健康新聞 2024-12-10 407 0

這是我國罕見病患者“藥籃子”的又一次全面升級：國家醫(yī)保局等部門近日發(fā)布的新版國家醫(yī)保藥品目錄新增91種藥品，其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前，超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄。罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病。因其極低的發(fā)病率、有限

健康新聞 2022-08-06 778 0

中新網(wǎng)上海8月5日電 第四屆中國SMA(脊髓性肌萎縮癥)大會開幕式暨《中國SMA患者生活質(zhì)量研究》(下稱：《研究》)新聞發(fā)布會5日晚在線召開。《研究》數(shù)據(jù)顯示，自諾西那生鈉進入國家醫(yī)保目錄以來，使用該藥的患者家庭大幅增多，但患者的疾病管理狀況仍有很大提升空間。脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA)作為第一批被

健康新聞 2020-09-21 462 0

中新網(wǎng)北京9月21日電 (記者 李亞南)9月21日是“世界阿爾茨海默病日”。隨著人口老齡化發(fā)展，中國阿爾茨海默病患者數(shù)量呈上升趨勢。如何才能加強社會公眾對這一疾病的正確認識，如何關(guān)注和提升患者家庭的生活質(zhì)量成為社會關(guān)注的焦點。由國家衛(wèi)生健康委老齡健康司指導、中國人口福利基金會主辦的主題為“從容面對