中新網廣州4月30日電 (蔡敏婕)《中國肺動脈高壓患者生存現狀白皮書》30日在線發布。上述白皮書顯示,在診斷方面,由于疾病知曉率低、診斷能力不足,導致肺動脈高壓患者確診延遲的不在少數,從出現癥狀至確診所需年限平均為2.2年;而肺動脈高壓患者從確診到起始治療所需年限平均為2.6年。
該報告由國家心血管病專家委員會右心與肺血管病專業委員會牽頭、中國初級衛生保健基金會發起、肺動脈高壓病友聯盟協作。
肺動脈高壓是一種慢性、危及生命的疾病,常見癥狀包括活動后氣促、疲乏、心絞痛等。隨著肺動脈壓力升高,患者的心臟負荷會持續加重,最終導致右心室肥大、衰竭,甚至死亡。
《中國肺動脈高壓患者生存現狀白皮書》調研結果顯示,在近500名受訪者中,超半數或因疾病認知度、治療可及性和就醫負擔等多種因素導致起始治療不達標或復診不規律,對于治療獲益和長期預后造成不利影響,患者全程規范化管理亟待提升。
國家心血管病專家委員會委員、中國醫學科學院阜外心血管病醫院心內科主任醫師柳志紅教授表示,隨著醫學的發展與觀念的進步,內地肺動脈高壓的診療水平已有了提升,“我們呼吁社會各方持續探索和合作,進一步加強醫患教育、提高治療依從性、減輕患者負擔”。
與很多疑難雜癥相似的是,肺動脈高壓患者需要規范治療與規律復診,通過提高依從性從而真正改善長期預后。
根據《中國肺動脈高壓診斷與治療指南(2021版)》推薦,“建議肺動脈高壓起始聯合治療,盡早達標”。然而,《白皮書》顯示的情況卻不容樂觀。研究發現,多數患者起始治療不達標,47%的患者起始為單藥方案,特別是針對確診時已達到WHO功能分級III級和IV級的患者,仍然有47%和36%的患者起始單藥方案。
《指南》同時指出,“病情穩定的患者每3-6個月隨訪評估一次。病情不穩定建議及時復診”。而參與調研的肺動脈高壓患者中有39%未能規律復診,12%甚至從未復診。
此外,《白皮書》圍繞患者就業情況進行了信息收集與整理。統計結果顯示,有54%的受訪肺動脈高壓患者處于無業或失業狀態,加之疾病診療所需要的醫療成本,患者及其家庭的經濟壓力亟待釋放。
針對患者治療中面臨的困難和挑戰,柳志紅建議,應發揮肺動脈高壓專科醫院示范作用,拉動更多醫院,推動整體提升診療水平,同時優化患者全療程管理,著力提升診療質量和治療依從性,從而幫助患者實現更好的治療結局。(完)