如何解決罕見病患者“用藥難”？專家吁建國家級專項基金
罕見病，又稱孤兒病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因為患者人數極少，被稱為“超罕見病”。如何完善罕見病用藥保障機制是各方思考的話題。今年2月29日是第17個國際罕見病日，多位專家在接受采訪時呼吁在國家層面展開探索，建立、完善罕見病多元保障體系。他們希望建立國家罕見病用藥專項基金，
國家罕見病直報系統已收集78萬個罕見病病例
新華社北京9月23日電（記者田曉航、李恒）罕見病診療確診難、缺少藥、藥價高，是世界性的醫學難題。記者從23日在京舉行的中華醫學會第一屆全國罕見病學術年會上了解到，國家罕見病直報系統已收集78萬個罕見病病例，我國初步建立罕見病“防、治、研”國家體系，加速破解罕見病診療和用藥保障之困?！凹s80%的罕見病
更好呵護患者健康 我國發布第二批罕見病目錄收錄86種罕見病
新華社北京9月20日電（記者李恒、田曉航）記者20日從國家衛生健康委獲悉，根據《罕見病目錄制訂工作程序》，國家衛生健康委等6部門聯合制定了《第二批罕見病目錄》，收錄86種罕見病。目前，我國共有207種罕見病納入目錄。記者了解到，《第二批罕見病目錄》中收錄的罕見病共涉及17個學科，包括血液科、皮膚科、