健康新聞 2025-05-15 936 0

在罕見(jiàn)病領(lǐng)域，I型神經(jīng)纖維瘤病(NF1)因其較高的新生兒發(fā)病率和嚴(yán)重的疾病危害，日益受到醫(yī)學(xué)界和社會(huì)的關(guān)注。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師張軍近日表示，NF1患者按時(shí)復(fù)診、隨診和保持健康的生活方式至關(guān)重要。同時(shí)應(yīng)多學(xué)科協(xié)作，協(xié)作網(wǎng)加速為NF1患者提供全生命周期的規(guī)范化管理。這一由NF1基因突變引

健康新聞 2021-03-01 633 0

中新網(wǎng)杭州3月1日電(張煜歡 黃齡億)由浙江省長(zhǎng)三角健康科技服務(wù)交流中心主辦的“為罕而聚，助罕更強(qiáng)，與罕共傲”暨2021年浙江省罕見(jiàn)病連接患者健康與社會(huì)保障政策交流會(huì)日前在杭州舉行。活動(dòng)發(fā)布《浙江省遺傳性血管性水腫患者生存狀況及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報(bào)告》(下稱《報(bào)告》)，重點(diǎn)關(guān)注浙江省遺傳性血管性水腫患者的