午就看些課外書。”他說,一開始沒想過可以一次通過日語一級考,抱著試試的心態(tài)去了。

那一年是2004年。馮錦源記得,爺爺當時喊了一輛無障礙出租車送他去考場,他在失去行動能力的前提下艱難完成了考試。這背后他要感謝一名日本外教。

這名外教考前幫他輔導日文,鼓勵他支持他,在國內很難報名日語一級考的前提下,甚至前往日本幫他成功報名。“他幫我去考試中心反映了我的特殊情況,又幫我申請在上海外國語大學開辟了單人考場,考場里面2位老師幫我共同完成考試,一位幫我翻考卷,一位幫我填答題卡。”

考試結果讓馮錦源也感意外,華東地區(qū)5000名考生中他的分數(shù)排名前20。之后,馮錦源嘗試著網(wǎng)上找翻譯公司、出版社,從翻譯平面排版教材,到后來的動漫書、小說甚至漢化日文軟件,這些年他總共翻譯了百萬字。

1985年,他出生后不久就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力,無法像正常孩子那樣行走,父母帶他四處求醫(yī),有醫(yī)生懷疑他缺鈣,也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無力”,但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發(fā)展。

2017年6月28日,馮錦源家中,爺爺給他按摩。

“會跟霍金一樣,用眼球操作電腦”

2002年起,馮錦源通過網(wǎng)絡加入了上海第二工業(yè)大學副教授、同為“漸凍人”的朱常青發(fā)起的中國首個神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會,參加一些醫(yī)療講座,心理衛(wèi)生輔導,在社會志愿者的照顧下,參觀過金茂大廈等一些上海旅游景點。

2008年前后,他出行變得越來越難,外出機會也少了。他讀過臺灣漸凍人協(xié)會創(chuàng)始人之一沈心慧的一首詩,詩中描述了這一類疾病人群的生活寫照:“我不是植物人,只是全身漸漸不能動了;我有話要說,只是說不出來了;我很想吃東西,但是不能吞咽了;我很想抓癢,但是手不能動了;我想活動,但是腳站不起來了;我頭腦很清楚,但只有兩眼會動……”

“有些我已經(jīng)經(jīng)歷了,有些我將來要經(jīng)歷。”他想過自己有一天將不能吞咽,不能說話,全身上下只有兩眼會動,就像霍金一樣,可能還會需要氣管切開才能呼吸, “那時我也會跟霍金一樣,用眼球的運動來操作電腦,輸出意識。”

對于未來,他沒有過多不安,“走一步算一步,醫(yī)生告訴我活過了32年,就已經(jīng)是一個醫(yī)學奇跡,我很幸運,這個世界上有很多比我更加不幸的人。”不放棄生命,在有限的生命內保持積極樂觀,這是馮錦源的人生態(tài)度,這一點常常會感動身邊人,而家人對他一心一意的付出,也讓他收獲了自信與快樂。

他的爺爺平時喊他小名“辰辰”,最愛管他“吃”,每天給他買早點,還要每天不重復。馮錦源的爺爺告訴澎湃新聞記者,從前辰辰咀嚼能力尚可時,他每天會買不同水果給他吃,現(xiàn)在只能每天榨果汁給他,每天上下午各一種,仍是不重樣,“今天上午是蘋果汁,下午就是梨汁,明天就要換成胡蘿卜汁、番茄汁。”

他眼里的奶奶最會嘮叨,“每天會問我到底累不累,要不要休息,以前我會回復下,現(xiàn)在我也輕描淡寫地直接忽略了。”有了爺爺奶奶細心照料,馮錦源每天的生活都很知足。

然而,奶奶在前年因糖尿病引起失明,今年在摔了一跤后骨折,至今仍在醫(yī)院康復。一直身體健康的爺爺則在今年5月被診斷出患有肺癌,如今在上海華東醫(yī)院接受治療。

在醫(yī)學技術局限的條件下,馮錦源曾嘗試過中醫(yī)針灸、推拿等治療,但均無顯著療效。“與其把時間花在無效的治療上,不如用多點時間來學習、工作。”他說,每個人的人生都很短暫,需要做點有意義的事。

這些年,他贊助過民間愛心人士在西藏建校舍,捐助過像他一樣無法進入校園讀書患“淋巴瘤”的少年,還曾教孤兒學習日語、讀電子書,幫助他們自學。

比起自己未知的生活境遇,他更憂慮自己翻譯工作的前景。“現(xiàn)在開始有了很多人工智能軟件,可以做到同聲傳譯的翻譯速度,這樣翻譯人員就會慢慢被社會淘汰。”

上一篇:H7N9今年報告27例 死亡6例
下一篇:2017中國創(chuàng)新醫(yī)療與大健康產(chǎn)業(yè)國際博覽會即將開幕

易網(wǎng)健康養(yǎng)生網(wǎng),致力于都市養(yǎng)生知識的普及,推進養(yǎng)生理念的更新。易網(wǎng)養(yǎng)生網(wǎng)提供專業(yè)、完善的養(yǎng)生信息服務,涵蓋中醫(yī)養(yǎng)生、食療養(yǎng)生、養(yǎng)生保健、心理養(yǎng)生、養(yǎng)生小常識、女人養(yǎng)生、房事養(yǎng)生、經(jīng)絡養(yǎng)生,愛眼護眼、養(yǎng)生小知識和順時養(yǎng)生等。作為養(yǎng)生第一門戶,秉承傳播科學養(yǎng)生方法和理念將養(yǎng)生貫穿于日常生活,真正做到讓養(yǎng)生大眾化,全民化,科學化。祝您健康生活每一天!

相關推薦

“搖頭爺爺”治腦癱“像搓麻花”遭質疑

“搖頭爺爺”治腦癱“像搓麻花”遭質疑

1661

8月24日,上述視頻在網(wǎng)絡熱傳。發(fā)布者楊女士說,這是湖北省婦幼保健院李頌江醫(yī)生,在給她兒子治療“腦部發(fā)育遲緩”。“佑佑接受治療后出現(xiàn)休克狀況,被送往醫(yī)院搶救室。”她質疑,孩子病情惡化,與“搖頭”治療手法有關。, 8月24日,上述視頻在網(wǎng)絡熱

 這18種病根本不用治
日常養(yǎng)生

這18種病根本不用治

169

現(xiàn)代人生活水平高,健康意識也強,稍微有一點不舒服,就喜歡去醫(yī)院做個檢查, 然后開一些藥。但是,有很多病聽起來很嚇人,其實都是不用治療的,大家不再花冤枉錢!飯后燒心:吃花

立秋后煮一煮百病消
日常養(yǎng)生

立秋后煮一煮百病消

116

立秋后秋燥襲來,不少人感覺身體干燥。那么怎么對付秋燥?12樣日常美食煮一煮也能有好的效果。一、水煮香菜做法:把香菜洗凈,切成小段后清水煮沸即可。1洗腎排毒把香菜切

入秋多吃秋葵 美國人夸其“植物偉哥”
日常養(yǎng)生

入秋多吃秋葵 美國人夸其“植物偉哥”

274

秋葵,在我國江西省的萍鄉(xiāng)以及南方地區(qū)有種植,是錦葵科秋葵屬植物,脆嫩多汁,滑潤不膩,香味獨特,被譽為人類最佳的保健蔬菜之一,主要有利咽、通淋、下乳、調經(jīng)等功效,主治咽喉腫痛,小便

清理血液垃圾吃它就管用
日常養(yǎng)生

清理血液垃圾吃它就管用

124

血液是滋養(yǎng)身體的源泉,它流遍全身的組織和器官。但隨著年齡的增長,血液中也會出現(xiàn)一些“垃圾”,如果它們不能被及時“清理”,就會造成血液不清潔,變得黏稠,流通不順暢,從而影響健康。這時,不妨通過一些

'); })();
主站蜘蛛池模板: www亚洲欲色成人久久精品| 久久精品国产亚洲夜色AV网站| 精品三级内地国产在线观看| 国产二级一片内射视频播放| 1024视频在线| 国产精品麻豆高清在线观看| caoporn97在线视频| 性欧美videos另类视频| 久久se精品动漫一区二区三区| 日韩电影免费在线观看网址| 亚洲人成人77777网站| 欧美日韩国产成人高清视频| 亚洲线精品一区二区三区 | 欧美性猛交一区二区三区| 国产伦精品一区二区三区| 日韩黄色片网站| 国产精品多人P群无码| 97日日碰人人模人人澡| 大香煮伊在2020久| аⅴ天堂中文在线网| 巨龙肉色透明水晶丝袜校花| 中文国产成人精品久久app| 新婚熄与翁公老张林莹莹| 久久久久性色av毛片特级| 日韩中文字幕网| 久久精品国产精品亚洲色婷婷| 最近最新2019中文字幕高清| 亚洲国色天香视频| 欧美福利电影在线| 亚洲激情视频图片| 美女网站在线观看视频18| 国产精品亚洲欧美大片在线观看| 中国xxx69视频| 欧美videosdesexo肥婆| 亚洲成人福利在线| 欧美黑人又大又粗XXXXX| 四虎成人免费影院网址| 色依依视频视频在线观看| 国产久视频观看| 欧美精品香蕉在线观看网| 国产精品9999久久久久仙踪林|