讓罕見病患者走上自助和助人之路

“月亮孩子”(白化癥)、“蝴蝶寶貝”(遺傳性大皰性表皮松解癥)、“熊貓寶寶”(戈謝?。@些可愛的稱呼背后,隱藏著一個沉重的名字——罕見病。

罕見病又稱“孤兒病”,是一類發病率和患病率極低的疾病。由于中國人口基數大,罕見病并不罕見,預計我國各類罕見病患者人數約有2000萬。這個數字背后,不僅意味著一個個鮮活的生命面臨生存危機,更意味著一個個家庭面臨災難性的醫療支出。

統計顯示,目前幾乎沒有罕見病可以被治愈,只有5%—10%的已知罕見疾病有藥物可治療。

對此,從政府到社會,多方力量伸出援手,力圖破解罕見病患者在疾病診療、藥物可及和支付保障等方面的難題。罕見病患者長期面臨的診斷難、治療難、用藥難的“三難”局面,逐步得到很大改善。

此外,需要特別關注的是,由于罕見病本身的特點,很多患者不僅飽受病痛折磨,還落下了軀體殘障,在外貌、語言等方面異于常人,容易在接受教育、就業、婚戀等方面遭受歧視,導致患者產生自卑、自閉等負面傾向,社會融入困難。當一個家庭出現罕見病患者時,患者及其家屬往往難以接受事實,容易出現焦慮、恐懼、絕望甚至自殺念頭。

面對這種艱難的局面,一方面,政府和社會各界積極進行干預,為罕見病患者及其家庭提供幫助;另一方面,一些罕見病患者及其家屬不僅頑強地與疾病作斗爭,勇敢地“扼住命運的咽喉”,還積極行動起來,發起成立了病友組織,去幫助更多同病相憐的人,譜寫了一曲曲動人的“互助交響曲”。

“有時是治愈,常常是幫助,總是去安慰?!辈∮呀M織的出現,給無數徘徊在暗夜里的患者帶去了溫暖和慰藉。由于發病率低,罕見病患者分散在全國各地。單獨面對疾病總是困難的,但如果患相同罕見病的患者聯系起來,就會發現自己“不是一個人在戰斗”。病友們聚在一起,無論是訴說自己的不幸,還是傾聽別人的故事,都能從中得到情感的慰藉,重拾好好生活的力量與信心。

事實上,罕見病病友組織的功能遠不止于抱團取暖,它對推進罕見病診療進程有重要影響。罕見病發病率低、病例少,如果沒有足夠的患者樣本,就無法開展大規模的臨床研究,治療藥物的研發就成了一句空話。而病友組織匯集了眾多患者,相同的疾病讓他們感同身受,容易形成天然的信任關系。因此,在促進患者注冊登記、普及罕見病知識、分享疾病診療經驗、尋求專業醫生的診療指導等方面,病友組織具有天然優勢。另外,罕見病病友組織形成團體力量后,不僅有助于推動相關研究和藥物研發,還有助于推動罕見病利好政策的出臺,以保障更多罕見病患者的幸福和尊嚴。

近年來,中國相繼建立了多個罕見病組織,如北京血友之家罕見病關愛中心、月亮孩子之家、北京瓷娃娃罕見病關愛中心、風信子關愛等,激勵了越來越多的罕見病患者走上自助和助人之路。

“世界上只有一種真正的英雄主義,那就是看清生活的真相之后,依然熱愛生活?!蹦切┥砘己币姴∫廊蛔詮娮灾娜耍切╋柺懿⊥凑勰ヒ廊粺釔凵娜?,那些不再抱怨而行動起來的人,都是英雄。他們每一個個體的行動匯聚起來,猶如涓涓細流匯成江海,帶領罕見病患者奔向希望。

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