持續做好罕見病防治工作(人民時評)

繼續加強罕見病研究和用藥保障,進一步做好罕見病防治能力建設

2022年國家醫保藥品目錄調整,對罕見病用藥開通單獨申報渠道,支持罕見病用藥優先進入醫保藥品目錄。截至目前,已有45種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄,覆蓋26種罕見病。不久前召開的2022年中國罕見病大會公布的這一好消息,讓不少罕見病患者倍感欣慰。

習近平總書記在黨的二十大報告中指出:“把保障人民健康放在優先發展的戰略位置”。提高罕見病救治水平,關系千千萬萬家庭的幸福。黨的十八大以來,黨中央、國務院高度重視罕見病防治工作,指導各有關部門和方面加強罕見病研究、診療和藥品研發供應,完善罕見病醫療保障體系,取得良好成效。制定罕見病目錄、組建全國罕見病診療協作網、成立中國罕見病聯盟……一系列有力舉措,推進了罕見病防治工作的開展,給更多患者帶來了希望。

罕見病是診療挑戰很大的疾病領域,也是一個重大公共衛生問題。目前,全球已知的罕見病有7000多種,如戈謝氏病、漸凍癥、白化病等。由于發病率低、種類繁多、病理復雜,罕見病確診和救治的難度高,絕大部分病種無有效治療藥物。因為研發成本高企,部分罕見病的治療藥物價格不菲。解決好罕見病“診斷難、治療難、治療貴”的難題,需要全社會形成合力,進一步完善罕見病醫療保障體系。

防治罕見病,首先得抓好源頭防控,重預防、早發現。已知的罕見病病種中,約80%為基因突變導致的遺傳性疾病,約一半在兒童期發病。加強產前篩查和新生兒遺傳病篩查,能夠實現優生優育和對罕見病的早發現、早治療,減輕罕見病對患者和家庭的長期影響。近年來,我國不斷加大醫療衛生投入,健全出生缺陷防治體系。全國婚前保健機構、孕前優生健康檢查機構已有4000多家,產前診斷機構已達498家,為做好罕見病防治工作提供了有力保障。

罕見病單病種病例少,涉及血液、骨科、神經、腎臟、呼吸、皮膚及重癥等多個學科,診療難度大,容易造成誤診、漏診。給醫護人員普及罕見病知識、在全國組建罕見病轉診和會診體系,非常有必要。2019年,國家衛健委遴選324家醫院組建全國罕見病診療協作網,建立雙向轉診、遠程會診機制。北京協和醫院作為牽頭醫院,建立國家罕見病多學科診療平臺,“一站式救治方案”讓患者平均確診時間從以往的4年,縮短至不到4周,有效提升了診療效率。隨著各級醫療機構的陸續響應,未來將有更多高水平專家加入診療平臺,罕見病的診療條件將進一步改善。

罕見病缺藥的問題一直突出。要強化患者用藥保障,加大罕見病用藥研發力度,通過成立罕見病藥物研發基金、財政補貼、稅收優惠、優先審評審批等支持舉措,鼓勵高校、科研院所、醫院、藥企參與罕見病藥物研發,形成產學研醫聯合,破解一些罕見病病種無藥可用的難題。生產出了救命藥,還得讓患者用得起藥。一方面,在保證醫保基金正常運行的前提下,探索將更多罕見病藥物納入醫保目錄;另一方面,對于用量較大的罕見病藥物,可以通過藥品談判準入,有效降低藥價。目前,我國已累計批準60余種罕見病用藥上市,國家組織罕見病用藥談判平均降價超50%,罕見病患者用藥可及性正在不斷提升。

在健康中國建設道路上,對每一個困難群體都要關愛、都不能放棄。隨著我國罕見病醫療保障體系建設的不斷推進,罕見病患者的生命健康權將得到更好保障。繼續加強罕見病研究和用藥保障,進一步做好罕見病防治能力建設,我們一定能更好守護人民健康、提升人民健康福祉。


《 人民日報 》( 2022年12月05日 05 版)

上一篇:讓更多人的老年生活更有保障和質量(縱橫)
下一篇:

易網健康養生網,致力于都市養生知識的普及,推進養生理念的更新。易網養生網提供專業、完善的養生信息服務,涵蓋中醫養生、食療養生、養生保健、心理養生、養生小常識、女人養生、房事養生、經絡養生,愛眼護眼、養生小知識和順時養生等。作為養生第一門戶,秉承傳播科學養生方法和理念將養生貫穿于日常生活,真正做到讓養生大眾化,全民化,科學化。祝您健康生活每一天!

相關推薦

孕產婦、兒童如何做好健康防護——權威專家回應防疫熱點

1246

冬季流感等呼吸道疾病高發,疫情下孕產婦、兒童等特殊人群該如何做好健康防護?有孩子的家庭是否需要多儲備一些藥品?國務院聯防聯控機制組織權威專家——北京大學第三醫院院長喬杰、首都醫科大學附屬北京兒童醫院急診科主任王荃作出專業解答。1.問:孕產婦與普通人群相比是否更易感染新冠病毒?該如何做好防護?喬杰:從

做好健康防護理性儲備藥物

936

隨著奧密克戎病毒致病性的減弱、疫苗接種的普及、防控經驗的積累,我國疫情防控面臨新形勢新任務。時下正是呼吸道傳染病的流行季節,怎么做好健康防護?如何看待用藥需求?國務院聯防聯控機制醫療救治專家組成員王貴強指出:“戴口罩、保持手衛生,對防控呼吸道傳染病都是非常有效的手段,對流感、新冠肺炎都可以有效防控。

捕捉精神疾病的“蛛絲馬跡”,AI快人一步

261

近日,以“新型精神健康診療技術的挑戰與機遇”為主題的香山科學會議第735次學術討論會在北京召開。北京理工大學醫學技術學院教授、腦健康工程團隊負責人胡斌表示,已有的精神疾病診斷方式包括專科醫生訪談和量表診斷,主觀性強且量化指標缺乏。而基于腦電、語音、表情等生理、行為信號的人工智能診斷新技術,其診斷準確

讓更多人的老年生活更有保障和質量(縱橫)

793

近日,人社部、財政部、國家稅務總局三部門發布通知,明確個人養老金制度在36個先行城市(地區)啟動實施。制度啟動的首日,有近百萬人開立賬戶。黨的二十大報告提出,“發展多層次、多支柱養老保險體系”。具體而言,要努力構建以基本養老保險為基礎、以企業年金和職業年金為補充、與個人儲蓄性養老保險和商業養老保險相

產品更加豐富供應更有保障

919

核心閱讀近日,國家組織冠脈支架集采接續采購開標。與上一輪集采相比,價格總體平穩,中選企業增加2家,中選產品增加4個,品種更加豐富,供應也更有保障。國家組織冠脈支架集中帶量采購協議期將于2023年1月到期,接續采購近日在江蘇常州完成了開標。與以往藥品集采到期后的接續采購由各省份來完成不同,本次的冠脈支

2022年12月05日每日養生小知識健康簡報,星期一!健康是一種生活態度!

2022年12月05日每日養生小知識健康簡報,星期一!健康是一種生活態度!

1637

2022年12月05日健康養生簡報,星期一!在這里,生活原來可以更健康!健康新聞1、如何劃定新冠肺炎疫情風險區?如何防控?看這里2、哈爾濱:逛商場、去單位、坐公交不再查驗核酸3、中疾控專家呼吁:老年人應盡早接種新冠疫苗4、規范核酸檢測,讓疫情防控更精準5、首座數字方艙醫院在東莞正式啟用6、六院士牽頭!上海成立首批院士健康科普基地7、防疫熱點問答|重癥高風險、普通人群怎么做好健康防護?——國務院聯防

中疾控專家呼吁:老年人應盡早接種新冠疫苗

1863

老年人抵抗力相對較低,是新冠疫情防控的重點人群。為幫助更多老年人筑牢免疫屏障、守護老年人的生命健康,北京市持續大力推進老年人新冠疫苗接種工作。現階段為什么還要進一步加強老年人的疫苗接種?老年人新冠疫苗加強接種與基礎全程接種的間隔時間從原來的6個月調整到3個月是作何考慮?高齡老人擔心接種疫苗后影響慢性

 這18種病根本不用治
日常養生

這18種病根本不用治

169

現代人生活水平高,健康意識也強,稍微有一點不舒服,就喜歡去醫院做個檢查, 然后開一些藥。但是,有很多病聽起來很嚇人,其實都是不用治療的,大家不再花冤枉錢!飯后燒心:吃花

立秋后煮一煮百病消
日常養生

立秋后煮一煮百病消

116

立秋后秋燥襲來,不少人感覺身體干燥。那么怎么對付秋燥?12樣日常美食煮一煮也能有好的效果。一、水煮香菜做法:把香菜洗凈,切成小段后清水煮沸即可。1洗腎排毒把香菜切

入秋多吃秋葵 美國人夸其“植物偉哥”
日常養生

入秋多吃秋葵 美國人夸其“植物偉哥”

274

秋葵,在我國江西省的萍鄉以及南方地區有種植,是錦葵科秋葵屬植物,脆嫩多汁,滑潤不膩,香味獨特,被譽為人類最佳的保健蔬菜之一,主要有利咽、通淋、下乳、調經等功效,主治咽喉腫痛,小便

長壽到底和什么有關?應該如何去養生?
日常養生

長壽到底和什么有關?應該如何去養生?

130

平時要養生、不是老了再養生許多人認為養生是老人的事,年輕時無須養生。其實,養生要從娃娃抓起,正如機器要從新時保養。一旦零件有損,養生為時已晚,效果必將大打折扣。沒病多檢

清理血液垃圾吃它就管用
日常養生

清理血液垃圾吃它就管用

124

血液是滋養身體的源泉,它流遍全身的組織和器官。但隨著年齡的增長,血液中也會出現一些“垃圾”,如果它們不能被及時“清理”,就會造成血液不清潔,變得黏稠,流通不順暢,從而影響健康。這時,不妨通過一些

'); })();
主站蜘蛛池模板: 欧美亚洲一区二区三区四| 美女扒开大腿让我爽| 欧美aaaaaa级午夜福利视频| 免费日韩在线视频| 视频久re精品在线观看| 国产欧美精品一区二区三区-老狼| 中文字幕一区二区三区精彩视频| 欧美精品第一页| 国产ts在线播放| 3d动漫精品啪啪一区二区中| 把胡萝卜立着自己坐上去| 亚洲欧洲国产视频| 色爱av综合网站| 国色天香精品一卡2卡3卡| 九月婷婷综合婷婷| 狠狠色丁香婷婷久久综合| 啊轻点灬大ji巴太粗太长了h| 全黄大全大色全免费大片| 成人三级精品视频在线观看| 久久午夜伦鲁片免费无码| 正能量网站不用下载免费观看视频软件 | 亚洲性图第一页| 无码h黄肉3d动漫在线观看| 亚洲娇小性xxxx| 精品亚洲欧美无人区乱码| 国产1区2区在线观看| jizzjizz成熟丰满舒服| 天天视频天天爽| 一本大道香蕉高清视频视频| 日韩欧美综合在线| 亚洲理论电影在线观看| 色九月亚洲综合网| 国产男女爽爽爽爽爽免费视频| 4480新热播影院| 国产肥老上视频| 69无人区卡一卡二卡| 少妇人妻偷人精品视蜜桃| 久久免费观看视频| 日韩午夜免费论理电影网| 久久精品人人做人人爽电影蜜月| 欧美日韩国产区在线观看|