匯報顯示信息系統性紅斑狼瘡患者對降低疾病復發要求急切

中國新聞網北京市8月26日電(新聞記者 李亞南)2020《中國系統性紅斑狼瘡藍皮書》患者存活現況與需求調研一部分(下稱“調研報告”)講解會26日線上舉辦。調研報告顯示信息,超五成患者覺得自身當今處在重癥情況。權威專家強調,受調患者對降低疾病復發率的要求極其急切,提高創新藥可及性勢在必行。

系統性紅斑狼瘡(Systematic Lupus Erythematosus,下稱SLE)是一種系統性自身免疫病,危害全身上下多系統軟件和內臟器官。好發于15-四十五歲的適齡女士,以不斷復發與減輕為關鍵臨床醫學特性,疾病產生初期就可以導致人體器官危害,如不立即治療,會導致累及內臟器官的不可逆危害,最后造成 患者身亡。

現階段SLE尚不能痊愈,大部分患者遭遇著疾病不斷復發,給患者產生了厚重的經濟發展和心理負擔,比較嚴重危害了其生活品質。在此次調查中,僅超出30%的患者覺得自身的健康狀況不錯或非常好,54%的患者覺得自身當今處在重癥情況,伴隨一個或好幾個內臟器官累及及病發癥;而有76%的患者覺得,當今的身體狀況多多少少危害了她們的社會實踐活動。

清華健康傳播研究室副所長蘇婧專家教授詳細介紹:“在調查全過程中,大家發覺在我國仍有很多SLE患者由于疾病喪失一切正常學生就業,乃至建立家中、創造下一代的機遇,她們迫切希望重歸社會發展、一切正常日常生活。因而大家提議進行多服務平臺疾病信息傳播主題活動和科譜工作中,可以多聆聽患者的心里話與要求,協助患者和群眾得到大量合理信息內容,另外喚起各界人士對SLE患者的關愛,健全各種各樣社會保障部規章制度,進一步提升SLE患者的存活品質。”

以往,中國SLE患者長期性處在缺醫少藥的情況,包含糖皮質激素,免疫抑制劑以內的傳統式治療計劃方案依然遭遇眾多挑戰:近80%的SLE患者長期性應用生長激素,60%的患者疾病不斷主題活動或不斷復發。

數據調查報告,長期性應用生長激素可造成 患者新陳代謝和電解質紊亂(長胖、水牛背、滿月臉等)(83%)、骨質疏松癥(股骨頭壞死)及椎骨被壓迫性骨折(22%)和不可逆人體器官損害(19%)等不良反應。

而在疾病操縱層面,受調SLE患者對降低疾病復發率的要求更為急切(94%),之后是降低應用生長激素使用量(90%)和迅速操縱疾病活動度(88%)。

除此之外,因為基本治療的局限造成 疾病操縱不佳,不斷復發及其人體器官累及加劇(如狼瘡腎),SLE患者的身體狀況和經濟發展情況都承擔了極大工作壓力。數據調查報告,有91%的患者覺得當今治療造成的花費對自身造成了一定的壓力;有90%的患者期待將來可以減少醫療費。

北京協和醫院風濕免疫科負責人曾小峰專家教授表明:“在我國治療SLE疾病遭遇較大的挑戰是缺醫少藥。全國各地風濕免疫科缺口,許多 基層醫院沒有相對部門,促使患者在農村基層沒法獲得合理的管理方法和治療。上年我國衛生健康委出文,決策促進風濕免疫技術專業課程發展趨勢,缺醫難題將獲得減輕。”

曾小峰專家教授注重:“SLE必須長期性標準治療,假如將患者初期服藥與耽誤治療造成 殘廢的不良影響,及其與此相關的家中與社會發展壓力,開展經濟發展上的較為,根據醫保談判后的有效價錢,將高品質藥品列入醫療保險,真實改進患者的愈后、提升生活品質、降低致殘率,是十分劃算的。因而,加快自主創新藥品去醫院和醫療保險的雙向準入條件,一樣急不容緩。”

中國初中級衛生保健慈善基金會副理事長胡寧寧表明,藍皮書新項目,致力于提高社會發展對SLE患者的認知度,進而考慮她們最迫切的未盡之需,從源頭上保證不落一人,提高健康服務的公平公正、可及性及實效性。(完)

上一篇:華中公共性衛生與健康聯合研究中心在武漢創立
下一篇:科譜:新冠二次感染病例產生什么疫防啟發

易網健康養生網,致力于都市養生知識的普及,推進養生理念的更新。易網養生網提供專業、完善的養生信息服務,涵蓋中醫養生、食療養生、養生保健、心理養生、養生小常識、女人養生、房事養生、經絡養生,愛眼護眼、養生小知識和順時養生等。作為養生第一門戶,秉承傳播科學養生方法和理念將養生貫穿于日常生活,真正做到讓養生大眾化,全民化,科學化。祝您健康生活每一天!

相關推薦

給哮喘患者一個“脫敏”的家

1135

哮喘的發病與環境因素息息相關,可以說,健康的家居環境是預防哮喘發作的第一道防線。江蘇省人民醫院呼吸與危重癥醫學科主任醫師殷凱生提醒,為了遠離幾種常見的過敏原,哮喘患者的家應注意以下幾點。定期清洗易滋生塵螨物品。塵螨是家中最常見的過敏原,它個頭很小,肉眼很難分辨,枕頭、沙發、地毯以及厚窗簾、毛絨玩具等

中科院精英團隊全新研究:身心運動能合理改進精神分裂癥患者癥狀

617

中新社北京8月20日電 (記者 孫自法)記者20日從中國科學院心理研究所獲悉,該所中科院心理健康重點實驗室張向陽研究組最新完成的一項研究顯示,中國傳統的太極拳等身心運動,能夠有效改善精神分裂癥患者的典型臨床癥狀。該團隊在精神分裂癥研究領域的這項重要研究進展論文,近日已在線發表于專業學術期刊《精神病學

身心健康照護師:像家人一樣照護患者

身心健康照護師:像家人一樣照護患者

347

健康照護師趙朝剛在病房照護患者。  本報記者 申少鐵攝有這么一群人,每天幾乎寸步不離地守護患者:喂飯、洗浴、翻身,幫助做康復運動,預防意外傷害,進行心理疏導……他們往往被人們稱為“護工”。今年公布的國家職業分類目錄中,“護工”被確定為正式的新職業——“健康照護師”。健康照護師每天的工作狀態是怎樣的?

新冠肺炎有關用藥可納入2020年醫保目錄

1011

人民網北京8月18日電 (記者李紅梅)近日,國家醫保局公布《2020年國家醫保藥品目錄調整工作方案》和《2020年國家醫保藥品目錄調整申報指南》,明確與新冠肺炎相關的呼吸系統疾病治療用藥、國家基本藥物等7種情形的目錄外藥品,可納入2020年藥品目錄擬新增藥品范圍,調整后的新版藥品目錄將于年底公布。

新免疫療法或有利于增加一種普遍腦癌患者存活期

1066

新華社悉尼8月18日電(記者陳宇)澳大利亞伯格霍弗醫學研究所開發出一種新的細胞免疫療法,在臨床試驗中延長了多形性膠質母細胞瘤患者的平均存活期。相關論文已發表在新一期美國《臨床檢查雜志》上。多形性膠質母細胞瘤是大腦中樞神經系統中一種常見的、惡性極高的腫瘤,治療后易復發,患者確診后平均存活期僅為14至1

助推疫后再生 初次對于湖北省角膜病致盲患者的公益性援助起動

1456

中新網孝感8月17日電(記者 閆曉虹)記者17日獲悉,為進一步加快疫后重生,“你是我的眼-角膜移植公益行2020湖北站”公益項目在湖北孝感正式啟動,將為患者提供稀缺的角膜供體材料,同時還將提供救助費用援助。該項目是后疫情時代,首次針對湖北地區角膜病致盲患者進行的公益救助項目。中南大學愛爾眼科學院博士

內蒙古自治區居民醫保財政補貼規范提升平均新增30元

296

本報呼和浩特8月10日電 (記者張棖)日前,內蒙古自治區醫保局、財政廳、稅務局聯合印發《關于做好2020年城鄉居民基本醫療保障工作的通知》。《通知》要求繼續提高財政補助標準,2020年城鄉居民基本醫療保險人均財政補助標準新增30元,達到每人每年不低于550元。《通知》在穩定待遇保障水平方面,要求穩

國家醫保局:預防性疫苗等不納入基礎醫療保險

1715

日前,國家醫保局公布了《基本醫療保險用藥管理暫行辦法》。其中明確了幾類不納入《藥品目錄》的藥品,包括:主要起滋補作用的藥品;含國家珍貴、瀕危野生動植物藥材的藥品;保健藥品;預防性疫苗和避孕藥品;主要起增強性功能、治療脫發、減肥、美容、戒煙、戒酒等作用的藥品,等等。辦法自2020年9月1日起施行。

健康新聞

盛夏清熱“三方飲”,這3種飲品幫你安然度夏天

430

暑天已至,暑意漸漸顯示出來。接下來的幾個月,沒有最熱,只有更熱。覺得夏天的燥熱很難熬,其實除了吹空調、吃冷飲這些降溫方法,還有一些可以喝的“天然空調”,幫你從內而外去掉身體里的暑熱,還你一個清凈自然涼的夏天。哈爾濱醫科大學附屬第四醫院營養科主任王劍華推薦:盛夏清熱“三方飲”。三伏天將至,天氣炎熱難耐

冬季減肥方法甩脂變瘦看得見
日常養生

冬季減肥方法甩脂變瘦看得見

777

冬季怎么減肥?大家都說冬季是一個長膘的季節,人懶得動吃的也多最后就會導致脂肪的聚集,所以愛美的美眉們都會在尋找冬季減肥妙招讓自己瘦下來。下面小編就給大家分享一些冬季減肥方法,有需要的朋友可以參考一下。減少進食的量并且調整你的飲食習慣,每頓飯盡量只吃到七分飽,并且保證每天喝水量達到八杯以上,睡前不要喝

美容護膚小竅門:珍珠粉能美容?蘆薈膠可以祛痘?
美容護膚

美容護膚小竅門:珍珠粉能美容?蘆薈膠可以祛痘?

1633

最近有朋友說我的黑眼圈越來越大了,笑起來有細紋了,魚尾紋都能開魚塘了…呵,我會在乎這些!!!誰不想變漂亮變白啊!關鍵是買了很多的護膚品,用起來都沒有效啊!沒效!沒!怎么辦?想必有很多的小伙伴也會有這樣的困擾吧?但是我還是愿意期待下一款護膚品,畢竟最好的永遠是下一個~好了,這以上的擔心是

健康新聞

滿洲里青年志愿者堅守防疫一線

1733

內蒙古新冠肺炎疫情再起,呼倫貝爾滿洲里市成為本輪疫情的“風暴眼”,距離內蒙古上一輪本土確診病例清零僅僅過去兩天。家住滿洲里市尚都國際的王力豐本以為今年11月就這樣過去了,“但是最后幾天疫情還是來了,我們沒能躲過去。”王力豐感覺一夜之間大家的生活停擺了,大街上看不到人流、車流,店鋪關門、道路封門、小區

萵苣絲炒五花肉的做法-家常味炒菜譜
美食菜譜

萵苣絲炒五花肉的做法-家常味炒菜譜

1863

萵苣絲炒五花肉的做法 - 家常萵苣絲炒五花肉的做法非常簡單易學。如果萵苣絲炒五花肉怎么做好吃,萵苣絲炒五花肉的家常做法如何做一直困擾著你,易網健康菜譜提供的圖文萵苣絲炒五花肉的家常做法大全,用最短的時間讓你學會萵苣絲炒五花肉的做法

'); })();
主站蜘蛛池模板: 天堂资源在线中文| 日本一线a视频免费观看| 亚洲高清视频免费| 一级欧美一级日韩| 日本护士XXXXHD少妇| 亚洲av无码精品色午夜果冻不卡| 精品无人区一区二区三区| 国产免费黄色大片| 97成人碰碰久久人人超级碰OO | 全部在线播放免费毛片| 色综合天天综合网站中国| 国产成人久久精品二区三区| chinese乱子伦xxxx视频播放| 日韩国产免费一区二区三区| 亚洲啪啪av无码片| 精品国产第一国产综合精品| 国产三级在线观看播放| 韩日一区二区三区| 国产美女久久久| 丫头稚嫩紧窄小缝| 日日碰狠狠添天天爽超碰97| 久久夜色精品国产噜噜亚洲AV| 日韩精品无码人妻一区二区三区| 人人洗澡人人洗澡人人| 青草青草视频2免费观看| 国产色无码精品视频国产| 中文字幕免费在线观看动作大片| 日韩午夜小视频| 九九影视理伦片| 正在播放国产女免费| 啦啦啦啦在线直播免费播放| 婷婷综合缴情亚洲狠狠图片| 国产精品无码久久av不卡| 一区二区免费电影| 成人人观看的免费毛片| 久草香蕉视频在线观看| 波多野结衣伦理片| 亚洲色无码一区二区三区 | 日本不卡高字幕在线2019| 久久国产乱子免费精品| 欧美日韩亚洲国产精品一区二区|