專家析中國孤獨癥群體生存現狀 吁加大對大齡患者救助力度

專家析中國孤獨癥群體生存現狀 呼吁加大對大齡患者的救助力度

中新社海口5月26日電 (記者 王祖敏)第五屆海南國際孤獨癥康復學術研討會26日在海口開幕。北京市孤獨癥兒童康復協會會長、北京大學第六醫院主任醫師賈美香教授在當日的“總論壇”上介紹了中國孤獨癥群體生存現狀,并呼吁加大對大齡孤獨癥患者的救助力度。

在題為《孤獨癥群體生存現狀》的報告中,賈美香介紹稱,全世界孤獨癥的發病率呈逐漸上升的態勢,估計全球達6700萬人,已成為世界公認的重大公共衛生問題。當前中國孤獨癥患者中0-14歲的兒童患者數量保守估計在300萬—500萬之間,占兒童精神殘疾類別首位。

賈美香稱,中國內地從第一起孤獨癥病例確診至今不到40年,在孤獨癥領域起步較晚,目前患者的生存和康復條件較發達國家相比尚有一定差距。

她認為目前中國孤獨癥小齡兒童在三個成長階段面臨不同問題——

0-3歲,由于早期篩查并未全面覆蓋,導致無法及時發現和治療;家長重視不夠,導致延遲診斷。

3-6歲進入機構訓練時,民辦機構水平參差不齊,缺乏專業的統一標準;師資認證不夠,專業教師不足。

6歲以上的學齡期,部分能力較弱的孤獨癥兒童無法進入普教環境就讀,而一些普通學校特教資源匱乏,這些孩子最終只能回歸家庭,接受父母的照顧和訓練。但因缺乏正常的社交環境,這些孩子中的一部分能力退化。

賈美香稱,目前無論是各級政府、機構,還是企業、社會公眾對孤獨癥越來越重視,但關注點更多地落在小齡孤獨癥的干預和康復上,相比之下,大齡孤獨癥患者的生存現狀更讓人憂心。

她引用全國第二次殘疾人口普查的數據表示,心智障礙和精神殘疾者是所有殘疾人中就業最為困難的人群之一。但近40年來,隨著一批批孤獨癥患者步入中年,他們的父母也日益年邁,逐漸喪失了照料養護的能力,他們的托管和養老成為一個讓人無法忽視的社會問題。

賈美香認為,目前中國在孤獨癥康復領域亟待解決專業人才缺失、機構干預方法不統一、缺少從業支持、缺乏大齡養護四大問題。

在對大齡孤獨癥患者的救助方面,賈美香希望能有更多針對他們的職業或技能培訓機構,讓他們能掌握一技之長;能有更多帶有福利性質的就業場所,讓他們“有事可做,有地方可去”;能有更多專業托管和養老機構,讓他們病有所托,老有所養。(完)

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