科學(xué)家們至今還沒能解密的抽動(dòng)障礙 給這些孩子的童年烙上灰色印記

腦子里好像住了個(gè)小人 操控著身體不停抽動(dòng)

父親總是下意識(shí)地,想遮住大雄(化名)那早已被咬得破爛不堪的領(lǐng)口。

對(duì)這個(gè)中年男人而言,承認(rèn)自己兒子和同齡人“不一樣”,是件挺殘酷的事。但這幾年與疾病斗爭的痕跡是怎么也藏不住的,除了那沓往返重慶與杭州的機(jī)票與車票,像印在大雄心里的傷疤,不知多久才能愈合。

大雄今年13歲,有個(gè)大他十歲的姐姐,父親外出打工,母親則在老家靠養(yǎng)殖謀生。全家原本平靜的生活自他上初中后便被打破:上課時(shí)反復(fù)仰頭、跺腳、清嗓子,甚至還會(huì)發(fā)出各種怪聲……最終只好休學(xué)。

自此,父親帶著大雄四處求醫(yī),怪病的真面目終于被揭開——抽動(dòng)障礙。

上課發(fā)出各種怪聲 初中少年無奈休學(xué)

大雄的病在他六歲時(shí)初現(xiàn)端倪,剛開始是不聽話地眨眼、清嗓子、扭脖子,父親以為大雄是身體不適,就帶著他逐個(gè)拜訪眼科、五官科、骨科、兒科,一圈跑下來,最后醫(yī)生診斷:抽動(dòng)障礙,用藥后,大雄的癥狀有所好轉(zhuǎn)。因此一家人一開始并沒太放在心上,覺得只是養(yǎng)孩子的插曲罷了。

但埋在身體里的地雷總會(huì)爆炸。隨著年齡增大,大雄的學(xué)習(xí)壓力與日俱增,在六年級(jí)小升初的關(guān)鍵時(shí)刻,他開始“魔障”了:上課眨眼次數(shù)愈發(fā)頻繁,身下的凳子上似乎有針,坐著就不消停,聳肩、搖腿、做鬼臉,喉嚨里就像住了只鳥,時(shí)不時(shí)便叫上一嗓子。

班主任本想找大雄父親要個(gè)說法,得知這是種病后,向全班同學(xué)做了解釋工作,大家都表示了理解。

上初中后,才開學(xué)沒幾天,老師便把大雄父親叫到學(xué)校溝通。考慮到可能是大雄剛到陌生新環(huán)境不適應(yīng),老師說先觀察一個(gè)月。

多方重壓之下,大雄的病情勢(shì)頭更盛了:在課上的踏地聲一次比一次響,嘴里總是喋喋不休,同學(xué)家長紛紛投訴……父子倆束手無策,無奈做出決定:休學(xué)。

衣服被咬得滿是牙印 重慶父子跨省千里求醫(yī)

大雄說,發(fā)病時(shí)腦子是清醒的,身體卻是不聽使喚的,“腦子里好像住了個(gè)小人,操控著我的身體。”為此,大雄想了很多辦法。

先是往嘴里塞東西,想著緊咬住筆就可以不叫了;試了多次無效后他又開始咬衣領(lǐng),即使裹著外套,錢報(bào)記者依然能看清他在內(nèi)襯衣上留下的一道道證據(jù);最后急了,他甚至開始狠狠地咬自己,以致右側(cè)口腔黏膜出現(xiàn)一個(gè)指甲蓋大小的潰瘍……

而一次次的跺腳沖撞,讓大雄的腳后跟長了厚厚一層皮;腳趾也沒幸免于難,指甲被硬生生嵌進(jìn)肉里,導(dǎo)致嚴(yán)重的甲溝炎。

近兩年父親待業(yè)在家,帶著大雄四處求醫(yī)。開始,強(qiáng)力的西藥對(duì)大雄是有作用的,可隨著病情反復(fù),藥量不斷增加,癥狀仍控制不住,醫(yī)生說大雄屬于難治性抽動(dòng)障礙。而藥物的不良反應(yīng)也逐漸顯現(xiàn),嗜睡、食欲亢進(jìn)、記性下降……少年的活力被消耗殆盡。多方打聽后,大雄父子千里跨省,來到浙江省中醫(yī)院兒科陳玉燕主任團(tuán)隊(duì)尋求治療。

抽動(dòng)障礙是一種以快速、突發(fā)、重復(fù)、單一或多部位肌肉運(yùn)動(dòng)抽動(dòng)或發(fā)聲抽動(dòng)為特點(diǎn)的慢性神經(jīng)精神障礙性疾病,臨床癥狀多樣,病情反復(fù),少部分表現(xiàn)為難治性。難治性抽動(dòng)障礙嚴(yán)重影響患者的學(xué)習(xí)、生活、人際交往等社會(huì)功能和身心健康,是目前抽動(dòng)障礙治療領(lǐng)域的難題。

大雄在省中經(jīng)歷了半年的中醫(yī)中藥、心理正念干預(yù)、虛擬現(xiàn)實(shí)VR技術(shù)和重復(fù)經(jīng)顱磁刺技術(shù)等中西醫(yī)融合治療,每次住院評(píng)估,病情一次比一次改善,反復(fù)的情況也逐漸減少。目前,他只是偶爾情緒上頭時(shí),還會(huì)扭扭脖子。

說起重返校園 他們眼里泛著光

在大雄的隔壁病房,錢報(bào)記者還遇見了一位情況類似的女孩婷婷(化名),她基本不怎么說話,面對(duì)提問都是幾個(gè)字草草作答。

婷婷今年15歲,一直以來成績中等偏上,從小學(xué)跳舞的她已達(dá)專業(yè)水準(zhǔn)。可這樣一個(gè)優(yōu)秀的孩子卻已休學(xué)在家將近兩年。

據(jù)了解,婷婷在上幼兒園時(shí)就已出現(xiàn)不自主地眨眼、清嗓子等癥狀,其實(shí)治療也沒間斷過,只是一直以來能維持穩(wěn)定,她也就跟同齡孩子一起順利成長。然而,上了初中以后,學(xué)業(yè)壓力增加,使得病癥逐漸加重,發(fā)作變得頻繁之后,正處于青春期的孩子自尊心遭受打擊,焦慮、抑郁等負(fù)面情緒隨之而來,病情陷入惡性循環(huán)。

最嚴(yán)重的一次,上完體育課的婷婷,整個(gè)人突然暴發(fā)抽動(dòng),上半身和下半身朝著相反的方向猛抽,只聽到耳邊響起“咔嚓”一聲,隨后上醫(yī)院檢查:肋骨骨折。

在省中兒科治療的這段日子,她的睡眠障礙和焦慮狀態(tài)已經(jīng)明顯緩解,抽動(dòng)逐漸控制,更重要的是,似乎找回了一點(diǎn)自信,會(huì)在病房中練基本功,有時(shí)還會(huì)向醫(yī)生展示爵士舞姿。

科學(xué)家們至今還沒能解密的抽動(dòng)障礙,給大雄和婷婷的童年烙上了灰色的印記。但包括陳玉燕在內(nèi)的許多醫(yī)學(xué)專家一直在努力,通過多學(xué)科協(xié)作診療,中醫(yī)和西醫(yī)結(jié)合等多種手段,幫這些孩子的人生找回更多的顏色。陳玉燕說,抽動(dòng)的孩子智力和體力并沒有問題。休學(xué)在家養(yǎng)“病”,并不能治愈抽動(dòng)癥,學(xué)業(yè)中斷有時(shí)反而給日后的恢復(fù)帶來難度。如果病情嚴(yán)重,可以休息一陣,等癥狀緩解一點(diǎn)再去上學(xué)。

面對(duì)大雄和婷婷,錢報(bào)記者采訪全程都小心翼翼,生怕哪里言辭不當(dāng)會(huì)刺激或是傷害到他們,但當(dāng)聊起“是否想過重返校園”話題時(shí),兩個(gè)孩子的眼里不約而同有了光。

天空越黑,星星越亮,這些難治性抽動(dòng)的患兒身處逆境也同樣渴望閃耀青春之光。休學(xué)如同斬?cái)嘤鹨恚r鷹豈能就此放棄翱翔,他們需要的不僅是醫(yī)療上的救治更渴望得到家庭、學(xué)校及社會(huì)的理解、包容和關(guān)愛。

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