中新網(wǎng)廣州4月30日電 (蔡敏婕)《中國肺動脈高壓患者生存現(xiàn)狀白皮書》30日在線發(fā)布。上述白皮書顯示，在診斷方面，由于疾病知曉率低、診斷能力不足，導(dǎo)致肺動脈高壓患者確診延遲的不在少數(shù)，從出現(xiàn)癥狀至確診所需年限平均為2.2年；而肺動脈高壓患者從確診到起始治療所需年限平均為2.6年。
該報(bào)告由國家心血管病專家委員會右心與肺血管病專業(yè)委員會牽頭、中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、肺動脈高壓病友聯(lián)盟協(xié)作。
肺動脈高壓是一種慢性、危及生命的疾病，常見癥狀包括活動后氣促、疲乏、心絞痛等。隨著肺動脈壓力升高，患者的心臟負(fù)荷會持續(xù)加重，最終導(dǎo)致右心室肥大、衰竭，甚至死亡。
《中國肺動脈高壓患者生存現(xiàn)狀白皮書》調(diào)研結(jié)果顯示，在近500名受訪者中，超半數(shù)或因疾病認(rèn)知度、治療可及性和就醫(yī)負(fù)擔(dān)等多種因素導(dǎo)致起始治療不達(dá)標(biāo)或復(fù)診不規(guī)律，對于治療獲益和長期預(yù)后造成不利影響，患者全程規(guī)范化管理亟待提升。
國家心血管病專家委員會委員、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外心血管病醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師柳志紅教授表示，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展與觀念的進(jìn)步，內(nèi)地肺動脈高壓的診療水平已有了提升，“我們呼吁社會各方持續(xù)探索和合作，進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)患教育、提高治療依從性、減輕患者負(fù)擔(dān)”。
與很多疑難雜癥相似的是，肺動脈高壓患者需要規(guī)范治療與規(guī)律復(fù)診，通過提高依從性從而真正改善長期預(yù)后。
根據(jù)《中國肺動脈高壓診斷與治療指南(2021版)》推薦，“建議肺動脈高壓起始聯(lián)合治療，盡早達(dá)標(biāo)”。然而，《白皮書》顯示的情況卻不容樂觀。研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者起始治療不達(dá)標(biāo)，47%的患者起始為單藥方案，特別是針對確診時(shí)已達(dá)到WHO功能分級III級和IV級的患者，仍然有47%和36%的患者起始單藥方案。
《指南》同時(shí)指出，“病情穩(wěn)定的患者每3-6個月隨訪評估一次。病情不穩(wěn)定建議及時(shí)復(fù)診”。而參與調(diào)研的肺動脈高壓患者中有39%未能規(guī)律復(fù)診，12%甚至從未復(fù)診。
此外，《白皮書》圍繞患者就業(yè)情況進(jìn)行了信息收集與整理。統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，有54%的受訪肺動脈高壓患者處于無業(yè)或失業(yè)狀態(tài)，加之疾病診療所需要的醫(yī)療成本，患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力亟待釋放。
針對患者治療中面臨的困難和挑戰(zhàn)，柳志紅建議，應(yīng)發(fā)揮肺動脈高壓專科醫(yī)院示范作用，拉動更多醫(yī)院，推動整體提升診療水平，同時(shí)優(yōu)化患者全療程管理，著力提升診療質(zhì)量和治療依從性，從而幫助患者實(shí)現(xiàn)更好的治療結(jié)局。(完)
