罕見(jiàn)病出生缺陷防控健康中國(guó)行公益活動(dòng)在廣州啟動(dòng)
2月28日正值國(guó)際罕見(jiàn)病日,廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心、出生缺陷防控專科聯(lián)盟等多方當(dāng)天在廣州共同發(fā)起罕見(jiàn)病出生缺陷防控健康中國(guó)行公益活動(dòng)。目前已知罕見(jiàn)病超7000種,其中80%由遺傳因素導(dǎo)致。一項(xiàng)公益組織的調(diào)查顯示,半數(shù)在兒童期發(fā)病,平均確診時(shí)間長(zhǎng)達(dá)4.26年。漫長(zhǎng)的確診周期與高昂的治療成本