2003年就被醫(yī)生診斷為“最多只能再活三到五年”的龔勛惠，靠著一臺(tái)全能眼視控電腦，寫(xiě)成了一部15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人》。 王璐瑤攝按照醫(yī)生的診斷，龔勛惠已奇跡般多活了11年。2
2003年就被醫(yī)生診斷為“最多只能再活三到五年”的龔勛惠，靠著一臺(tái)全能眼視控電腦，寫(xiě)成了一部15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人》。 王璐瑤攝
按照醫(yī)生的診斷，龔勛惠已奇跡般多活了11年。
2002年，年僅49歲的她患上了“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，俗稱“漸凍人癥”。兩年之內(nèi)，她的肌肉迅速萎縮，逐漸喪失自理能力，無(wú)法說(shuō)話，只剩下眼睛和頭可以轉(zhuǎn)動(dòng)。
疾病沒(méi)有讓她放棄。相反，因?yàn)橛星猩眢w會(huì)，她建立了有1400多人的漸凍人Q Q群，以自己的經(jīng)歷鼓勵(lì)其他人。
2014年，靠著一臺(tái)全能眼視控電腦，她毎天頭部擺動(dòng)、眨眼上萬(wàn)次，寫(xiě)成了一部15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人》，義賣籌得書(shū)款3萬(wàn)元，全都購(gòu)買生活用品給病友寄去。
6月21日是世界漸凍人日，已六十多歲的龔勛惠度過(guò)了她的生日。
如今，樂(lè)觀地活下去與鼓勵(lì)幫助病友，成了她的日常。正如她在自傳中所說(shuō)：“老天還沒(méi)下死命令，我又何必將死掛在心頭？”
對(duì)話龔勛惠
確診
“天都要塌下來(lái)了”
2014年，社交網(wǎng)絡(luò)上突然興起“冰桶挑戰(zhàn)”。人們把成桶的冰水澆在頭上，拍成視頻放上網(wǎng)。游戲的目的，是呼吁人們關(guān)注“漸凍人癥”。這種疾病又稱“肌萎縮側(cè)索硬化癥”、“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”，患病者肌肉會(huì)萎縮無(wú)力，逐漸喪失自理能力，直至不能進(jìn)食和說(shuō)話，病情嚴(yán)重者，還會(huì)造成呼吸衰竭直至死亡。
龔勛惠就是“肌萎縮側(cè)索硬化癥”患者。“確診的那天我在病房偷偷哭了一晚上，我讓護(hù)士給我一顆安眠藥，吃了也睡不著”，她說(shuō)。
2002年8月開(kāi)始，龔勛惠感覺(jué)身體出現(xiàn)異常，腿部無(wú)力，經(jīng)常無(wú)緣無(wú)故摔跟頭，不間斷地高燒。2003年初，她吃飯喝水時(shí)開(kāi)始出現(xiàn)嗆咳現(xiàn)象，四肢肌肉顫動(dòng)，說(shuō)話吐字不清。在四川華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，她被確診為患上“漸凍人癥”。“醫(yī)生說(shuō)，最多只能再活三到五年了”，她的丈夫楊存瑞回憶，“確診的那一天，我們都很難接受，她一直哭，好像天都要塌下來(lái)了”。
楊存瑞心里難受，但在龔勛惠面前表現(xiàn)得很輕松，“我跟她說(shuō)，既然得了這個(gè)病，就要好好面對(duì)，要堅(jiān)持。”實(shí)際上，想到生活和經(jīng)濟(jì)上面臨的巨大壓力，楊存瑞也偷偷哭了幾次。
2003年下半年起，龔勛惠病情開(kāi)始惡化，“上半年還能說(shuō)話，下半年突然就不能說(shuō)了”。龔勛惠不習(xí)慣這樣的變化，心情煩躁，脾氣越來(lái)越差，動(dòng)不動(dòng)就哭鬧。楊存瑞只好勸慰，給她做按摩。
龔勛惠看到家人的努力，自己也開(kāi)始調(diào)節(jié)心理，“為了有一個(gè)完整的家，我只有選擇從苦難中堅(jiān)強(qiáng)站起來(lái)，換一種病后的生活方式。”
2005和2006年這兩年，龔勛惠到北京做了兩次手術(shù)，病情穩(wěn)定下來(lái)。“看到有好轉(zhuǎn)了，她的心情也好了，現(xiàn)在她非常注意衛(wèi)生，知道自己不能感冒、不能得別的病，生活很有規(guī)律”，楊存瑞說(shuō)，龔勛惠每天7點(diǎn)多起床，晚上10點(diǎn)多洗完澡，按摩、推拉一個(gè)小時(shí)，然后睡覺(jué)。現(xiàn)在她除了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)問(wèn)題，沒(méi)有其它病癥。
當(dāng)初醫(yī)生診斷她只剩下3到5年時(shí)間，一眨眼，已過(guò)14年。和她同期患病的病友，很多已不在人世了。
自強(qiáng)
靠眨眼寫(xiě)成十五萬(wàn)字自傳
龔勛惠曾是一名外科醫(yī)生。1987年，她和老公一同到岷山飯店工作，1998年飯店改制，夫婦倆一起下崗，很快她就租店面開(kāi)起了干洗店。這家干洗店在龔勛惠病后，無(wú)人打理，被盤給了別人。
喪失語(yǔ)言能力后，很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)，龔勛惠想要表達(dá)自己的想法非常困難。躺在床上難受，只能咿咿呀呀地叫。
“之前只能發(fā)短信，用手、身體的力量去推手機(jī)，發(fā)得很慢很慢”，楊存瑞說(shuō)，2012年，家里花7600元買了一臺(tái)全能眼視控電腦，利用頭的擺動(dòng)和眼睛轉(zhuǎn)動(dòng)控制鼠標(biāo)，龔勛惠可以上網(wǎng)了。
楊存瑞形容，龔勛惠有了這臺(tái)電腦后，“馬上如魚(yú)得水”。她在網(wǎng)上和病友互相傾訴，互相鼓勵(lì)，還重新炒起了股，“她從前就很會(huì)投資，現(xiàn)在炒股也賺了點(diǎn)錢”。
2013年5月，龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”Q Q群，到現(xiàn)在，群里有漸凍人、家屬、自愿者、媒體記者等共1400多人。此外，她還在“中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)”“北京漸凍人交流群”等5個(gè)群里做管理員。現(xiàn)在，她每天要花上15個(gè)小時(shí)在網(wǎng)上和病友交流，分享自己的經(jīng)驗(yàn)，給他們帶來(lái)信心。
2014年1月8日，龔勛惠開(kāi)始寫(xiě)書(shū)。十個(gè)月里，她每天眨眼上萬(wàn)次，終于完成15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人———絕癥中的堅(jiān)守》。2015年初，她自費(fèi)5.4萬(wàn)元將自傳出版。然而出版社不負(fù)責(zé)發(fā)行，書(shū)的銷路成了問(wèn)題。
后來(lái)，成都錦江區(qū)政府出資買了1800本，解決了出版的費(fèi)用。“捐贈(zèng)了中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)300本、給岷山飯店400本、給社區(qū)2700本，真正賣出的只有一千本左右”，龔勛惠說(shuō)，買書(shū)籌款三萬(wàn)元左右，不夠錢買呼吸機(jī)，她就給群里病人買了輪椅、蠶絲被、羽絨服、電腦桌等寄去，“現(xiàn)在家里還有2000多本書(shū)”。
6月21日是世界漸凍人日，同時(shí)也是龔勛惠的64歲生日。群里，病友和家屬們紛紛發(fā)來(lái)祝福，龔勛惠一一回應(yīng)。有網(wǎng)友咨詢吸痰器的用法，她又馬上發(fā)出了一個(gè)吸痰器的鏈接，幾分鐘后發(fā)出一條文字：“吸痰動(dòng)作要輕，時(shí)間不能長(zhǎng)，開(kāi)始很多都不忍心下手，多吸幾次就習(xí)慣了。”
在Q Q空間里，龔勛惠關(guān)注了馬化騰的《分享經(jīng)濟(jì)》，在群里也會(huì)發(fā)四川省的高考動(dòng)態(tài)，“每天我發(fā)點(diǎn)國(guó)家大事、生活知識(shí)、旅游咨詢等，目的就是不要讓他們生活在消極的狀態(tài)中。”她說(shuō)。
“我想用我的經(jīng)歷告訴所有的漸凍病朋友，我們雖然身患絕癥，很難改變生存環(huán)境，但我們可以改變自己的心態(tài)”，龔勛惠在書(shū)中寫(xiě)道：“老天還沒(méi)下死命令，我又何必將死掛在心頭？”
“正常人挑戰(zhàn)冰桶，我要像正常人一樣旅游”
因?yàn)闊o(wú)法說(shuō)話，南都記者在QQ上采訪了龔勛惠，并和她進(jìn)行了對(duì)話。
南都：2015年寫(xiě)完書(shū)后，你是怎么度過(guò)每一天的？
龔勛惠：我每天都要花上15個(gè)小時(shí)和病友交流，毫無(wú)保留地告訴他們我的生活情況、與病魔斗爭(zhēng)的經(jīng)驗(yàn)，給他們講解疾病知識(shí)及護(hù)理方法，回答他們的各類問(wèn)題，用我樂(lè)觀的心態(tài)，感染和鼓勵(lì)眾多人，給病友帶來(lái)快樂(lè)、帶來(lái)信心。我看見(jiàn)有的病友衣服單薄，羽絨服很破舊，感到辛酸。春節(jié)前夕，我給18個(gè)困難病友捐贈(zèng)了羽絨服、蠶絲被等，直接網(wǎng)購(gòu)快遞，還給兩個(gè)困難病友買了3G手機(jī)。每年冬天，還給病友快遞臘肉香腸，4年來(lái)捐贈(zèng)了4萬(wàn)多元。
南都：幫助這么多人，以你的經(jīng)濟(jì)狀況可以承受嗎？
龔勛惠：我們家還要還貸18萬(wàn)元，但農(nóng)村家庭更困難，能幫一點(diǎn)是一點(diǎn)。我特別見(jiàn)不得困難的病人，就是想幫他過(guò)得好一點(diǎn)。
南都：除了生活不能自理，漸凍人在心理和經(jīng)濟(jì)上有什么困難？
龔勛惠：漸凍人最困難的是護(hù)理問(wèn)題。沉重的負(fù)擔(dān)，壓得病人家人往往喘不過(guò)氣來(lái)。每個(gè)漸凍人家庭所承受的痛苦、心酸和無(wú)奈，不是一般常人所能體會(huì)和感受得到的。漸凍人的治療費(fèi)用和輔助醫(yī)療設(shè)備均很昂貴，而治療所需的藥品還未被納入大病醫(yī)療保險(xiǎn)。隨著病情加重，患者的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也越來(lái)越重。(病人家庭)有的輪椅都買不起，更不要說(shuō)吃藥、營(yíng)養(yǎng)、護(hù)理了。
南都：你的病情目前如何？你還堅(jiān)持出國(guó)旅游，是為了什么？
龔勛惠：旅游對(duì)于健康人是很平常的事。但是對(duì)于漸凍人就是天方夜譚！我患病進(jìn)入15個(gè)年頭，目前全身不能動(dòng)，在這樣的狀態(tài)下，去旅游是很困難的。正常人挑戰(zhàn)冰桶，我挑戰(zhàn)正常人，要像正常人一樣旅游。在四川航空公司的幫助下，在家人的照顧下，2014年9月我去了泰國(guó)甲米，完成了人生第一次出國(guó)旅行！2015年5月去巴厘島，去年3月去泰國(guó)普吉，今年還要去普吉。
