科學家們至今還沒能解密的抽動障礙 給這些孩子的童年烙上灰色印記

腦子里好像住了個小人 操控著身體不停抽動

父親總是下意識地,想遮住大雄(化名)那早已被咬得破爛不堪的領(lǐng)口。

對這個中年男人而言,承認自己兒子和同齡人“不一樣”,是件挺殘酷的事。但這幾年與疾病斗爭的痕跡是怎么也藏不住的,除了那沓往返重慶與杭州的機票與車票,像印在大雄心里的傷疤,不知多久才能愈合。

大雄今年13歲,有個大他十歲的姐姐,父親外出打工,母親則在老家靠養(yǎng)殖謀生。全家原本平靜的生活自他上初中后便被打破:上課時反復仰頭、跺腳、清嗓子,甚至還會發(fā)出各種怪聲……最終只好休學。

自此,父親帶著大雄四處求醫(yī),怪病的真面目終于被揭開——抽動障礙。

上課發(fā)出各種怪聲 初中少年無奈休學

大雄的病在他六歲時初現(xiàn)端倪,剛開始是不聽話地眨眼、清嗓子、扭脖子,父親以為大雄是身體不適,就帶著他逐個拜訪眼科、五官科、骨科、兒科,一圈跑下來,最后醫(yī)生診斷:抽動障礙,用藥后,大雄的癥狀有所好轉(zhuǎn)。因此一家人一開始并沒太放在心上,覺得只是養(yǎng)孩子的插曲罷了。

但埋在身體里的地雷總會爆炸。隨著年齡增大,大雄的學習壓力與日俱增,在六年級小升初的關(guān)鍵時刻,他開始“魔障”了:上課眨眼次數(shù)愈發(fā)頻繁,身下的凳子上似乎有針,坐著就不消停,聳肩、搖腿、做鬼臉,喉嚨里就像住了只鳥,時不時便叫上一嗓子。

班主任本想找大雄父親要個說法,得知這是種病后,向全班同學做了解釋工作,大家都表示了理解。

上初中后,才開學沒幾天,老師便把大雄父親叫到學校溝通。考慮到可能是大雄剛到陌生新環(huán)境不適應,老師說先觀察一個月。

多方重壓之下,大雄的病情勢頭更盛了:在課上的踏地聲一次比一次響,嘴里總是喋喋不休,同學家長紛紛投訴……父子倆束手無策,無奈做出決定:休學。

衣服被咬得滿是牙印 重慶父子跨省千里求醫(yī)

大雄說,發(fā)病時腦子是清醒的,身體卻是不聽使喚的,“腦子里好像住了個小人,操控著我的身體。”為此,大雄想了很多辦法。

先是往嘴里塞東西,想著緊咬住筆就可以不叫了;試了多次無效后他又開始咬衣領(lǐng),即使裹著外套,錢報記者依然能看清他在內(nèi)襯衣上留下的一道道證據(jù);最后急了,他甚至開始狠狠地咬自己,以致右側(cè)口腔黏膜出現(xiàn)一個指甲蓋大小的潰瘍……

而一次次的跺腳沖撞,讓大雄的腳后跟長了厚厚一層皮;腳趾也沒幸免于難,指甲被硬生生嵌進肉里,導致嚴重的甲溝炎。

近兩年父親待業(yè)在家,帶著大雄四處求醫(yī)。開始,強力的西藥對大雄是有作用的,可隨著病情反復,藥量不斷增加,癥狀仍控制不住,醫(yī)生說大雄屬于難治性抽動障礙。而藥物的不良反應也逐漸顯現(xiàn),嗜睡、食欲亢進、記性下降……少年的活力被消耗殆盡。多方打聽后,大雄父子千里跨省,來到浙江省中醫(yī)院兒科陳玉燕主任團隊尋求治療。

抽動障礙是一種以快速、突發(fā)、重復、單一或多部位肌肉運動抽動或發(fā)聲抽動為特點的慢性神經(jīng)精神障礙性疾病,臨床癥狀多樣,病情反復,少部分表現(xiàn)為難治性。難治性抽動障礙嚴重影響患者的學習、生活、人際交往等社會功能和身心健康,是目前抽動障礙治療領(lǐng)域的難題。

大雄在省中經(jīng)歷了半年的中醫(yī)中藥、心理正念干預、虛擬現(xiàn)實VR技術(shù)和重復經(jīng)顱磁刺技術(shù)等中西醫(yī)融合治療,每次住院評估,病情一次比一次改善,反復的情況也逐漸減少。目前,他只是偶爾情緒上頭時,還會扭扭脖子。

說起重返校園 他們眼里泛著光

在大雄的隔壁病房,錢報記者還遇見了一位情況類似的女孩婷婷(化名),她基本不怎么說話,面對提問都是幾個字草草作答。

婷婷今年15歲,一直以來成績中等偏上,從小學跳舞的她已達專業(yè)水準。可這樣一個優(yōu)秀的孩子卻已休學在家將近兩年。

據(jù)了解,婷婷在上幼兒園時就已出現(xiàn)不自主地眨眼、清嗓子等癥狀,其實治療也沒間斷過,只是一直以來能維持穩(wěn)定,她也就跟同齡孩子一起順利成長。然而,上了初中以后,學業(yè)壓力增加,使得病癥逐漸加重,發(fā)作變得頻繁之后,正處于青春期的孩子自尊心遭受打擊,焦慮、抑郁等負面情緒隨之而來,病情陷入惡性循環(huán)。

最嚴重的一次,上完體育課的婷婷,整個人突然暴發(fā)抽動,上半身和下半身朝著相反的方向猛抽,只聽到耳邊響起“咔嚓”一聲,隨后上醫(yī)院檢查:肋骨骨折。

在省中兒科治療的這段日子,她的睡眠障礙和焦慮狀態(tài)已經(jīng)明顯緩解,抽動逐漸控制,更重要的是,似乎找回了一點自信,會在病房中練基本功,有時還會向醫(yī)生展示爵士舞姿。

科學家們至今還沒能解密的抽動障礙,給大雄和婷婷的童年烙上了灰色的印記。但包括陳玉燕在內(nèi)的許多醫(yī)學專家一直在努力,通過多學科協(xié)作診療,中醫(yī)和西醫(yī)結(jié)合等多種手段,幫這些孩子的人生找回更多的顏色。陳玉燕說,抽動的孩子智力和體力并沒有問題。休學在家養(yǎng)“病”,并不能治愈抽動癥,學業(yè)中斷有時反而給日后的恢復帶來難度。如果病情嚴重,可以休息一陣,等癥狀緩解一點再去上學。

面對大雄和婷婷,錢報記者采訪全程都小心翼翼,生怕哪里言辭不當會刺激或是傷害到他們,但當聊起“是否想過重返校園”話題時,兩個孩子的眼里不約而同有了光。

天空越黑,星星越亮,這些難治性抽動的患兒身處逆境也同樣渴望閃耀青春之光。休學如同斬斷羽翼,雛鷹豈能就此放棄翱翔,他們需要的不僅是醫(yī)療上的救治更渴望得到家庭、學校及社會的理解、包容和關(guān)愛。

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