原標(biāo)題:直到病人死亡，我也不知道他到底是什么病……
方阿姨是我在普內(nèi)科遇到的一個(gè)病人，60 歲的女性，高熱兩個(gè)月、肺內(nèi)陰影伴低氧，全血細(xì)胞減少，在外面各級(jí)醫(yī)院輾轉(zhuǎn)，各種抗生素試了個(gè)遍，實(shí)在搞不定了到了協(xié)和。
一般這種情況，如果以一元論分析，我們的切入點(diǎn)往往是感染、腫瘤、免疫病等三大塊，各自需要化驗(yàn)、影像和抗體的檢查來(lái)確認(rèn)或除外。
不明病因的患者
病人 5 月下旬入院，來(lái)了之后迅速完善了上述檢查，我們苦惱地得出了兩個(gè)結(jié)論：「看不透」、「病不輕」。
「看不透」，誠(chéng)實(shí)一點(diǎn)的說(shuō)法是，我也不知道病人是什么病。
「病不輕」，患者的整個(gè)狀態(tài)可以說(shuō)是十分糟糕：
I 型呼吸衰竭；
血色素很低，需要間斷輸血維持；
凝血一塌糊涂，有段時(shí)間我們天天輸血漿，病人的纖維蛋白原還是不到 0.5；
對(duì)于物理降溫和各式藥物反應(yīng)均欠佳，燒得厲害的時(shí)候，心率 120～130 次 / 分，血壓 90/60 mmHg，神志呈嗜睡狀態(tài)；
各種指標(biāo)爆表——鐵蛋白最高時(shí) 14 萬(wàn)、LDH 8000 多，連檢驗(yàn)科的同事都給我打電話問(wèn)這病人到底是啥病……
方阿姨的狀態(tài)每況愈下，惡化的速度以天計(jì)。
對(duì)于方阿姨這樣病情復(fù)雜疑難的重病人，我們會(huì)遭遇許多困難。
因?yàn)樵\斷不明，我們無(wú)法像其他那些診斷明確、自然病程清晰的病人那樣去預(yù)測(cè)病情的走勢(shì)，去評(píng)估治療反應(yīng)，去規(guī)避并發(fā)癥，我們所能倚仗的只是密切的病情觀測(cè)和以往的經(jīng)驗(yàn)。
而這樣的病人，病情隨時(shí)可能出現(xiàn)突然的變化，打得我們和家屬措手不及。但我們能做的，也只能是支持治療和對(duì)癥處理，去除病因方面的治療根本無(wú)從談起。
患者和家屬的理解
在這種時(shí)候，家屬是否能理解病情，能否跟隨醫(yī)生的思路對(duì)于當(dāng)下的情形做一個(gè)合情合理的判斷是至關(guān)重要的。
他們要理解病人病情很重、瞬息萬(wàn)變，要能理解接受我們不停地查血化驗(yàn)、不停地輸血支持，要能「不厭其煩」地接受我們的病情交代和各路會(huì)診，要有「大心臟」承受病人病情的大起大落，并在醫(yī)生的一堆醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)中聽(tīng)明白事情的嚴(yán)重性，做出合理的決定，要能面對(duì)流水一樣嘩嘩的費(fèi)用保持涵養(yǎng)和鎮(zhèn)定……
說(shuō)實(shí)話，真的很難。能做到這樣的家屬，鳳毛麟角。
但是方阿姨的女兒做到了。
她是外地來(lái)北京打拼的普通的年輕人中的一員，有房貸要還，有兒女要養(yǎng)，她唯一的姐姐在家種地，因此，幾乎所有的費(fèi)用都是她一力承擔(dān)。
但是，面對(duì)母親病情的變化，面對(duì)我們反復(fù)的談話，她卻表現(xiàn)得鎮(zhèn)靜而克制，理性而不失溫情，能迅速理解我們婉轉(zhuǎn)表達(dá)的意思，能清晰表達(dá)自己的訴求和困難，能平靜和細(xì)膩地照顧母親，能有禮有節(jié)地跟我說(shuō)「夏大夫，你辛苦了，要注意休息」。
方阿姨本人也很可愛(ài)，和我母親同歲。一個(gè)干瘦小老太太的模樣，每天蔫蔫兒地躺在床上，你跟她說(shuō)啥都是點(diǎn)點(diǎn)頭說(shuō)好好好，從不多問(wèn)一句，難受也不鬧騰。私下的時(shí)候就會(huì)悄悄問(wèn)我：「夏大夫你說(shuō)我這病還能治不？不能治就別治了，我看閨女在這兒沒(méi)日沒(méi)夜的，心疼……」
我記得住院期間有病情變化的時(shí)候我在短時(shí)間內(nèi)給病人做了三次骨穿，每次我說(shuō)理由的時(shí)候方阿姨的女兒聽(tīng)完馬上就說(shuō)：「做，沒(méi)問(wèn)題，聽(tīng)你的。」方阿姨也就耷拉下腦袋，翻翻眼睛，然后還是說(shuō)來(lái)吧來(lái)吧……
試驗(yàn)性治療，初見(jiàn)轉(zhuǎn)機(jī)
雖然都說(shuō)大夫?qū)Σ∪硕际且灰曂剩怯龅竭@樣善良的病人和家屬，我總是不禁逼著自己使出渾身解數(shù)去想辦法拉她一把，逼著自己把事情做得好一點(diǎn)，再好一點(diǎn)。
科里組織了全院大查房，那是我在普內(nèi)三個(gè)月來(lái)聽(tīng)到的討論最激烈的查房之一。
前輩們集思廣益給我們支招，我們硬著頭皮拿出了半試驗(yàn)性的治療方案。現(xiàn)實(shí)生活不比電視劇，病人們是不可能像《豪斯醫(yī)生》里演的那樣，可以在一次次失敗的試驗(yàn)性治療后，還能保持理性和風(fēng)度的。
在現(xiàn)實(shí)中，你失敗一次，苦心建立起來(lái)的醫(yī)患之間那點(diǎn)信任，就會(huì)轟然崩塌。
我眉頭緊鎖地和方阿姨的女兒談我們要上的治療，坦誠(chéng)地告訴她我們的困難和她媽媽病情棘手的地方，告訴她我所能預(yù)計(jì)的好與不好。
方阿姨的女兒說(shuō)：「夏大夫，你說(shuō)的我都明白，就按你說(shuō)的來(lái)吧。能好是我媽的造化，不好我們也盡力了。」
萬(wàn)幸的是，病人和我們運(yùn)氣都還不錯(cuò)。
治療上去之后，病人竟然一天天開(kāi)始見(jiàn)好了！體溫逐漸恢復(fù)正常，生命體征穩(wěn)定下來(lái)，氧合改善，血常規(guī)和凝血也逐步恢復(fù)。
方阿姨逐漸擺脫了吸氧和輸血，開(kāi)始和其他一般情況還不錯(cuò)的病人一樣，在女兒的攙扶下沒(méi)事兒在病房里遛遛彎。入院初期各項(xiàng)爆表的指標(biāo)也慢慢回落到接近正常。
住院一個(gè)多月后，方阿姨終于成功出院了！
出院的時(shí)候，我反復(fù)叮囑方阿姨的女兒，因?yàn)椴∏椴⒉皇置鞔_，所以在未來(lái)還可能遇到困難，同時(shí)我們的治療存在一定的免疫抑制效果，如果再發(fā)熱馬上來(lái)看病。
方阿姨出院的時(shí)候說(shuō)：「夏大夫，你說(shuō)我到底該咋感謝你啊？」
我說(shuō)：「你就好好吃藥，好好隨診就行。」
一周后第一次隨診，方阿姨的狀態(tài)很好，各項(xiàng)指標(biāo)正常。
病情反復(fù)，一籌莫展
只是，這世界上的美好，從不會(huì)憐惜人的訴求。
再過(guò)了兩周后的隨診，主治大夫告訴我說(shuō)，方阿姨近幾天高熱伴喘憋，他給開(kāi)了胸部 CT，加了磺胺，讓我關(guān)注下結(jié)果，要是情況不好，趕緊收回病房來(lái)。
第二天是個(gè)周六，我因?yàn)榈胗浿@個(gè)事兒，一大早就打開(kāi)醫(yī)囑系統(tǒng)找方阿姨的 CT 影像，當(dāng)我看見(jiàn)那彌漫的云霧狀滲出的一剎那，我心里「咯噔」一下：這下壞了，方阿姨的肺部出現(xiàn)了嚴(yán)重的感染！
因?yàn)椴》繘](méi)有空床，和主治大夫簡(jiǎn)短商議后，我立馬掏出手機(jī)給方阿姨的女兒打電話：「我是夏大夫，你仔細(xì)聽(tīng)我說(shuō)，你媽媽應(yīng)該是得了嚴(yán)重的肺部感染，你現(xiàn)在帶上她和以前的資料，趕緊往醫(yī)院來(lái)，我們給你聯(lián)系監(jiān)護(hù)病房住院。你手里有啥事情先放下，給她吃三片磺胺，然后馬上來(lái)醫(yī)院，到了給我打電話！」
我一直自詡是個(gè)還算鎮(zhèn)定的人，哪怕是搶救的時(shí)候我也盡量讓自己言語(yǔ)平靜，但是我能感覺(jué)到那個(gè)時(shí)候，我的聲音里的焦躁是顯而易見(jiàn)的。
在我內(nèi)心里，不知道什么時(shí)候，對(duì)方阿姨一家人，我已經(jīng)慢慢跨過(guò)了職業(yè)性的醫(yī)患關(guān)系，開(kāi)始把她們當(dāng)作自己的朋友或家人了。
方阿姨的女兒一如既往地決斷迅速，說(shuō)：「好，沒(méi)問(wèn)題，我這就出門，十點(diǎn)前我就到。」末了補(bǔ)一句，「謝謝夏大夫。」
監(jiān)護(hù)室的前輩們非常仗義，二話沒(méi)說(shuō)把方阿姨收了進(jìn)去。我給病案科的朋友打電話，請(qǐng)他在大周末的時(shí)候把方阿姨的老病歷調(diào)了出來(lái)。監(jiān)護(hù)室的一線大夫收病人的時(shí)候想問(wèn)病史，我說(shuō)你就問(wèn)我吧，我給你說(shuō)。
把方阿姨安頓下，我去和方阿姨的女兒交代病情：肺部感染的可能性極大，如果一線治療有效，一切好說(shuō)，她會(huì)迅速恢復(fù)。但是如果無(wú)效，后面二三線治療不單昂貴，而且有效率更低。
如果方阿姨的呼吸功能持續(xù)惡化，還需要插管上呼吸機(jī)，到那時(shí)在監(jiān)護(hù)室待著不光費(fèi)用可能支撐不下去，病人拉回來(lái)的可能性就幾乎為零了……
方阿姨的女兒第一次在我面前抹了眼淚，說(shuō)：「我明白了，我們商量一下。」
一天后，痰病原學(xué)確認(rèn)是 PCP（PCP型肺炎，卡氏肺孢子蟲(chóng)肺炎）。
一周后，一線治療效果欠佳。方阿姨的女兒簽字放棄了有創(chuàng)搶救，病人帶著呼吸機(jī)被接回了普內(nèi)科。
我能做的，只有安慰
在之后的兩三周里，病房的大夫們嘗試了二線三線的治療，有些難以獲得的藥物也請(qǐng)主任出馬從外地調(diào)了過(guò)來(lái)，但是方阿姨的情況仍然在不斷惡化，終于在七月底的時(shí)候，走到了燈枯油盡的地步。
現(xiàn)在，我唯一能做的，就是在下班后去看看她，在床旁和她拉拉手說(shuō)說(shuō)話，再和家屬聊幾句，回答一些瑣碎的問(wèn)題。
一開(kāi)始我去看她，方阿姨還能跟我說(shuō)幾句話，匯報(bào)下體溫和呼吸的情況，但是漸漸地，連抬手睜眼的力氣都沒(méi)了。BiPAP 的條件不斷上調(diào)，到最后 100% 地吸入氧濃度也只能維持氧合 90% 左右。喘憋厲害的時(shí)候，躁動(dòng)不安，需要間斷使用嗎啡……
這過(guò)程中有些非常艱難的抉擇，方阿姨的女兒總會(huì)找我商量，我說(shuō)了很多，但是總結(jié)下來(lái)不過(guò)一句話：「媽媽總是要走的，不過(guò)是即便媽媽眼下就走了，在若干年后的某個(gè)夜里你做夢(mèng)想起她，醒來(lái)后你會(huì)坦然地對(duì)自己說(shuō)，我當(dāng)時(shí)的決定對(duì)得起我媽！」
方阿姨的女兒一如既往地心領(lǐng)神會(huì)，哭著點(diǎn)點(diǎn)頭說(shuō)明白了。
7 月 28 日上午，我接到方阿姨女兒的電話，說(shuō)她們準(zhǔn)備帶病人回去了。我火速奔到普內(nèi)科，見(jiàn)到方阿姨女兒的時(shí)候，她已經(jīng)哭得一塌糊涂了。
她說(shuō)：「我們知道我媽是不行了，我們也知道以現(xiàn)在的情況，平安轉(zhuǎn)運(yùn)回老家的可能性極小，但是我媽還清醒著，她說(shuō)我要回家，我實(shí)在不忍心啊……」
我說(shuō)：「我明白，如果你們已經(jīng)答應(yīng)了母親，想明白了，那就這樣吧。」
方阿姨的女兒又說(shuō)：「這些天，謝謝你了夏大夫。我看你每天實(shí)在是太累了，請(qǐng)一定注意休息。我媽這回是過(guò)不來(lái)了，但是將來(lái)還有別的病人需要你……說(shuō)完就抱著我號(hào)啕大哭……」
我拍拍她說(shuō)：「我都明白。」
我以為她睡著了，于是靜靜走過(guò)床旁坐下，輕輕地拉起她的手。
然后方阿姨醒了過(guò)來(lái)，睜眼看著我，花了十幾秒的時(shí)間認(rèn)出來(lái)原來(lái)是我。我說(shuō)，我來(lái)看看你。方阿姨張嘴做了幾個(gè)口型，終究沒(méi)有發(fā)出聲來(lái)，我也沒(méi)能認(rèn)出她想說(shuō)什么。
緊接著，她就開(kāi)始流眼淚，呼吸變得急促，監(jiān)護(hù)儀上的數(shù)字變得更加難看。
我趕緊起身說(shuō)：「別激動(dòng)，和呼吸機(jī)好好配合！你家里人和大夫們?cè)趲湍惆才呕丶业氖虑椋紩?huì)好的，別擔(dān)心。」
我也不確定方阿姨是不是聽(tīng)懂了我的話，呼吸比剛才稍好了一點(diǎn)，她又閉上眼睛，用盡全身的力氣去呼吸。
我盡力保持表面的冷靜，但是心里已然是悲從中來(lái)，再待下去我覺(jué)得我的情緒也要崩潰了。于是我轉(zhuǎn)身準(zhǔn)備離開(kāi)。然后突然發(fā)現(xiàn)，方阿姨拉著我的手不肯放。
我回頭去問(wèn)，「怎么啦？」
方阿姨再一次睜開(kāi)眼睛，兩個(gè)手都拉著我的手，給我開(kāi)始作揖！
我一下子明白過(guò)來(lái)，剛才她是想跟我說(shuō)謝謝！她在自己生命垂危的時(shí)候竟然還想著要和我說(shuō)謝謝！我的情緒再也繃不住了，眼圈也開(kāi)始紅了。
我說(shuō)：「沒(méi)事沒(méi)事，我明白了，你趕緊歇著吧。」
方阿姨終究是沒(méi)有力氣了，兩個(gè)手耷拉下去，再一次閉上眼睛，努力呼吸。
當(dāng)天下午，方阿姨就離院了，回了她的家鄉(xiāng)，她在生命最后時(shí)刻最想歸去的地方。
到這個(gè)八月，我工作就滿三年了。三年來(lái)，見(jiàn)過(guò)了許多生離死別，我自認(rèn)為早已被生死場(chǎng)打磨得冷靜甚至冷酷。但是，遇到這樣的病人和家屬，我還是會(huì)不自主地代入自己。
「不瘋魔，不成活」一直是我所篤信的，在臨床上玩命地干也讓我成為了病人信賴的大夫，但同時(shí)讓我心力交瘁。
對(duì)于病人和其所在的家庭，在和生老病死這些強(qiáng)大的自然規(guī)律對(duì)抗的過(guò)程中，何時(shí)應(yīng)該咬牙頂住壓力前行？何時(shí)又該放手順其自然？到底怎樣才是病人最好的歸宿？怎樣才能讓家人不在若干年后的深夜里淚流滿面地怨懟自己？我相信每個(gè)人也有不同的答案。
人生苦短，何處是歸程，也許只能自求心安而已了。（文中「方阿姨」為化名，責(zé)任編輯：shamouer）
本文內(nèi)容節(jié)選自「協(xié)和八」撰寫的《醫(yī)生你好》，由人民衛(wèi)生出版社授權(quán)，責(zé)任編輯 shamouer 整理發(fā)布。
在這本《醫(yī)生你好》中，我們發(fā)現(xiàn)了許多或者令人捧腹、或者令人深思的好內(nèi)容，包括：
1. 從蛛絲馬跡中努力還原的醫(yī)學(xué)真相；
2. 生死救護(hù)背后的愛(ài)恨博弈；
3. 醫(yī)生的夜班故事和護(hù)士故事；
4. …
