持續(xù)做好罕見病防治工作(人民時評)

繼續(xù)加強(qiáng)罕見病研究和用藥保障,進(jìn)一步做好罕見病防治能力建設(shè)

2022年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整,對罕見病用藥開通單獨(dú)申報渠道,支持罕見病用藥優(yōu)先進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄。截至目前,已有45種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄,覆蓋26種罕見病。不久前召開的2022年中國罕見病大會公布的這一好消息,讓不少罕見病患者倍感欣慰。

習(xí)近平總書記在黨的二十大報告中指出:“把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置”。提高罕見病救治水平,關(guān)系千千萬萬家庭的幸福。黨的十八大以來,黨中央、國務(wù)院高度重視罕見病防治工作,指導(dǎo)各有關(guān)部門和方面加強(qiáng)罕見病研究、診療和藥品研發(fā)供應(yīng),完善罕見病醫(yī)療保障體系,取得良好成效。制定罕見病目錄、組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)、成立中國罕見病聯(lián)盟……一系列有力舉措,推進(jìn)了罕見病防治工作的開展,給更多患者帶來了希望。

罕見病是診療挑戰(zhàn)很大的疾病領(lǐng)域,也是一個重大公共衛(wèi)生問題。目前,全球已知的罕見病有7000多種,如戈謝氏病、漸凍癥、白化病等。由于發(fā)病率低、種類繁多、病理復(fù)雜,罕見病確診和救治的難度高,絕大部分病種無有效治療藥物。因?yàn)檠邪l(fā)成本高企,部分罕見病的治療藥物價格不菲。解決好罕見病“診斷難、治療難、治療貴”的難題,需要全社會形成合力,進(jìn)一步完善罕見病醫(yī)療保障體系。

防治罕見病,首先得抓好源頭防控,重預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)。已知的罕見病病種中,約80%為基因突變導(dǎo)致的遺傳性疾病,約一半在兒童期發(fā)病。加強(qiáng)產(chǎn)前篩查和新生兒遺傳病篩查,能夠?qū)崿F(xiàn)優(yōu)生優(yōu)育和對罕見病的早發(fā)現(xiàn)、早治療,減輕罕見病對患者和家庭的長期影響。近年來,我國不斷加大醫(yī)療衛(wèi)生投入,健全出生缺陷防治體系。全國婚前保健機(jī)構(gòu)、孕前優(yōu)生健康檢查機(jī)構(gòu)已有4000多家,產(chǎn)前診斷機(jī)構(gòu)已達(dá)498家,為做好罕見病防治工作提供了有力保障。

罕見病單病種病例少,涉及血液、骨科、神經(jīng)、腎臟、呼吸、皮膚及重癥等多個學(xué)科,診療難度大,容易造成誤診、漏診。給醫(yī)護(hù)人員普及罕見病知識、在全國組建罕見病轉(zhuǎn)診和會診體系,非常有必要。2019年,國家衛(wèi)健委遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診機(jī)制。北京協(xié)和醫(yī)院作為牽頭醫(yī)院,建立國家罕見病多學(xué)科診療平臺,“一站式救治方案”讓患者平均確診時間從以往的4年,縮短至不到4周,有效提升了診療效率。隨著各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的陸續(xù)響應(yīng),未來將有更多高水平專家加入診療平臺,罕見病的診療條件將進(jìn)一步改善。

罕見病缺藥的問題一直突出。要強(qiáng)化患者用藥保障,加大罕見病用藥研發(fā)力度,通過成立罕見病藥物研發(fā)基金、財政補(bǔ)貼、稅收優(yōu)惠、優(yōu)先審評審批等支持舉措,鼓勵高校、科研院所、醫(yī)院、藥企參與罕見病藥物研發(fā),形成產(chǎn)學(xué)研醫(yī)聯(lián)合,破解一些罕見病病種無藥可用的難題。生產(chǎn)出了救命藥,還得讓患者用得起藥。一方面,在保證醫(yī)保基金正常運(yùn)行的前提下,探索將更多罕見病藥物納入醫(yī)保目錄;另一方面,對于用量較大的罕見病藥物,可以通過藥品談判準(zhǔn)入,有效降低藥價。目前,我國已累計批準(zhǔn)60余種罕見病用藥上市,國家組織罕見病用藥談判平均降價超50%,罕見病患者用藥可及性正在不斷提升。

在健康中國建設(shè)道路上,對每一個困難群體都要關(guān)愛、都不能放棄。隨著我國罕見病醫(yī)療保障體系建設(shè)的不斷推進(jìn),罕見病患者的生命健康權(quán)將得到更好保障。繼續(xù)加強(qiáng)罕見病研究和用藥保障,進(jìn)一步做好罕見病防治能力建設(shè),我們一定能更好守護(hù)人民健康、提升人民健康福祉。


《 人民日報 》( 2022年12月05日 05 版)

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