聚焦國(guó)際罕見(jiàn)病日政策助力緩“三難”困境

2008年2月29日起,每年2月的最后一天,被定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。行至今日,這一以提升普通民眾、醫(yī)務(wù)人員、政策制定者等群體對(duì)罕見(jiàn)病關(guān)注,期待最終推動(dòng)改變發(fā)生的特殊“紀(jì)念日”已經(jīng)歷11載。

世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰的疾病。據(jù)了解,世界各國(guó)根據(jù)自己國(guó)家的具體情況對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定差異,美國(guó)將罕見(jiàn)病定義為每年發(fā)病少于20萬(wàn)人的疾病,日本將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)少于5萬(wàn)人的疾病。中國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病達(dá)成的專(zhuān)家共識(shí)是患病率少于50萬(wàn)分之一,或新生兒發(fā)病率小于1萬(wàn)分之一的疾病。

罕見(jiàn)病這一醫(yī)學(xué)難題近年來(lái)受到中國(guó)社會(huì)的認(rèn)識(shí)和關(guān)注,獲得了中國(guó)政府一系列的政策優(yōu)惠。中國(guó)人口基數(shù)大,即便很低的發(fā)病率,絕對(duì)人口已經(jīng)是一個(gè)不小的數(shù)字,專(zhuān)家估計(jì)中國(guó)目前約有幾千萬(wàn)患病人口。

包括中國(guó)在內(nèi),全世界的罕見(jiàn)病患者都面臨著診斷難、治療難、用藥難的“三難”困境。罕見(jiàn)病病種非常多,據(jù)悉,目前全球確定的罕見(jiàn)病有近7000種,只有不到5%可得到有效的藥物治療;罕見(jiàn)病患者中,80%由基因缺陷致病,50%在兒童時(shí)期發(fā)病,30%會(huì)在5歲之前去世。

患病率低在很大程度上導(dǎo)致了罕見(jiàn)病在醫(yī)務(wù)工作者中知曉度低的現(xiàn)狀。據(jù)了解,大部分罕見(jiàn)病患者診斷過(guò)程十分曲折,大多要經(jīng)歷5至10位醫(yī)生才能最終確診。

基于此種現(xiàn)狀,中國(guó)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)日前發(fā)布《關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》,建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng),北京協(xié)和醫(yī)院為國(guó)家牽頭醫(yī)院,該通知稱(chēng),經(jīng)省級(jí)衛(wèi)生健康部門(mén)推薦及專(zhuān)家研究,先行遴選罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院,組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。

對(duì)此,中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)系主任崔麗英教授表示,讓基層醫(yī)院完全能夠診斷罕見(jiàn)病不是很現(xiàn)實(shí),要通過(guò)診療協(xié)作網(wǎng)對(duì)基層醫(yī)院進(jìn)行培訓(xùn),讓基層醫(yī)院的醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病有一些基礎(chǔ)的認(rèn)知,減少誤診。

用于罕見(jiàn)病治療的藥被稱(chēng)作“孤兒藥”,這個(gè)稱(chēng)呼的由來(lái),是因?yàn)楹币?jiàn)病患者人群少、市場(chǎng)需求有限、藥物研發(fā)成本高,少有制藥企業(yè)關(guān)注罕見(jiàn)病藥品的研發(fā)。

2018年,中國(guó)國(guó)家五部委聯(lián)合發(fā)布《第一批罕見(jiàn)病目錄》,共有121種疾病被收錄其中,這被業(yè)內(nèi)視為罕見(jiàn)病保障歷史性的突破;2019年2月,中國(guó)國(guó)務(wù)院總理李克強(qiáng)主持召開(kāi)國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議,決定對(duì)罕見(jiàn)病藥品給予增值稅優(yōu)惠。

從今年國(guó)際罕見(jiàn)病日的次日(3月1日),根據(jù)國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議的決定,對(duì)首批21種罕見(jiàn)病藥品和4種原料藥,將參照抗癌藥增值稅優(yōu)惠政策,進(jìn)口罕見(jiàn)病藥品減按3%征收進(jìn)口環(huán)節(jié)增值稅,國(guó)產(chǎn)藥則選擇按3%簡(jiǎn)易辦法計(jì)征增值稅。

稅價(jià)聯(lián)動(dòng)下,罕見(jiàn)病藥品的價(jià)格可能會(huì)出現(xiàn)下降,罕見(jiàn)病患者的醫(yī)藥負(fù)擔(dān)會(huì)因此減輕。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)神經(jīng)免疫學(xué)組組長(zhǎng)郭力教授表示,“治療罕見(jiàn)病藥物的高藥價(jià)對(duì)于患者及家庭來(lái)說(shuō)是很難承受的。通過(guò)保障系統(tǒng)承擔(dān)全部或者大部分藥物治療費(fèi)用,才能最大限度地體現(xiàn)社會(huì)公平?!?/p>

誠(chéng)然,解決罕見(jiàn)病的“三難”困境尚有長(zhǎng)路漫漫,但多項(xiàng)相關(guān)政策的推出無(wú)疑是推動(dòng)戰(zhàn)車(chē)前行的重要力量。(記者 高凱)

上一篇:檢測(cè)空氣之前,給儀器行業(yè)來(lái)個(gè)體檢
下一篇:九個(gè)鍛煉誤區(qū)小心越練越傷

易網(wǎng)健康養(yǎng)生網(wǎng),致力于都市養(yǎng)生知識(shí)的普及,推進(jìn)養(yǎng)生理念的更新。易網(wǎng)養(yǎng)生網(wǎng)提供專(zhuān)業(yè)、完善的養(yǎng)生信息服務(wù),涵蓋中醫(yī)養(yǎng)生、食療養(yǎng)生、養(yǎng)生保健、心理養(yǎng)生、養(yǎng)生小常識(shí)、女人養(yǎng)生、房事養(yǎng)生、經(jīng)絡(luò)養(yǎng)生,愛(ài)眼護(hù)眼、養(yǎng)生小知識(shí)和順時(shí)養(yǎng)生等。作為養(yǎng)生第一門(mén)戶,秉承傳播科學(xué)養(yǎng)生方法和理念將養(yǎng)生貫穿于日常生活,真正做到讓養(yǎng)生大眾化,全民化,科學(xué)化。祝您健康生活每一天!

相關(guān)推薦

兩會(huì)話民生:貧困患者大病不再拖

731

兩會(huì)回顧——打出健康扶貧政策“組合拳”自黨的十八大以來(lái),脫貧攻堅(jiān)成為2020年全面建成小康社會(huì)的底線任務(wù),其中健康扶貧是必須啃下的“硬骨頭”。2018年政府工作報(bào)告提出,加大精準(zhǔn)脫貧力度,深入推進(jìn)健康扶貧,對(duì)老年人、殘疾人、重病患者等特定貧困人口,因戶因人落實(shí)保障措施。全國(guó)兩會(huì)期間,多位全國(guó)人大代表

我國(guó)首部罕見(jiàn)病診療指南發(fā)布

1944

2月27日,由國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局主辦,中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、北京協(xié)和醫(yī)院承辦的《罕見(jiàn)病診療指南(2019年版)》發(fā)布會(huì)在京召開(kāi)。該《指南》由國(guó)家衛(wèi)生健康委委托罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)辦公室(北京協(xié)和醫(yī)院)牽頭,組織全國(guó)近百位專(zhuān)家編寫(xiě)、80余位專(zhuān)家審稿,是我國(guó)第一部關(guān)于罕見(jiàn)病的診療指南。國(guó)家衛(wèi)生健康

健康路上別讓罕見(jiàn)病患者掉隊(duì)

1003

春節(jié)過(guò)后,國(guó)家對(duì)于罕見(jiàn)病的重視程度達(dá)到了一個(gè)全新的高度,各種有力舉措陸續(xù)推出。比如,出臺(tái)罕見(jiàn)病藥品減稅優(yōu)惠政策;發(fā)布《關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》,由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院,組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。上述兩項(xiàng)政策一個(gè)著力點(diǎn)為“藥”,另一個(gè)著力點(diǎn)為“醫(yī)”,再加上將更多罕見(jiàn)病藥品納入醫(yī)保目錄是大

男性患者應(yīng)該注意性愛(ài)健康

男性患者應(yīng)該注意性愛(ài)健康

510

疾病的到來(lái)需要大家及時(shí)發(fā)現(xiàn)以及能夠及時(shí)的治療才比較合適。冬季的隱形疾病帶來(lái)的危害是什么,男性患者應(yīng)該注意些什么呢?1、飲食平衡。健康的飲食習(xí)慣會(huì)改善血管狀況,從而提高向生殖器官供血的能力。此外,均衡的營(yíng)養(yǎng)能降低男性膽固醇水平,減緩動(dòng)脈硬化,改善性欲低下的問(wèn)題。2、保持充足的睡眠。多項(xiàng)研究都證實(shí),良好

四部門(mén):2019年確?;颊哔I(mǎi)得起、買(mǎi)得到降價(jià)抗癌藥

2046

人民網(wǎng)北京2月21日電 (記者崔元苑)癌癥是嚴(yán)重威脅群眾健康的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題,也是當(dāng)前社會(huì)重大的民生“痛點(diǎn)”。過(guò)去一年來(lái),黨中央、國(guó)務(wù)院高度重視癌癥防治工作,為增進(jìn)人民健康福祉,實(shí)現(xiàn)癌癥早篩早診早治,保障患者用上質(zhì)優(yōu)價(jià)廉的藥品,在建立健全癌癥診療體系、持續(xù)優(yōu)化癌癥診療模式,加快新藥審批上市、支持鼓

政策利好不斷新藥上市加速罕見(jiàn)病患者迎來(lái)“暖春”

1907

國(guó)務(wù)院總理李克強(qiáng)2月11日主持召開(kāi)的國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議決定,對(duì)罕見(jiàn)病治療藥物給予增值稅優(yōu)惠,從3月1日起,對(duì)首批21個(gè)罕見(jiàn)病藥品和4個(gè)原料藥,參照抗癌藥對(duì)進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅,國(guó)內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡(jiǎn)易辦法計(jì)征增值稅。“這釋放出一個(gè)強(qiáng)烈信號(hào),國(guó)家希望激勵(lì)國(guó)外罕見(jiàn)病治療藥物盡快進(jìn)入我國(guó),解決患者用藥可

前列腺炎患者要注意些什么

前列腺炎患者要注意些什么

784

前列腺炎不同時(shí)期的發(fā)病率總是在逐年上升,現(xiàn)在很多的男性幾乎是被前列腺疾病所困擾著,苦不堪言。對(duì)此,很多男性采取的措施是積極就診治療,這是值得提倡的,畢竟疾病要早發(fā)現(xiàn)早治療,才能盡快恢復(fù)。如果長(zhǎng)期拖延下去,不僅會(huì)增加治療難度,也會(huì)錯(cuò)過(guò)治療時(shí)機(jī),治療費(fèi)用也是會(huì)有所增加的。那么前列腺炎患者需要注意些什么呢

天氣寒冷心衰患者激增專(zhuān)家提醒心血管病人減少戶外運(yùn)動(dòng)

692

天氣寒冷,心血管疾病高發(fā)。記者從長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院、湘雅三醫(yī)院了解到,近期,醫(yī)院收治的心血管疾病患者激增,其中不少為心衰患者。專(zhuān)家提醒,天氣寒冷,患有心血管疾病的患者要注意休息,注意保暖,減少戶外運(yùn)動(dòng),避免誘發(fā)心衰。據(jù)湘雅三醫(yī)院心血管病專(zhuān)家江鳳林副教授介紹,心衰是指心力衰竭,是心血管疾病的終末階段。冬春

健康新聞

消費(fèi)季來(lái)了別被“報(bào)復(fù)性”夜宵“報(bào)復(fù)”了身體

1532

夏夜,燒烤、小龍蝦、啤酒等成為了餐廳的主角。近日美團(tuán)公布的數(shù)據(jù)顯示,6月6日至7日,北京消費(fèi)季首個(gè)周末即迎來(lái)“開(kāi)門(mén)紅”,北京餐飲小店的網(wǎng)絡(luò)訂單量相較前一個(gè)周末增加近10萬(wàn)。不光是北京,全國(guó)各地越來(lái)越多的人走出家門(mén)、到餐廳消費(fèi),網(wǎng)絡(luò)上甚至把6月稱(chēng)為“餐飲回血期”。其實(shí),餐飲行業(yè)盼望的“報(bào)復(fù)性”消費(fèi),一

日常養(yǎng)生

小孩子在夜間睡眠質(zhì)量不好該怎么辦

1264

孩子在生長(zhǎng)發(fā)育的每一個(gè)階段的每一個(gè)變化都深深牽動(dòng)著家長(zhǎng)的心尤其是衣食住行各個(gè)方面家長(zhǎng)都會(huì)萬(wàn)分注意不讓孩子出現(xiàn)差錯(cuò),對(duì)于小孩子來(lái)說(shuō)通常他們的睡眠都是很好的每天都能夠得到很好的休息但是有些時(shí)候即便休息了也會(huì)發(fā)現(xiàn)睡眠質(zhì)量并不好。有許多的小孩子會(huì)出現(xiàn)有夜間睡眠不好的情況,引起這種情況的原因是非常多的,有可能

健康新聞

湖南芯氧醫(yī)療美容醫(yī)院割雙眼皮失敗 反向患者索賠200萬(wàn)咋回事?

1197

做完雙眼皮手術(shù)后,長(zhǎng)沙杜女士的左眼留下一道難看的疤痕。拿到湘雅醫(yī)院“皮膚壞死”的診斷書(shū),杜女士向整形醫(yī)院提出130萬(wàn)元的賠償。然而在協(xié)商停滯不前時(shí),杜女士卻收到來(lái)自開(kāi)福區(qū)法院的傳票,整形醫(yī)院認(rèn)為杜女士在網(wǎng)上發(fā)帖“黑”醫(yī)院,反向杜女士索賠200萬(wàn)元。3月

日常養(yǎng)生

腸胃炎犯了吃如何選擇飲食保護(hù)胃

1691

在很多的腸胃疾病當(dāng)中,像胃痛,腸胃炎,脾胃虛弱的人在飲食方面是有很多的禁忌的,一般腸胃炎會(huì)出現(xiàn)惡心嘔吐發(fā)燒等等的明顯癥狀,我們?cè)谥委熌c胃疾病的時(shí)候,飲食是其中重要的一個(gè)環(huán)節(jié),除了藥物的治療以外,如果腸胃炎犯了,吃哪些東西可以有效緩解了,今天小編就來(lái)跟大家分享一下腸胃炎犯了吃如何選擇飲食保護(hù)腸胃。具體

美容護(hù)膚

韓國(guó)馬油

1752

【導(dǎo)讀】 生完孩子就成黃臉婆,看著自己憔悴的面容和肚子上纏繞的妊娠紋,還能不能愉快地做個(gè)辣媽了!正是有了這種需求才讓韓國(guó)馬油在大天朝的國(guó)土上發(fā)光發(fā)熱。韓國(guó)馬油正是憑借著護(hù)膚和消除妊娠紋成為眾多女性的首選護(hù)膚品。關(guān)于韓國(guó)馬油你知道多少?它真的有傳說(shuō)中的那么神奇嗎?PClady來(lái)為你科普!聽(tīng)說(shuō)過(guò)日本馬

'); })();
主站蜘蛛池模板: 亚洲精品无码久久久久久久| 国产亚洲综合一区二区在线| 99精品国产在热久久无毒不卡| 美女视频黄频a免费| 国产日韩欧美三级| 91人人区免费区人人| 好硬好大好爽18漫画| 亚洲中文字幕av在天堂| 精品哟哟哟国产在线观看不卡| 国产精品亚洲欧美大片在线观看| 中文字幕ヘンリー冢本全集| 日韩人妻潮喷中文在线视频| 亚洲精品电影在线| 粗大的内捧猛烈进出在线视频| 国产精品xxx| 七次郎在线视频永久地址| 最近免费观看高清韩国日本大全 | 国产农村妇女一级毛片视频片| 欧美大bbbxxx视频| 国产精品久久国产精品99盘 | 亚洲成综合人影院在院播放| 波多野结衣69xx| 亚洲资源在线视频| 秋霞日韩久久理论电影| 刘伯温致力打造火热全网 | 香蕉一区二区三区观| 国产极品麻豆91在线| 日韩色图在线观看| 国产男女猛烈无遮挡免费视频网站 | 免费无码专区毛片高潮喷水| 精品无码国产自产拍在线观看| 四虎永久免费地址ww1515| 777精品成人影院| 国产精品嫩草影院在线看| 91精品国产人成网站| 国产高清在线看| 91精品啪在线观看国产线免费| 国内自产拍自a免费毛片| 99久久人人爽亚洲精品美女| 成人免费无码精品国产电影| 中文字幕精品1在线|