一天中午，袁雪麗正在醫(yī)院食堂吃飯，突然接到通知說(shuō)有一個(gè)外地小女孩琳琳（化名）因膽管損傷要來(lái)院治療，需協(xié)助。袁雪麗立刻放下餐具，跑回辦公室撥通了電話：“您好，我是北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院個(gè)案管理師袁雪麗……”
從這一刻起，對(duì)于琳琳和家人來(lái)說(shuō)，他們?cè)诒本┣迦A長(zhǎng)庚醫(yī)院就獲得了一站式“管家服務(wù)”。無(wú)論是臨床護(hù)理，還是協(xié)調(diào)相關(guān)醫(yī)療資源，進(jìn)行多學(xué)科聯(lián)合診療（MDT）；無(wú)論是在診療過(guò)程中提出咨詢(xún)的問(wèn)題，還是出院后的持續(xù)隨訪，個(gè)案管理師都如影隨形，全程呵護(hù)。
“個(gè)案管理師就好像是患者的經(jīng)紀(jì)人、醫(yī)療的協(xié)調(diào)者，是樞紐性的人物，把碎片化的治療環(huán)節(jié)串起來(lái)了，方便患者的同時(shí)，也提高了醫(yī)療的效率和質(zhì)量。因此，這其實(shí)是一個(gè)醫(yī)學(xué)人文制度，給冷冰的技術(shù)賦予了溫情的關(guān)懷。”中國(guó)工程院院士、北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院院長(zhǎng)董家鴻說(shuō)，“醫(yī)療服務(wù)以患者為中心，我們醫(yī)院的運(yùn)營(yíng)就以此為核心，不是停留在口號(hào)上，而是滲透到每一個(gè)員工的骨髓里面去，落實(shí)在每一項(xiàng)診療服務(wù)制度上。個(gè)案管理師制度就是加強(qiáng)醫(yī)學(xué)人文建設(shè)的一個(gè)縮影。”
帶著引流管的女孩
由于琳琳父母的口音很濃重，導(dǎo)致一開(kāi)始的溝通并不是很順暢。對(duì)此，袁雪麗主動(dòng)加了微信進(jìn)行指導(dǎo)，告知他們來(lái)醫(yī)院的線路，并協(xié)助建檔、掛號(hào)，以節(jié)約診前準(zhǔn)備時(shí)間。
“琳琳你好呀?！币?jiàn)到孩子后，袁雪麗主動(dòng)上前打招呼。只見(jiàn)琳琳怯怯地躲在父母身后。琳琳媽媽說(shuō)，孩子沒(méi)出過(guò)遠(yuǎn)門(mén)，見(jiàn)到陌生人就不說(shuō)話。
袁雪麗蹲下身子，望著面前帶著引流管的瘦弱女孩，摸著她的頭說(shuō)：“我是袁阿姨，這段時(shí)間我來(lái)照顧你，我們會(huì)成為好朋友的。”琳琳沒(méi)有躲閃，歪著頭打量著袁雪麗。
隨后，袁雪麗幫助琳琳辦理了住院，并在與醫(yī)生和家屬的多次交流中進(jìn)一步了解了她的情況。
2021年4月，琳琳在路邊玩耍不幸被路過(guò)的車(chē)輛碾壓，緊急送往醫(yī)院，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為胸骨骨折，部分肝臟碎裂，左膽管破裂。雖然做了手術(shù)處理，但術(shù)后琳琳的膽道卻因狹窄致堵，淤積的膽汁無(wú)法排除。由于病癥沒(méi)有根治，琳琳常伴有惡心、高燒等癥狀，已經(jīng)嚴(yán)重影響到了生活和學(xué)習(xí)?，F(xiàn)在最重要的就是修復(fù)損傷的膽管，摘掉引流管以免后患。由于琳琳情況復(fù)雜，手術(shù)難度大，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生將其轉(zhuǎn)診至北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院肝膽胰外科。
治療剛開(kāi)始就出了狀況。醫(yī)事處賬務(wù)組反饋琳琳住院有欠款，袁雪麗去詢(xún)問(wèn)琳琳家目前的經(jīng)濟(jì)狀況。琳琳家本來(lái)就沒(méi)什么存款，為了看病已花光了所有積蓄。袁雪麗提議，可以通過(guò)社會(huì)籌款救急。但是琳琳媽媽回絕了：“我們還能勞動(dòng)，還可以靠自己，先跟親戚借錢(qián)，之后再慢慢還。”
“可能因?yàn)槲乙彩且晃荒赣H，所以每次看到帶著管子的琳琳，看到為了給她看病拼盡全力的父母，都會(huì)觸動(dòng)到我內(nèi)心最柔軟的地方?！痹愓f(shuō)，“在琳琳住院期間，我無(wú)論每天工作多忙都會(huì)去看她。漸漸地，她不再是怯怯地望著我，而是主動(dòng)和我聊天分享，我們成為了好朋友?！?/p>
琳琳喜歡畫(huà)畫(huà)，以后想成為美術(shù)老師，經(jīng)常展示在診斷單上畫(huà)的小植物、小動(dòng)物。為了鼓勵(lì)她，袁雪麗送給她一套畫(huà)筆和素描紙。拿到禮物后，琳琳立刻創(chuàng)作了一幅《春》送給了袁雪麗。“我們拉鉤約定，以后無(wú)論遇到開(kāi)心還是不開(kāi)心的事，都用畫(huà)筆記錄下來(lái)?！痹愓f(shuō)。
傾聽(tīng)者、咨詢(xún)者、協(xié)調(diào)者
經(jīng)過(guò)肝膽胰外科項(xiàng)燦宏醫(yī)師團(tuán)隊(duì)周密的計(jì)劃，最后為琳琳進(jìn)行了“肝葉切除+膽腸吻合術(shù)”的手術(shù)。經(jīng)過(guò)醫(yī)護(hù)10多個(gè)小時(shí)奮戰(zhàn)，手術(shù)成功了。琳琳也于術(shù)后10天出院。接下來(lái)，就要進(jìn)行定期術(shù)后復(fù)查。
“考慮到琳琳身體較弱來(lái)回往返不便，同時(shí)為了節(jié)省相關(guān)費(fèi)用，我為她開(kāi)通了遠(yuǎn)程問(wèn)診服務(wù)，定期跟進(jìn)她在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)查后的結(jié)果，再向她轉(zhuǎn)達(dá)醫(yī)囑、口服藥物使用說(shuō)明以及康復(fù)期的飲食運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)?！痹愓f(shuō)，在定期的術(shù)后隨訪中，琳琳恢復(fù)得非常好。
目前，琳琳像其他小朋友一樣，可以正常地在校園學(xué)習(xí)、玩耍。袁雪麗和她的個(gè)案管理關(guān)系也畫(huà)上了圓滿(mǎn)的句號(hào)，但琳琳仍會(huì)時(shí)不時(shí)撥通視頻，與“袁媽媽”分享她最新的畫(huà)作、學(xué)校的趣事……
袁雪麗認(rèn)為，個(gè)案管理師有三重身份——傾聽(tīng)者、教育咨詢(xún)者、協(xié)調(diào)者?！盎颊撸貏e是家屬，需要往外輸出自己的情緒，需要我們來(lái)傾聽(tīng)；對(duì)于疾病的認(rèn)知，需要我們進(jìn)行教育指導(dǎo)；醫(yī)院對(duì)不少人來(lái)說(shuō)是一個(gè)盲區(qū)，需要我們協(xié)調(diào)資源幫助解決他們的各種問(wèn)題?！彼f(shuō)。
“為了把人文建設(shè)滲透在醫(yī)院的整體運(yùn)營(yíng)和醫(yī)療服務(wù)的全領(lǐng)域里，從制度方面我們進(jìn)行了一系列設(shè)計(jì)，除了建立個(gè)案管理師制度，還提供整合式醫(yī)療服務(wù)，對(duì)一些常見(jiàn)疾病和復(fù)雜的疾病，以患者為中心，以器官系統(tǒng)為導(dǎo)向來(lái)構(gòu)建多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)?！倍银櫿f(shuō)，“這就是專(zhuān)病中心，給患者提供一站式服務(wù)，提高服務(wù)品質(zhì)。”
眩暈專(zhuān)病中心、慢性疼痛專(zhuān)病中心、頑固性便秘診療中心、精準(zhǔn)診療肝癌中心……目前，北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院已經(jīng)成立了20多個(gè)專(zhuān)病中心。
專(zhuān)病中心結(jié)合患者在實(shí)際就診中出現(xiàn)的需求，提供更為貼近生活的診斷模式。正如北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院副院長(zhǎng)魏來(lái)所說(shuō)：“目前好多專(zhuān)病中心以癥狀命名，例如眩暈專(zhuān)病中心、慢性疼痛專(zhuān)病中心等。這類(lèi)癥狀的出現(xiàn)可能存在很多原因，導(dǎo)致患者掛號(hào)時(shí)不知道應(yīng)該選擇什么科室?，F(xiàn)在有了專(zhuān)病中心，患者就可以根據(jù)自己的實(shí)際癥狀選擇相應(yīng)的中心?！?/p>
是“腫瘤”？原來(lái)是竹簽
專(zhuān)病中心的建立和發(fā)展始終秉持著“以患者為中心”的理念。魏來(lái)表示，專(zhuān)病中心的診療一體化服務(wù)為患者提供了全程照護(hù)，醫(yī)院通過(guò)將有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生引進(jìn)到專(zhuān)病中心、提升護(hù)理工作水平和隨訪能力，使患者能夠在一個(gè)中心解決自己的問(wèn)題，提升了患者的診療體驗(yàn)和醫(yī)院的整體診療能力。
以肝膽疾病的診療為例?！拔覀兲峁徽臼椒?wù)’，患者不用擔(dān)心找不到合適的科室，我們會(huì)組織MDT的門(mén)診，各種復(fù)雜病例在肝膽胰中心內(nèi)部就可以得到有效的解決?！表?xiàng)燦宏說(shuō)。
MDT又名多學(xué)科診療，是指由多學(xué)科資深專(zhuān)家以共同討論的方式，為患者制定個(gè)性化診療方案的過(guò)程，尤其適用于腫瘤、腎衰、心衰等復(fù)雜疾病的診療。在MDT模式中，患者在治療前可得到由內(nèi)外科、影像科、病理科等相關(guān)學(xué)科專(zhuān)家等組成的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)的綜合評(píng)估，從而獲得科學(xué)、合理、規(guī)范的治療方案。對(duì)此，肝膽胰外科副主任醫(yī)師王鵬飛講了一個(gè)“腫瘤”變竹簽的故事。
王風(fēng)（化名）因在老家被診斷為胃癌，來(lái)到北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院求醫(yī)。
首診醫(yī)師解俊杰在查看王風(fēng)資料時(shí)發(fā)現(xiàn)，影像學(xué)檢查雖然給出了可疑診斷，但胃鏡檢查并未支持這一結(jié)論，于是為他開(kāi)具了胃充盈超聲檢查，希望獲得診斷的補(bǔ)充證據(jù)?！拔赋溆暿俏覆坑跋駥W(xué)檢查之一，患者在檢查前口服超聲助顯劑，排空氣體并使胃腔充盈，通過(guò)超聲來(lái)診斷胃部病變?！背暱浦魅螐埲A斌說(shuō)。
超聲科醫(yī)師譚慶亭反復(fù)檢測(cè)，在王風(fēng)的胃竇處發(fā)現(xiàn)了一個(gè)細(xì)細(xì)長(zhǎng)長(zhǎng)的異物，經(jīng)張華斌當(dāng)場(chǎng)會(huì)診后，明確了診斷。此時(shí)，王風(fēng)才想起發(fā)病前一天曾用竹簽吃過(guò)包子。超聲檢查發(fā)現(xiàn)這根竹簽已經(jīng)刺破了胃壁，扎入了肝臟。
“這根小竹簽無(wú)論是質(zhì)地還是位置，對(duì)于醫(yī)學(xué)檢查來(lái)說(shuō)都十分‘狡猾’。局部增厚的胃壁、肝臟的局灶低回聲，以及周?chē)牧馨徒Y(jié)，都是異物引起的炎性反應(yīng)，容易判別為腫瘤傾向。”張華斌說(shuō)。
雖然不是癌癥，但危險(xiǎn)的警報(bào)并沒(méi)有解除。在胸腹腔內(nèi)高度游走的尖銳異物隨時(shí)有進(jìn)入其他臟器如心臟以及刺破大動(dòng)脈的風(fēng)險(xiǎn)，取出異物迫在眉睫。
“手術(shù)的復(fù)雜性和潛在風(fēng)險(xiǎn)不言而喻，纖細(xì)的竹簽已經(jīng)扎入了肝臟5毫米，位置極為隱蔽?！蓖貔i飛說(shuō)，在撥開(kāi)胃壁、避開(kāi)了胃小彎和肝臟的致密粘連，終于發(fā)現(xiàn)了這個(gè)讓患者食難下咽、胃痛難忍的竹簽。
“留給我手術(shù)操作的空間極其狹窄，我們的操作稍有不慎就可能給患者造成更大的傷害?！蓖貔i飛說(shuō)，為了盡可能減少對(duì)患者的創(chuàng)傷，手術(shù)采用了腹腔鏡進(jìn)行，“得益于超聲科的明確診斷，打幾個(gè)小孔就解決了問(wèn)題，避免了患者原本可能要開(kāi)腹探查的痛苦”。
“這個(gè)案例對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)意義深遠(yuǎn)。每一種檢查作為疾病重要的診斷依據(jù)，都有局限性。這時(shí)往往需要醫(yī)生準(zhǔn)確判斷，特別是當(dāng)多個(gè)結(jié)果相互不支持時(shí)，就需要采用其他檢查手段作為補(bǔ)充。”張華斌說(shuō)，人多力量大，很多時(shí)候多個(gè)科室通力合作能達(dá)到意想不到的效果，讓生命之花重新綻放。
