中新網(wǎng)北京9月27日電(劉歡)你也許聽說過，有種病叫作阿斯伯格綜合征。你也許見過，他們不善交流，在某些方面可能天賦異稟。但你卻不知道，他們需要得到更多關(guān)注。
交流少，行為奇怪，我的孩子怎么了？
放學(xué)了，王敏看到，女兒又一次哭著從學(xué)校走出來。
孩子說，有個(gè)同學(xué)不僅將她最喜歡的發(fā)卡扯下來，還將她推倒，壓在身上打她。王敏問同學(xué)叫什么、長(zhǎng)什么樣時(shí)，女兒卻只能說：“那個(gè)孩子有兩個(gè)眼睛，一個(gè)鼻子。”
欺凌不是第一次，女兒認(rèn)不得、記不清對(duì)方是誰也不是第一次。
2018年，王敏6歲的女兒被診斷為阿斯伯格綜合征——一種以社會(huì)交往異常、局限且異常的興趣行為模式為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。
交流少、只抱著手機(jī)玩、很少搭理小朋友，王敏在孩子4歲的時(shí)候就發(fā)覺她的不同，“當(dāng)時(shí)以為她比較有個(gè)性。后來才知道，她是臉盲，根本不認(rèn)識(shí)別人。”她說，女兒現(xiàn)在四年級(jí)了，只認(rèn)識(shí)一個(gè)同學(xué)，還常常認(rèn)錯(cuò)。
學(xué)校的老師也向王敏反映，女兒不認(rèn)得老師和同學(xué)，上課就坐在自己的位置上做手工，“她不聽課，每天放學(xué)回來都會(huì)帶給我一個(gè)作品。”
王敏說，女兒雖然社交存在障礙，但在手工和繪畫方面卻極具天賦，可以做工藝品、動(dòng)畫，“這些我們都不會(huì)，從來沒教過她，她自己不知道從哪下載的軟件，經(jīng)常幾秒鐘就能變出一個(gè)東西來。”
在她的眼里，女兒有感情、有感知、善良懂事，“我的孩子這么好，怎么會(huì)得病？”自確診以來，王敏始終無法接受這個(gè)結(jié)果。
28歲的于鯨也是在和王敏女兒差不多的年紀(jì)，發(fā)覺自己與同齡人的不同，“那個(gè)時(shí)候就感覺和大家有隔閡，”于鯨回憶，小時(shí)候自己總是站在人堆之外，觀察周遭環(huán)境的動(dòng)植物，很少融入小朋友的游戲圈。
父母起先并不在意，直到幾年后于鯨的情緒與行為越來越奇怪。
有一次，于鯨和爸爸吵架之后，因?yàn)樗隽俗约旱囊槐緯邛L就將這本書放在水龍頭下沖洗，生生將書洗壞了，“我當(dāng)時(shí)就覺得，別人碰過我的東西就臟了，要么趕緊洗，要么就不想要了。”
父母帶著她去了好幾家醫(yī)院，大夫都說，于鯨存在高功能孤獨(dú)癥傾向。因?yàn)闆]有影響學(xué)習(xí)，父母未曾引起重視。直到她升入中學(xué)，受到校園霸凌，“看不懂眼色、不懂抱團(tuán)，這就是原罪。”父母這才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性。
難診斷、被誤解，阿斯伯格綜合征究竟是什么？
阿斯伯格綜合征(AS)屬于孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)，臨床表現(xiàn)主要有社會(huì)交往障礙、刻板行為等。目前病因尚不明確，需要孩子經(jīng)歷一段時(shí)間的社交生活后才會(huì)體現(xiàn)出來。
相對(duì)于典型的孤獨(dú)癥而言，阿斯伯格綜合征的患者并沒有明顯的語言和智能障礙。
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院兒童保健中心副主任馬揚(yáng)向中新網(wǎng)表示，現(xiàn)如今臨床診斷已經(jīng)取消了阿斯伯格綜合征的診斷。
“這個(gè)病的診斷爭(zhēng)議一直存在。高功能孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征有相似的地方，也有差別。《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》(簡(jiǎn)稱DSM-V)取消了阿斯伯格綜合征的診斷，把有社交障礙、刻板行為、興趣狹窄的這一類疾病統(tǒng)稱為孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)。”
馬揚(yáng)說，兩種疾病都是癥狀學(xué)診斷，但阿斯伯格綜合征診斷更為困難，“我們現(xiàn)在做診斷需要嚴(yán)謹(jǐn)慎重，有的大夫可能過度診斷，有的大夫直接不診斷。”
據(jù)悉，因?yàn)槿狈μ禺愋栽\斷指標(biāo)，亦缺乏心理評(píng)估的“金標(biāo)準(zhǔn)”，阿斯伯格綜合征或是被漏診，或是被診為多動(dòng)癥、情緒行為障礙或其他心理疾患。
除了診斷難，讓許多家長(zhǎng)頭疼的是，國(guó)內(nèi)對(duì)于孤獨(dú)癥譜系障礙的資料很少。
2015年，張之光2歲的兒子確診為孤獨(dú)癥。可是，當(dāng)他拿到確診病歷時(shí)，卻不知所措。
“那是7年以前，在國(guó)內(nèi)很難接觸到準(zhǔn)確的關(guān)于疾病如何治療的資料，”張之光回憶， 那段時(shí)間自己寢不安席，食不甘味，對(duì)于疾病未知的恐懼讓他一個(gè)月內(nèi)瘦了10斤。
同時(shí)，許多家長(zhǎng)還存在認(rèn)知誤區(qū)。
“他們認(rèn)為患病的孩子都是天才，但智力超群的只是一部分人，孩子只是有特殊的興趣，”從事特殊教育行業(yè)的楊夢(mèng)麗說，自己見過太多離奇的家庭與治療，“有的家長(zhǎng)覺得等孩子長(zhǎng)大了就好了，還有的家長(zhǎng)帶著孩子去做腦電波等沒有科學(xué)驗(yàn)證過的治療。”
面對(duì)困境，他們決定做點(diǎn)什么
美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心(CDC)發(fā)病率和死亡率周報(bào)(MMWR)在2021年12月發(fā)布的報(bào)告顯示，根據(jù)2018年的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，每44名8歲兒童中就有一名(2.3%)被確認(rèn)患有孤獨(dú)癥譜系障礙。
確診之后，孤獨(dú)癥家庭面臨的共同難題，是治療的費(fèi)用。
據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，全國(guó)的8103個(gè)家庭中，平均每個(gè)孤獨(dú)癥家庭的康復(fù)費(fèi)用達(dá)到每月6957元。換言之，每年將為孤獨(dú)癥支出8萬元左右。
楊夢(mèng)麗表示，現(xiàn)在醫(yī)院多進(jìn)行診斷，治療主要由機(jī)構(gòu)進(jìn)行。在機(jī)構(gòu)、家庭、校園和社會(huì)四個(gè)情境中，通過社交技能、認(rèn)知行為、語言治療等方式改善患者社交與認(rèn)知方面的障礙。
“但要注意的是，不存在治愈和‘摘帽’一說，應(yīng)該以終身干預(yù)為目標(biāo)，最大化地改善他們的生活質(zhì)量。”她說道。
面對(duì)種種困境，這些家庭決定做點(diǎn)什么。
王敏鼓勵(lì)女兒繼續(xù)發(fā)揮藝術(shù)特長(zhǎng)，同時(shí)加強(qiáng)體能訓(xùn)練，以期促進(jìn)她的神經(jīng)發(fā)育，“我想帶著她四處游學(xué)，比如去江西景德鎮(zhèn)學(xué)陶瓷的燒制等，”她表示現(xiàn)在最大的愿望就是女兒能開心，“希望她將來能快樂地工作和生活，做一個(gè)有用的人。”
于鯨開始在網(wǎng)上做阿斯伯格綜合征的知識(shí)科普，有越來越多的家長(zhǎng)咨詢她。這些咨詢常常讓她想起曾經(jīng)的自己，“我太能理解那些孩子了，就像看到自己一樣。”
張之光與其他兩位患病兒童的父親成立了一家名為Alsolife的孤獨(dú)癥評(píng)估干預(yù)平臺(tái)，在對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行更多科學(xué)研究的同時(shí)，也致力于向更多人系統(tǒng)性地科普孤獨(dú)癥知識(shí)，“我們現(xiàn)在是在做一個(gè)‘新家長(zhǎng)百科全書’。”
在接觸了越來越多的家庭之后，他開始擔(dān)憂孤獨(dú)癥的社會(huì)性問題——等到父母走了，孩子怎么辦？
張之光告訴中新網(wǎng)，這已經(jīng)成為共性難題，“我們希望，對(duì)于這個(gè)群體，將來能有一個(gè)托底的社群機(jī)構(gòu)，可以讓他們好好地生活。”(應(yīng)受訪者要求，文中部分人物為化名)
