健康新聞

讓更多罕見病患者看見生的希望

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中國2000多萬罕見病患者的希望之燈更亮了。繼2019年之后,今年的政府工作報告再次提出,要“加強罕見病用藥保障”。看到這條內容,全國人大代表、山西醫科大學血液病學研究所所長楊林花忍不住點贊:“政府工作報告涉及的是我們國家方方面面的事務,單獨把罕見病拿出來說,很不容易?!备鶕澜缧l生組

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醫有所保,兜牢民生底線

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【經濟界面】“居民醫保和基本公共衛生服務經費人均財政補助標準分別再提高30元和5元”“推進藥品和高值醫用耗材集中帶量采購,確保生產供應”“把更多常見病等門診費用納入醫保報銷范圍,住院費用跨省直接結算率達到60%”“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務保障水平,加強罕見病用藥保障”......政府工

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加強預防性治療完善用藥保障探索血友病診療的中國路徑

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“我兩歲半時被確診患重度血友病。小時候我對血友病沒有概念,只知道我受傷后比其他人恢復得慢。為了獲得更全面、更先進的醫療資源,五歲時我們一家搬到了北京。在這里我認識了許多像我一樣的小朋友和大朋友,他們或多或少都有傷病或殘疾,我不想那樣,我想像正常人一樣生活”。這是一位血友病患者在微信朋友圈發表的內容。

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