一個人的春節:“鳳凰”女孩劉恩睿的涅槃之路

春節剛剛過去,到處還洋溢著節日的喜慶。而小恩睿人生中的第11個春節卻是獨自一個人。

來自湖南的小女孩劉恩睿患有急性混合細胞白血病,在經歷了3個療程的化療后,2月8日,她被安排進入移植倉,準備接受異基因造血干細胞移植。 在移植倉里,她度過了自己第一個沒有媽媽的春節。

進入移植倉前,劉媽媽在小恩睿的病號服上寫下恩睿的名字。

“媽媽,我們不治了吧”

小恩睿出生在一個普通的四口之家,父親是一名普通的上班族,母親是一名家庭主婦,家里還有一個13歲的哥哥在上學。

2017年,小恩睿查出患有急性混合細胞白血病(急性脊髓白血病和急性淋巴白血病并發),屬于高危類型。從湖南省兒童醫院到中南大學湘雅醫院,再到目前就醫的河北燕達陸道培醫院,發病以來,小小的她就把醫院當成了“家”。

白血病動輒幾十萬的費用也曾一度讓小恩睿一家陷入絕望。

早在2017年10月中下旬,劉家就已欠銀行貸款約15萬,隨后又向親戚朋友借了5萬元,但依舊難以支付治療費用。

“媽媽,我們不治了吧,我們是不是沒有那么多錢?”懂事的小恩睿曾對母親說。

幸運的是,劉媽媽在水滴籌上發起了籌款。在社會愛心人士的幫助下,很快就籌集了25萬余元善款。

然而,通過水滴籌籌集的25萬元只是杯水車薪,這時,劉媽媽才想起2016年她曾為小恩睿加入過水滴互助,經過互助申請,30萬元互助金送到了他們手中。

“化療已經花了30多萬,進移植倉又交了26萬的押金。醫生說,讓我們準備四五十萬吧,除去已經交的押金,還需要二三十萬。”劉媽媽紅著眼眶說。已經掏空了家底、借遍了親戚的她又再次陷入憂愁。

醫院收費憑據。

“我不害怕,但是我覺得有點寂寞”

值得慶幸的是,在經過兩個療程的化療后,小恩睿已經適合做移植了。接下來她要面對的是在移植倉里26天的獨處,如果順利的話她將要接受媽媽的造血干細胞移植。

已經因為化療掉光了頭發、看到人就趕緊戴上帽子的小恩睿依偎在媽媽身邊。

小恩睿說,她不害怕進移植倉,但是她害怕寂寞。在移植倉里的時間,醫生說一般要26天。26天的獨處,對一個11歲的小女孩來說,著實太過殘忍。劉媽媽勸慰著自己的小女兒。

劉媽媽給小恩睿準備了許多打發時間的東西:手機、CD,還有故事機。“她想看書,但是醫生說書本經過消毒拿進去就皺巴巴了。”除了打發時間的物件,劉媽媽還給恩睿準備了被子。護士檢查時拒絕了劉媽媽準備的被子,“移植倉里有被子,這個不用帶了”。

一切檢查妥當,護士就帶小恩睿去消毒了。劉媽媽被留在外面。她踱著步子,終究還是不敢離開。

“移植倉里只有她一個人啊。她從來沒有離開我這么久。”劉媽媽絮絮叨叨地說著這句話,說著說著就忍不住落了淚。

劉媽媽看了看隔壁的探視小屋,這是未來這段時間里,她唯一能見到女兒的地方。醫院規定每天有固定的時間讓父母與孩子視頻一會兒。這大概是劉媽媽26天里唯一的安慰。

看到女兒寫給自己的信,劉媽媽忍不住痛哭。

“媽媽!最勇敢的女孩(女人)是鳳凰!”

一張疊好的紙從劉媽媽的錢包里掉出來。打開紙張的那一刻,劉媽媽的眼淚再也控制不住了,“這是她寫給我的信,我都不知道她什么時候寫的。”

握著女兒寫給自己的信,劉媽媽的手忍不住顫抖。信上沒有多少字,卻是一幅畫:兩個笑容滿面的女孩,女孩身后是一只鳳凰。女孩旁邊寫著:“媽媽!最勇敢的女孩(女人)是鳳凰!”而在紙張的最下面,寫著一行小字:“媽媽,如果想我時就看看這幅畫,因為它的名字叫:《在傷心時也要露出堅強的笑臉》。”

這個對媽媽說“堅強”的女孩讓人心疼。小恩睿的管床醫生顏述說:“恩睿是個特別可愛的孩子,每次查房都會笑著跟我們打招呼,說‘你好’。”

對于小恩睿手術后的狀況,顏述醫生做出比較樂觀的預期,“我院沒有單獨統計過急性混合細胞白血病的情況,目前統計的急髓白血病和急淋白血病的情況,急性淋巴細胞白血病,在達到第一次完全緩解時行移植,五年存活率會達到70%到80%,甚至超過80%。五年后再復發的幾率很低。”

“如果移植成功,恩睿的頭發也會長出來,是那種軟軟的、卷卷的頭發。”顏述醫生說。

對于手術的預期是樂觀的,但是對于醫藥費的預算卻讓劉媽媽臉上寫滿了憂愁和無奈。

據顏述醫生介紹,在移植手術之后,小恩睿還有一個很長的隨訪過程,要觀察四十到五十天。而對于費用,她表示,“沒辦法預計,一般來說,準備移植前到移植后半年的費用差不多是五六十萬。如果有其他并發癥之類的問題,可能會更多。”而對于醫保報銷比例,這要看當地的狀況。

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