讓更多罕見病患者看見生的希望
中國2000多萬罕見病患者的希望之燈更亮了。繼2019年之后，今年的政府工作報告再次提出，要“加強罕見病用藥保障”。看到這條內容，全國人大代表、山西醫科大學血液病學研究所所長楊林花忍不住點贊：“政府工作報告涉及的是我們國家方方面面的事務，單獨把罕見病拿出來說，很不容易?！备鶕澜缧l生組
醫有所保，兜牢民生底線
【經濟界面】“居民醫保和基本公共衛生服務經費人均財政補助標準分別再提高30元和5元”“推進藥品和高值醫用耗材集中帶量采購，確保生產供應”“把更多常見病等門診費用納入醫保報銷范圍，住院費用跨省直接結算率達到60%”“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務保障水平，加強罕見病用藥保障”......政府工
加強預防性治療完善用藥保障探索血友病診療的中國路徑
“我兩歲半時被確診患重度血友病。小時候我對血友病沒有概念，只知道我受傷后比其他人恢復得慢。為了獲得更全面、更先進的醫療資源，五歲時我們一家搬到了北京。在這里我認識了許多像我一樣的小朋友和大朋友，他們或多或少都有傷病或殘疾，我不想那樣，我想像正常人一樣生活”。這是一位血友病患者在微信朋友圈發表的內容。