編者按
今年4月2日是第12個“世界提高孤獨癥意識日”，最近的國內外流行病學研究表明，孤獨癥發(fā)病率已達1％—3％，不再是一種罕見癥，男女比例為4∶1，且50％—75％的患兒伴隨有不同程度的智力障礙，給家庭和社會帶來巨大經(jīng)濟負擔。對于兒童孤獨癥，許多家長還存在不少認識誤區(qū)。比如孤獨不同于孤獨癥，是否孤獨癥要看兒童年齡段，家長切莫自己給孩子亂貼“標簽”。目前，孤獨癥治療多采用綜合干預手段，以特殊教育和訓練為主、藥物為輔的方式，飲食療法尚不靠譜。而通過綜合干預，相當一部分兒童可獲得獨立生活、學習和工作的能力。
本期我們特邀了兩位兒童心理專家講述關于孤獨癥的那些事兒，以期讓更多的人了解孤獨癥，關愛孤獨癥患兒。同時家長也要提高認識，早期發(fā)現(xiàn)，早期干預，讓這些“來自星星的孩子”多一分溫暖，少一分孤獨。
■ 國家兒童醫(yī)學中心、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院精神心理科主任醫(yī)師 崔永華
■ 北京兒童醫(yī)院順義婦兒醫(yī)院兒童保健中心副主任醫(yī)師 劉雅靜
門診經(jīng)常會遇到家長這樣咨詢：“大夫，我的孩子經(jīng)常喜歡一個人玩耍，我查了一下關于孤獨癥的常見表現(xiàn)，他的行為符合很多條，不會是孤獨癥吧？”其實，家長們往往忽略了一個重要問題——年齡。
是否孤獨癥要看年齡段，別給孩子亂貼“標簽”
兒童心理發(fā)育不是一成不變的，會隨著年齡的增加和環(huán)境的變化而發(fā)生改變，比如學齡期兒童如果常常喜歡一個人玩耍，不能和同學分享有趣的事情，這是不正常的；而1歲多的孩子就非常喜歡自己玩自己的玩具，不能因為有這樣的行為就懷疑自己的孩子患有孤獨癥。建議家長懷疑自己孩子可能有問題時，應尋求專業(yè)醫(yī)務人員的幫助，切莫自己給孩子亂貼“標簽”。
孤獨和孤獨癥是有概念的區(qū)別，不能混淆使用。孤獨，其實反映的是一種心理狀態(tài)，是一種主觀地自覺與他人或社會隔離和疏遠的感覺及體驗，是一個人生存空間和生存狀態(tài)的自我封閉，而非客觀狀態(tài)。其實，我們回想一下，每一個人都會或多或少地有“孤獨”的心理經(jīng)歷。
孤獨癥發(fā)病率達1％—3％，超半數(shù)患兒有智力障礙
而孤獨癥是一種病，又稱自閉癥，是孤獨癥譜系障礙（簡稱ASD）的代表性疾病，是一類發(fā)生于兒童早期的廣泛性神經(jīng)、精神發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為不同程度的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙、興趣狹窄和重復刻板的行為方式。本病曾經(jīng)一度被認為是罕見病。近年來隨著篩查和診斷技術的不斷發(fā)展，世界各國報道的發(fā)病率逐年升高，最近國內外的流行病學研究表明，其發(fā)病率達1％—3％，男女比例為4∶1，50％—75％的ASD兒童伴隨有不同程度的智力障礙，給家庭和社會帶來巨大的經(jīng)濟負擔。
目前自閉癥的病因尚不明確，常常起病于嬰幼兒期，患有孤獨癥的孩子常被稱為“來自星星的孩子”，因為他們就像星星一樣生活在自己的世界里。與21-三體綜合征等疾病不同，孤獨癥不會影響患者的面容，因此孤獨癥孩子容貌與正常人沒有區(qū)別。他們可能容貌姣好，動作靈活，但由于缺乏基本的社會交往能力，不能用語言、眼神交流等方式與周圍的孩子交流，往往采取拍打、推搡等行為來表達對小朋友的喜歡，這些行為常常顯得很“另類”。有一部分高功能孤獨癥兒童，他們的IQ大部分低于70，但在演奏樂器、繪畫、記憶、計算及日歷運算能力等方面，卻會表現(xiàn)出遠勝于常人的能力，比如Kim Peek擁有超強的記憶力，可以同時讀兩頁書，八到十秒鐘可以看完一本書，好萊塢影片《雨人》就是根據(jù)他的故事改編的。無論疾病嚴重與否，如不給予早期干預治療，大多數(shù)孤獨癥孩子的生活自理方面會有很大困難，最終無法適應社會生活。
孩子有三大異常表現(xiàn)，家長應警惕孤獨癥
首先，無有意義的語言。很多家長因為孩子三歲了不會說話前來就診，但其在問診過程中會告訴醫(yī)生，自己的孩子也不是一點都不會說，只是經(jīng)常自言自語，不知所云，有些像“外星語言”；有時會鸚鵡學舌，不會正確使用人稱代詞，比如問“你叫什么”，他的回答也是“你叫什么”。
其次，無目光交流和依戀。大多數(shù)孩子在日常交往中往往會用到語言和目光交流、手指指物等肢體語言。而孤獨癥孩子與他人無目光交流，沉浸在自己的世界里，呼之不應，不會與人分享喜歡的事物，對父母缺乏依戀情感，較少有恰當?shù)闹w語言表達。
第三，行為刻板、單一。孤獨癥兒童不喜歡被人擁抱，喜歡原地轉圈、反復觀看特定的電視廣告或天氣預報，對動畫片不感興趣。
目前，臨床上孤獨癥治療多采用綜合干預手段，多以特殊教育和訓練為主、藥物為輔的方式。通過干預后的孤獨癥孩子預后可以顯著改善，相當一部分兒童可獲得獨立生活、學習和工作的能力。
教育和行為訓練仍是康復關鍵，飲食療法治孤獨癥不靠譜
包括自閉癥在內的ASD病因及發(fā)病機制尚不明確，所以目前也沒有特效的預防和治療方法，亦沒有明確的產(chǎn)前篩查和診斷方法。在門診經(jīng)常能發(fā)現(xiàn)，很多自閉癥孩子的家長癡迷于使用特殊飲食或接受營養(yǎng)補充劑來給孩子治療，而且對其療效堅信不疑。那么，用飲食療法治療自閉癥到底靠不靠譜呢？
自閉癥飲食療法具體指什么？目前社會上流行的用于治療自閉癥的飲食療法包括: 無谷蛋白和酪蛋白飲食，即無谷膠飲食(GFD)、去敏感或有害食物療法、生酮飲食（KD）、各種營養(yǎng)補充劑。其中生酮飲食包括經(jīng)典KD、中鏈甘油三酯飲食、改良阿特金斯(Atkins) 飲食和低-血糖生成指數(shù)治療飲食(LGIT)等。
麥類和奶類含有谷蛋白和酪蛋白，無谷膠飲食即禁食麥類和奶類食物。去敏感或有害食物療法主要是禁食過敏或不耐受的食物，以去除日常食品中的添加劑和防腐劑。生酮飲食是一個脂肪高比例、碳水化合物低比例，蛋白質和其他營養(yǎng)素合適的配方飲食。營養(yǎng)補充劑指各種維生素及其他補充劑。
那么，這些令患兒家長們堅信不疑的飲食療法到底療效如何？
1.療效不確定。最新的國內外有關飲食療法對自閉癥療效和安全性的薈萃分析發(fā)現(xiàn)，所有的上述飲食療法對于自閉癥的療效均沒有充分的循證醫(yī)學證據(jù)，或者說飲食療法對于自閉癥沒有明確的科學意義上的療效。
2.可能存在潛在風險。不同飲食習慣對兒童會有一定影響。酪蛋白可以幫助礦物質元素的吸收，對生長發(fā)育有著重要作用。谷蛋白在各種谷物中廣泛存在，可以提供多種必需氨基酸。在使用無谷蛋白和酪蛋白的GFD療法時，有可能會造成兒童相關營養(yǎng)素的缺乏，阻礙兒童的正常生長發(fā)育。長期的KD有可能會導致以下問題: ①限制蛋白質、碳水化合物等其他營養(yǎng)物質的攝取，不利于患兒體重的增加，使正常生長受到抑制；②導致高血脂與高膽固醇；③增加全身性酮癥的風險，導致低氧血紅蛋白，甚至昏迷、死亡，尤其是在患有貧血的孤獨癥譜系障礙患者；④最初的飲食和熱量攝入的限制會使得伴有代謝性疾病的患者出現(xiàn)急性代謝失調；⑤其他不良反應，包括便秘、腎結石、胃食管反流。
特別提醒孤獨癥患兒家長：1.自閉癥的病因尚不清楚，其發(fā)生不一定與過敏、食物不耐受或營養(yǎng)有關，禁食或營養(yǎng)補充也不能改善孤獨癥的核心癥狀。因此不必一味迷信飲食療法。2.對于自閉癥孩子的食物過敏或不耐受現(xiàn)象，其認知及應對原則同正常孩子。3.迄今為止，教育和行為訓練依然是ASD兒童康復的主要手段，飲食療法尚不靠譜。
